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标题: 转帖：多动症的小孩 [打印本页]

作者: annie0002 时间: 2013-12-11 14:56:44 标题: 转帖：多动症的小孩

本帖最后由 annie0002 于 2013-12-11 15:26 编辑

一个多动症孩子妈妈的经历（请关注这些多动症的孩子）
来源: travelalone 于 2013-12-09

很早就想写点东西，今天看到了一个妈妈的帖子，想到自己前段时间得迷茫。应该做的作业不做了，把我的经历写出来吧。

我有个6岁的男孩，最近诊断了ADHD。可能还有一些其他的大脑神经的发育延迟。例如听觉加工的异常（这个只是个可能性，孩子需要7岁才能确诊）。

在日常生活中，他是个很正常的孩子。他很sweet，有很多朋友。学习还好。爱玩lego，游泳，愿意帮助人。

儿子4岁的时候，学校的舞蹈老师（是个华裔，我们是当时学校唯一的中国人，她就和我们亲近一些）悄悄对我说，别的小孩都愿意跳舞，我家的小孩只在旁边看，不参与。应该给孩子检查一下，是不是有什么异常.如何检查呢，她告诉我说，给学校要求“special education evaluation”.

第一次听说这个词special education，当天就给学校的校长说：”special education evaluation”. 实际上我还不懂什么是special education evaluation. 什么理由呢？那他有那些异常呢？就搜肠刮肚的说“他经常把小他一岁半的妹妹弄哭”。“还有舞蹈老师说的”transition difficult”。班里的老师说，我们要求special education, 让他们感觉太惊讶了。因为他是那么好的一个孩子。弄得我自己也感觉自己有点大惊小怪了（但是记住，这是法律赋予我们的权利）。但学校很快就给安排了evaluation, 结果出来了，有些academic delay。但学校归因于我们的双语家庭。这个我当时也深信不疑。例如让他说四种常吃的菜名：西兰花，芹菜，。。。说实话，我自己都不知道这些用英文该怎么说。他怎么能会呢？就这样，给孩子做了special education evaluation, 但学校说他不合格，不能给special education.

其实现在看起来当时的这些报告，他还是有些问题的，expressive language core 在10％。他应该给予speech/language service. 学校对我们的双语家庭，应该做bilingual evaluation. 这是法律赋予我们的权利。但是我们不懂，就没有为孩子争取到他的权利。当时我们归因于我不能教他学英文。但是美国的法律，他一个人作为一个个体，不论他的父亲是总统还是乞丐，他作为一个个体，他拥有法律赋予他的权利和义务。

对儿子的总体感觉是他不向妹妹那样聪明。例如画画，他三下五除二就画完了，妹妹就一笔一划，把个人物画的丰满。儿子做什么都快，没有质量。一本书读着读着，还没读完，他就翻了最后一页。经常听别人说男孩子发育晚，我们也这样认为着。

这样孩子就上了k。k的老师很mean，很多小孩的家长不喜欢她。她给我们说过几次“孩子在学校里very talkative， can not focus”。给来家里玩的学生家长分享，他们都说自己的孩子也收到了同样的条子。因为几个同班同学的家长这样说，我们也就没有太把老师的话当作一回事。但我经常参加孩子的班级活动，还是感觉孩子有些不对劲。例如老师讲课的时候，儿子就会东张西望，老师讲完了，他去问老师，我要干啥？我心里有些疑惑，感觉不对劲，但也不知道为什么。其实这时我还应该要求special education evaluation.但我不懂，只好自己掏腰包找答案了。今年4月，第一次找到了”brain balance achievement center”. 这个地方给做了一个全面的检查，说是他找到孩子的原因，说是孩子的听觉加工有问题，需要治疗。我对他的话有些半信半疑，老公是坚决反对，说孩子好好的。我感谢了这个brain balance achievement center, 但明确说我要寻求second opinion. 因为老公的反对，我也没有立即行动。到了6月份，找到我们附近的儿科医院，要求做听觉加工(auditory processing) 的检查。检查时间排到了10月份。10月1号做的检查，audiologist给我说的很严重，说孩子auditory processing有些异常，可能还有ADD，需要neurologist的检查。孩子的发音不清晰，还要求正规的speech／language evaluation。孩子需要一些school support，她很生气孩子没有收到任何的school support。这时小孩已经上一年级的，我还没有给他的老师正式接触过，这个audiologist要求我和老师接触，看看老师有什么concern。心里正式紧张起来，日夜查资料。我在实验室上班，所在的学校有一个的很好的附属医院，当日就预约了全套的neurologist evaluation。但是只约到了11月中旬。看了网上的信息，当日给学校的special education director打了电话，要求special education evaluation.

