求助：帮国内朋友咨询，新西兰是否有对脑瘫儿童的特别治疗或照顾体系

璎珞

如题：国内的一个朋友的孩子，小朋友出生时白白胖胖的非常可爱，但从4个月大时发现发育问题，俯卧不能自己抬头，后经多方诊断为脑瘫儿，原因不明。现在4岁了只能说几句简单句子，这还是在去年底到北京做了脑部手术后的新能力，而且孩子身体瘦弱，抵抗力也很差，经常感冒发烧。目前长期在专业的治疗中心做康复，父母心力交瘁，非常难过，希望能给孩子找到先进的国外康复或治疗机构，起码培养小朋友的自理能力。
如果有了解这方面信息的朋友，请给予一些建议或提供信息，非常感谢！

PS，治疗地点不局限于新西兰，任何在此方面有优势的国家都可以考虑！

蓝色低调

我国内朋友家的孩子现在也怀疑是这个，我帮朋友问过这边的child development center，他们说政府可以提供一个轮椅，就那种特殊做的。还会有专门的机构帮助复健。不好意思我能了解到的就这些了

hll

必须是PR或者citizen才可以去类似child development centre的机构。他们的团队有speech language theralpist，物理治疗，occupational therapist ，dietitian，儿科专家等等。私人机构据我所知是没有这么完善的团队。

occc

之前一直孕前检查没有查出来小孩有问题吗？

我爱猫猫

脑瘫一岁以上可以确诊，有没有运动障碍，肌张力，姿势，和反射异常，或脑损？医院诊断是轻度还是重度？实施早期干预轻度康复率90%，国内中医穴位按摩非常非常有效。但3岁以内是治疗最佳时机，5岁以内可以进行有效治疗。轻度脑瘫和脑损主要治疗是功能训练和对异常的手法干预。重度必须以家庭为中心配合医院进行治疗。目前通用的治疗手段大同小异。这是持久战，家人心态要好，如果有熟人去北京301。

michelle_yu

楼主你好，看到你的帖子，我想我可能比其它普通的妈妈知道脑瘫多一些。因为我的儿子就很不幸有脑瘫，我们现在在奥克兰。据我了解，每一个脑瘫孩子情况都不太一样。脑瘫在新西兰基本上没有太好的办法，例如手术或者其它的。这里的治疗方式主要就是物理治疗。会有专门的政府物理治疗师跟进每一个孩子。基本会有一种特殊的split,像是鞋子一样的, support 腿上的肌肉 weakness and tightness.我听说美国有一种手术非常得有效。叫做ＳＤＲ，　你可以搜索一下，在ＳＴ　ＬＯＵＩＳ　ＨＯＳＰＩＴＡＬ可以做。

普通的人是没有办法理解家有脑瘫宝宝的痛快，自从我们知道孩子有这个病以后，我做了很多ＲＥＳＥＡＲＣＨ，但是也没有找到很好得方法。也希望看帖的妈妈有了解情况的给些建议

michelle_yu

我爱猫猫 发表于 2014-2-13 11:49
脑瘫一岁以上可以确诊，有没有运动障碍，肌张力，姿势，和反射异常，或脑损？医院诊断是轻度还是重度？实施 ...

你好，看到您在帖子的回复，感觉您在脑瘫这方面很有见解。我儿子现在２岁５个月，18个月的时候诊断出有轻微脑瘫。智力，语言都非常正常。只是不会走路。在２岁４各月的时候开始会走路，但是非常不稳，而且感觉他用ＨＩＰＳ而不是用腿部肌肉，这边医生没有什么建议，请问您知道中国或者其它地方有什么好的方法吗？您有其它建议吗？谢谢

和和

不是很了解，唯一可以做的就是不让帖子沉下去，希望能有其他人能提供意见，加油

bibubibu

michelle_yu 发表于 2014-2-13 12:54
楼主你好，看到你的帖子，我想我可能比其它普通的妈妈知道脑瘫多一些。因为我的儿子就很不幸有脑瘫，我们现 ...

您好，脑瘫儿童怀孕的时候是查不出来的吗？你是怎么发现孩子的问题？谢谢

sk_jia

michelle_yu 发表于 2014-2-13 12:58
你好，看到您在帖子的回复，感觉您在脑瘫这方面很有见解。我儿子现在２岁５个月，18个月的时候诊断出有轻 ...

你好~ 请问是怎样去诊断有没有脑瘫呢？不会走路算是一个诊断点吗？

玻璃唇

bibubibu 发表于 2014-2-13 13:55
您好，脑瘫儿童怀孕的时候是查不出来的吗？你是怎么发现孩子的问题？谢谢

很多脑瘫是在生产时因为一些原因造成的，例如缺氧，孕检查不出来的。

minidust

我聽說在香港有一種叫舌療的針灸，對腦癱有幫助，樓主可以去他們的網站看看：　
http://www.tongueacupuncture.com/achievementsC.htm

但有一些報道說可能容易感染：　http://news.tvbs.com.tw/entry/2143

卫星器材

有残疾孩子的家庭是非常痛苦的， 那种苦是别人无法体会的。 父母要操心一辈子， 老死了都闭不上眼， 担心死后孩子无人照顾。 说实话， 别觉得难听现在孩子还小， 干脆放弃， 对大人， 孩子都是有好处。 孩子活着也受罪。 永远到不了头。 就像掉入黑色的沼泽地。 不是残酷。 我以前帮个洋人租房子。 她女儿就是这样， 爸爸天天在家照顾， 那孩子还有糖尿病， 他总跟我说她的女儿是天使。 但是只能活几年。 你说这多么痛苦。

卫星器材

我也有亲戚的孩子有残疾， 父母操心一辈子。
孩子也痛苦， 不是不人道。 真的太痛苦。 别人的孩子长大成人。 自己的孩子永远需要照顾。
明智的选择， 成孩子还小， 早点处理了

卫星器材

孩子从小就痛苦， 自卑。 对孩子伤害也大。

我的失败与伟大

痛苦，帮顶。。。。

sunpoint2011

卫星器材 发表于 2014-2-13 17:11
有残疾孩子的家庭是非常痛苦的， 那种苦是别人无法体会的。 父母要操心一辈子， 老死了都闭不上眼， 担心死 ...

这个怎么放弃？轻微脑瘫，不是什么会马上死的病。脑瘫主要是生产时可能大脑缺氧造成的，抵抗力可能会弱点，肌肉力量也会有的问题，但除此没什么其他了。处理？怎么处理？

那种严重脑瘫，一生下来就发紫，呼吸困难，不会哭，喝奶困难，国内估计会放弃，这里就不会了。楼主和楼上的孩子大了才发现，就不算重。你说说要怎么处理？

我在这里看到一篇文章介绍过，美国有干细胞治疗，是实验性的，但是是脑瘫孩子的希望，不过好像要有脐带血。

我爱猫猫

michelle_yu 发表于 2014-2-13 12:58
你好，看到您在帖子的回复，感觉您在脑瘫这方面很有见解。我儿子现在２岁５个月，18个月的时候诊断出有轻 ...

这位妈妈放宽心，轻微的基本都能恢复，不会影响宝宝将来的。宝宝可能会走的慢一点，或许不擅长舞蹈和运动之类的。但是其他方面会一样好，跟其他孩子一样的。北京301，儿童医院，协和都有权威，多看专家，听他们的意见。据我所知轻微的主要治疗方法是中医穴位按摩和主动运动训练，跟这里的物理治疗有些相似。应该都是通过外部刺激，使脑功能得到代偿。国内按摩手法和训练强度可能更大。不管在哪里治疗，都要坚持下去。这不是感冒发烧之类，打针吃药就会好。是需要经过系统的强化训练的。干细胞手术还在实验期间，不能保证成功率或后遗症（这个目前不是主流，还是不要冒险）。加油，一定会好。

ybbest

卫星器材 发表于 2014-2-13 18:15
我也有亲戚的孩子有残疾， 父母操心一辈子。
孩子也痛苦， 不是不人道。 真的太痛苦。 别人的孩子长大成人 ...