当日找到老师，老师表达了她有些concern，她认为这个孩子在struggling。因为这个孩子比较distractive to other kids，她就把孩子放在一个角落里，以剪除儿子对其他孩子的影响。听了这些话，心里更着急了。明确知道儿子需要帮助，但他还没有得到应该的帮助。

当日给special education director说时，还说到了我的律师如何如何（因为我孩子的一个朋友，父母是医生，他的哥哥是在special education program里，我们两家经常有playdate，他妈妈告诉我他们是打官司才把他家大孩子放进special education program的）。原来和学校老师联系时，都用的我的私人邮件，现在决定用我的工作的邮箱，有着MD，PhD的字样。在中国，这个不算啥，但美国MD，PhD还是很少得。特别有较高得教育背景，也意味着你更能维护自己得权利。直接到我们医院得pediatrics， pediatric neurologist的前台找医生。质询了律师，聘用了student advocate。拿到两年前的evaluation results, 给department of special education质询了，得到的bilingual evaluation的信息。现在bilingual evaluation对我们并不是很重要，但我要确保他能得到他应该得到的帮助。

11月15日拿到了学校的evaluation报告。报告中体现了儿子的expression language core的缺陷。检查着给我举了几个例子，1是妈妈和一个小baby在厨房，儿子说是在cafeteria。另外一个是妈妈接孩子放学回家，儿子说他们去书店。总之儿子在expression language (social situation)上有缺陷，需要得到帮助。儿子的儿科医生，neurologist (儿子看了两个neurologist，我还在我们医院咨询过一个pediatric neurologist， student advocate ，律师，这些人都认为我孩子应该进入special education program （IEP）。student advocate还有我们学校的neurologist建议把我们学校的evaluation停掉。避免over－test issue。因为不能确定他们能不能给IEP，让student advocate要“inside voice”.总之一切前期工作做的到位，SPECIAL education meeting定在了12月4日。在会上很顺利的拿到了special education program。
(1)Speech language therapy (30min twice/week)
(2). Reading support (30min twice/week)
(3). Positive behavior reinforcement
(4). My son will always be next to teacher.
(5). My son is in regular class. Only in these therapy programs, he need go to the small classroom
(6). 一切信息都是保密得，只有给小孩治疗得老师知道孩子得情况
……

1。我儿子的老师很好，她明确告诉我孩子不是想calling out，he can not control himself。当儿子兴奋要calling out时，她就按摩孩子的背部，孩子就会安静下来。儿子也很喜欢这个老师，儿子也认为老师喜欢他，因为他总是做在老师的旁边。
2。我这里叙述的可能一句话，但确是很大的工作量。自己的孩子，我不做工作，谁去做呢？
3。我当时不太懂，现在我的经验是如果你怀疑孩子多动症，我建议你先自己给孩子做一个全面的evaluation。如果私人做，可能的花费是2000－5000元。你一定要找正规的，有声望的medical center去做。如果你在大学里工作，学校得附属医院可能减免费用。我的大学就说只收我一半得钱。我第一次找的brain balance achievement center,就不好，我拿着他家的报告，后来得医生们都说“这是什么？”它不是一个正规的报告（来自于正规的hospital／medical center)。什么是正规的，有声望的medical center？你要花功夫去找。
4。如果你在一个很好的学区，学校的evaluation和自己的私人evaluation可能差别不是很大。我自己只做了一个speech eva，和学校的eva比起来，学校给的分值更低。但并没有本质的差别。自己的eva，你可以选择给学校看，也可以选择不给学校看。我当时很后悔没有自己做，因在你提出要求，学校必须在60日内，给出答复，学校的报告会出来的很快，我自己预约的就慢了，最后只能取消了）。如果学区不好，我强烈建议你走private evaluation
5。有些家长害怕label自己的孩子，但是label是第一步，只有label，孩子才能得到相应的帮助。也就是法律赋予你孩子的权利。美国是个法制的国家，这方面的法制很健全。除了IEP，还有504，还有no kids left hehand。。。
6。我专门质询过关于label，答案是这个label不是终生的（clarification，这个单词可能不对，你将就着看吧）。如果孩子的症状好转，学校会要求de－clarification。
7。我还认识一个心理学医生，他帮我看了检查结果，是个中国人，但这里开诊所。他说你儿子能进IEP，只有好处，没有坏处。他还说你这个孩子检查结果都正常，他不会近IEP 的，如果他能进，人人都可以进了。
8. 我以前住上下楼的一对夫妇，爸爸是大学的faculty，妈妈是在读博士，孩子3岁多了，还是不怎么会说话，他们搬家的时候还把小孩的玩具都送我们了。后来也失去了联系，想想那个小孩就心疼。父母都是高级知识分子，但因为不懂相关的知识，可能延误了孩子的最佳治疗时机。
9。关于药物，我现在还是拒绝药物治疗的，因为我的小孩才刚刚诊断为ADHD，什么药物？需要了解更多的知识才能知道。但是药物确实有效。我在想什么呢？如果孩子得了哮喘，你要不要给孩子用药，药物可能是第一选择。但多动症，我们却不愿用药，第一我们对这种孩子得了解还太少。却选择其他。我了解得还太少，我也不会要我得孩子用药。
10。最近读了一些书，对于药物，锻炼和饮食方法，随着时间会有一些变化，但是父母对孩子得爱，理解和支持对孩子得影响却永远不变。
11。有时候感觉很sad。但也不总是坏事，例如我以前总是要求他做什么什么。现在我更在意他能做什么。做什么对他更好。集中点就在于“他“
12。让我们在关注天才娃得时候，也关注这些在某些方面有些delay得孩子吧。我的孩子有两项检查指标都是98％。也就是说他在这些方面就是天才。但是因为学校要求孩子做在哪里安静得学知识。这对于我们得孩子可能是个难关，作为父母，多学习，多了解，努力帮孩子度过难关吧。

关于多动症的相关并发症
来源: travelalone 于 2013-12-09

我家的孩子不仅仅是多动症，他还有expressive language disorder. 那么他的表象是多动症，内因可能是expressive language disorder引起。还可能有其他。

对于多动症，67%的孩子伴有第二种disorder。如果你认识两个孩子有多动症，那其中一个极有可能伴发其他的并发症。special education主要是针对它的并发症。当然也有针对多动症的行为干预。

如果一个小孩仅仅是多动症。他是不能享受special education的。除非这个小孩需要related service。这个related service 就包括speech/language service。当然还有其他。

中国的文化讲究根源，我的语言就有问题，不但我的英语说不好，其实在中国的时候我的汉语也说不好。有时候我就感觉我儿子是遗传了我的坏基因。但是在美国讲究个体。孩子6岁了，他应该会XYZ，如果他不会，那就给他治疗。3个月或者6个月，看效果，如果好，继续。如果不好，加强或者改进治疗方案。（讲究他的功能性反应）。一个儿科医生对我说，他很反对多动症的诊断。他说病人的温度是104，你不会诊断病人为发烧。你会想找到什么可能导致他发烧。多动症也一样，多动症只是一个表象，是什么原因导致了一个孩子的多动。如果是发育的问题，几年后他成熟了，他能控制自己了，他就不会多动了。但就怕这个孩子伴随着别的并发症。法律也明确的保护这些孩子的权利。但是父母能否知道孩子的权利，就是我想提醒大家的。

如果你是一个母亲，你感觉到些异常，想想看，谁比你更了解孩子？我是建议对一个有疑惑的孩子做一个全面的evalation。坏处是花费了一些钱。好处就是万一孩子有问题，他不至于被耽误了。

看到一个8年级的孩子的阅读水平只有4年级水平，小孩还有多动症。这时的治疗需要花多大的劲呀。更可怕的事孩子的自信心，自尊心可能都受到了极大的打击。真的很为这个孩子痛惜。

我有很多疑惑都是从书上找到的。这些书都是从图书馆借的。教育自己。发完这个帖子，我就下线了。家里和工作上的事让我一塌糊涂。我不能网上用很多的时间了。

谢谢大家。

作者: 香草味甜点 时间: 2013-12-11 15:11:21

建议版主改一改这个标题，好像有歧义啊！

作者: oplwy 时间: 2013-12-11 15:22:43

学习学习多谢分享

作者: 香辣炸酱面 时间: 2013-12-11 15:30:55

这类小孩子不能强求他学习要尽量开发他们的潜能比如体育好就着重于体育方面特长

作者: annie0002 时间: 2013-12-11 16:03:28

本帖最后由 annie0002 于 2013-12-11 15:04 编辑

香草味甜点发表于 2013-12-11 14:11
建议版主改一改这个标题，好像有歧义啊！

怎么歧义？应该怎么改？

我是很奇怪这些孩子看起来也是正常的啊，怎么就是多动症了呢？
“在日常生活中，他是个很正常的孩子。他很sweet，有很多朋友。学习还好。爱玩lego，游泳，愿意帮助人。”

作者: 香草味甜点 时间: 2013-12-11 16:19:40

annie0002 发表于 2013-12-11 16:03
怎么歧义？应该怎么改？

我是很奇怪这些孩子看起来也是正常的啊，怎么就是多动症了呢？

多动症妈妈？是妈妈多动症还是孩子多动症？

另外，针对你的问题，我觉得可以这样理解。因为在妈妈眼里，自己的孩子总是好的，她们看不到自己孩子的缺点。我就有个朋友，她儿子是多动症，而且是很严重的那种，人人都觉得她儿子有问题，她儿子上哪儿都不被待见，就她自己总是认为自己的孩子很能干、很聪明。虽然可以理解为母爱的伟大，但是这样真的是对孩子好吗？

作者: annie0002 时间: 2013-12-11 16:25:51

香草味甜点发表于 2013-12-11 15:19
多动症妈妈？是妈妈多动症还是孩子多动症？
另外，针对你的问题，我觉得可以这样理解。因为在妈妈眼 ...

明白了。。我是转帖的，原文标题就是这样

作者: dc. 时间: 2013-12-11 17:42:22

长大后就少动了.

作者: lin686 时间: 2013-12-12 10:05:06

早诊断早介入早治疗

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