一看你就没有孩子啊。说放弃，那是自己的孩子啊，舍得吗？怎么放弃？

ybbest

卫星器材 发表于 2014-2-13 18:17
孩子从小就痛苦， 自卑。 对孩子伤害也大。

放弃？有的时候，孩子活着就是一种幸福，无论是否有残疾或者。 你说的放弃难道就是让他不要活在这个世界上？这样做父母的就活的开心了？怎么可能，做父母的怎么能做到放弃？

比目

新西兰有一个机构叫focus 2000，它们是专门治疗cerebral palsy的，在奥克兰，不知道他们收不收，你可以咨询一下。

michelle_yu

卫星器材 发表于 2014-2-13 18:11
有残疾孩子的家庭是非常痛苦的， 那种苦是别人无法体会的。 父母要操心一辈子， 老死了都闭不上眼， 担心死 ...

抱歉，我不同意您说的。显然您不能了解做父母的心情，尤其是妈妈。即使孩子有病，有残疾，我们跟普通父母一样爱自己的孩子，甚至是付出更多的爱，更多的时间，更多的精力。如果你让我们选择有没有后悔要这个ＢＢ，我会毫不犹豫的告诉你没有，即使他有缺陷！我跟老公已经决定不要第二个宝宝，因为我们知道孩子比其他正常的小孩需要更多的照顾，付出。我们担心有老二以后对他的付出就不自然减少了。

michelle_yu

sk_jia 发表于 2014-2-13 15:23
你好~ 请问是怎样去诊断有没有脑瘫呢？不会走路算是一个诊断点吗？

是的，我儿子是在１８个月还不会走路时诊断出来的

michelle_yu

我爱猫猫 发表于 2014-2-13 22:35
这位妈妈放宽心，轻微的基本都能恢复，不会影响宝宝将来的。宝宝可能会走的慢一点，或许不擅长舞蹈和运动 ...

谢谢您的回复，我们知道孩子走路的姿势会跟其他正常人不一样，但是做为父母我们只希望尽力做到最好，尽最大的能力帮助他

duazalea

michelle_yu 发表于 2014-2-14 12:12
是的，我儿子是在１８个月还不会走路时诊断出来的

先别急，也许是误诊呢，我儿子走路很很晚，什么都比别人晚，翻身都快7个月才完全会，走路都1岁4个月还扶着不敢走，，爬，，从来就不会爬，一直到2岁以后完全会走路了，才会爬，不爱运动，个子张的到是高，但就是不爱运动，你看看也许你儿子也是这样的情况，其实不用担心那么早的

sunpoint2011

michelle_yu 发表于 2014-2-14 12:12
抱歉，我不同意您说的。显然您不能了解做父母的心情，尤其是妈妈。即使孩子有病，有残疾，我们跟普通父母 ...

我倒建议你们再生一个，父母总有一天会老，总有一天不能照顾孩子而是需要比人来照顾，有一个兄弟姐妹的，你们能跟放心一点

Jingiris

看了这么多评论觉得很唏嘘，有脑瘫孩子的家庭，照顾孩子自然重要，但一定要注意夫妻间的关系，大家都辛劳痛苦，给对方多一句关心的话，就已经很温暖，就有继续互相扶持、坚持帮助孩子康复的动力。在这方面作为男性尤其要体谅妻子。国内的脑瘫家庭中有非常非常多的单亲妈妈，原因是男的知道自己孩子脑瘫后，一段时间就熬不住了，觉得是无尽的痛苦，妻子对孩子的照顾多，自然对丈夫的关怀少，于是男的很多出去找别的女人，实质是逃避。剩下的苦就由妈妈一个人来承担了。

Jingiris

忘记了说治疗方面的，感觉新西兰的治疗方法其实不及中国的好，因为中国的针灸应该是对脑瘫算比较有效的。在脑瘫康复中心可以见到很多插到满头都是针的孩子。
如果认识人懂得气功治疗，也会有效，不信气功的请绕行。

璎珞

非常感谢各位的回复，特别是我爱猫猫网友，感觉应该是医护专业人士，也非常同情michelle_yu，但是庆幸的是你的宝宝应该是有很大机率可以康复，希望他早日可以像正常孩子一样走路，蹦跑，自由自在的活动！