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标题: 急！宝宝得了ITP-特发性血小板减少性紫癜症，怎么办 [打印本页]

作者: dragonhan 时间: 2013-9-28 17:11:23 标题: 急！宝宝得了ITP-特发性血小板减少性紫癜症，怎么办

宝宝16个月，2个月前被确诊得了ITP-特发性血小板减少性紫癜症。全身出现淤青和皮下血点，经过2个多月的治疗IVIG（丙种球蛋白静脉注射2次）和一周的口服激素药到现在还是一点起色没有。血小板的指数还是一直在1-5之间徘徊。医生告诉我普通的治疗方案已经用完了接下来只能等和观察等待宝宝自己慢慢恢复，这个过程可能是半年，也可能是一年或更长。我们做家长的怎么不着急呢，自从宝宝得了这个病都没有带他到人群多的地方玩怕被传染生病或者摔跤什么的，一旦摔跤磕碰就会出现淤青严重的血流不止尤其怕是颅内出血，因为血小板指数实在是太低了。宝宝现在脸上不断的有淤青就是再小心看护他这个年龄段也会有磕碰，好是心疼和无助。宝宝的血小板指数处于极度危险值，超过20才算过了危险期。西医现在没有任何的治疗方法了只说接下来的4-6周会安排做骨穿检查看看有没有其他方面的异常来解释为什么用了前2种treatment血小板还是上不去。可这骨穿检查并不是治疗方法而是另外种检查而已。做家长的怎么不着急，这宝宝恢复期间任何危险的事情都有可能发生，最主要的是西医已经束手无策了，而且宝宝从治疗到现在每次血检血小板一点上升的迹象都没有，担心啊。说是特发不好好治就怕变成慢性的了。我和孩他爸也是在西医上周告诉我们之后急的没办法了，这周二带宝宝去看了个中医中医先开了5天的药给宝宝。求教，各位宝妈们有没有碰到过这种问题或者有这方面的经历，十分感谢！

作者: 我的失败与伟大 时间: 2013-9-28 17:15:56

哇，这个，我看着都着急，同情你们，保佑保佑

作者: 等待奇迹~ 时间: 2013-9-28 17:23:25

可怜的娃,怎么会这样啊,,之前一点征兆都没有吗? 到了16周才发现?

作者: duazalea 时间: 2013-9-28 17:25:04

我觉得赶紧问问国内的大医院，尤其是血液这方面的专科医院有什么办法吧，，，这里的病例不多，医生临床经验也不多，，LZ妈妈是不是怀孕的时候吃了不改吃的药或被什么辐射了，，，，

作者: 马甲的外套 时间: 2013-9-28 17:26:58

好可怜啊。这个和出生时打维他命K有关吗？

作者: qianqian99883 时间: 2013-9-28 19:31:17

问问国内医院比较靠谱

作者: dolphin99 时间: 2013-9-28 20:40:57

本帖最后由 dolphin99 于 2013-9-28 19:41 编辑

這種情況趕快聯繫國內吧，這邊醫生的臨床經驗少的可憐，別把孩子耽誤了

作者: dragonhan 时间: 2013-9-28 21:05:18

孕期一切都正常，也没有家族病史。宝宝之前一直都很健康。这个病医生说是病毒感染引起的，之前比如有发烧，上呼吸道感染，打过疫苗针等等。至于什么病毒医学界到现在也没有真正的考究和答案。为什么是特发性就是常见于幼儿，孩子，来的快和突然。请问各位宝妈有什么可推荐的比较好的中医吗？惠灵顿，奥克兰都可以，最好是惠灵顿的。我们现在看的中医也不知根知底就是病急乱投医。宝宝现在这个状况不能做长途飞机怕有危险。国内也打听过但都是说先把病例给他们看最好能带宝宝回去。所以现在就想先看看有没有好点的中医先给看看，再者看看大家有没有这方面的经历。谢谢。

作者: 蓝色低调 时间: 2013-9-28 21:18:05

LZ先别着急，我自己就是ITP患者，是16岁的时候在天津血液病研究中心确诊的，当时血小板降到23，白细胞和红细胞都比较少。后来经过中药调理1年多，血小板长到60～70左右，其他都正常数值了。如果需要，我可以把国内我的医生联系方式给你。先别着急，当时医生说我的情况在那里就是普通小感冒。

作者: abccnm 时间: 2013-9-28 22:08:16

打了维他命k 是不是就可以避免了？

作者: 中国人民 时间: 2013-9-28 22:18:48

没听说过，楼主有国内亲戚可以把病历传给他们，让家人帮忙去医院问问，可怜的宝贝，爸爸妈妈受苦了，坚强，只能安慰楼主坚强了，
还有想问下，怎么说是病毒感染引起的呢，小朋友去幼儿园，上学，很容易病毒感冒啥的啊，

作者: Teresa83 时间: 2013-9-28 22:39:46

这个还真不懂哎，真替你们焦急，如果西医没办法只能把方向往国内看，中医也是一个好选择吧

作者: 梁梁 时间: 2013-9-28 22:42:50

先把病例给国内医生看看，尽可能的多提供点信息给医生！找个认识的大夫看看！抓紧！检验报告，用不用提供点孩子身上淤青的照片什么的！

作者: 梁梁 时间: 2013-9-28 22:46:24

我在国内带孩子去儿童医院看病，路过血液科病房，真的好多孩子得血液病，走廊全住满了！还是国内医生经验多啊！做个检查等四周，太耽误时间了！别再把孩子病耽误了！

作者: dragonhan 时间: 2013-9-28 23:26:20

梁梁发表于 2013-9-28 21:46
我在国内带孩子去儿童医院看病，路过血液科病房，真的好多孩子得血液病，走廊全住满了！还是国内医生经验多 ...

宝宝得这个病之前的2周有咳嗽，感冒发高烧到39.2，吃pemol不退第二天去看GP，GP给开了 urofen让2种药同时吃。在这之前的1个月左右宝宝打了水痘疫苗。我和孩他爸觉得是吃那个urofen吃坏的药性太强和那个pemol一起吃吃了2天呢，把免疫系统给弄乱了。再不然就是水痘疫苗，医生说疫苗针虽然是预防疾病的但任何事物都有相互矛盾也有不利的一面。那么多人都没事怎么就让我们宝宝给病毒了呢？

作者: 别错过 时间: 2013-9-28 23:32:55

哎呀，真的好心疼，虽然不懂，帮顶了，希望有人看到能帮上忙

作者: 柠檬草的味道nz 时间: 2013-9-29 00:12:53

之前有存脐带血么不知道这个有没有帮助

作者: 我的失败与伟大 时间: 2013-9-29 01:15:31

dragonhan 发表于 2013-9-28 22:26
宝宝得这个病之前的2周有咳嗽，感冒发高烧到39.2，吃pemol不退第二天去看GP，GP给开了 urofen让2种药同时 ...

neurofen 跟pamol一起吃，应该没事啊。。
水痘疫苗倒是有可能吧，希望也不是。

这两次事情以前宝宝身体完全没有问题的?

作者: dragonhan 时间: 2013-9-29 02:17:41

从出生到这个病之前宝宝一直没有问题就是普通的感冒，有时咳嗽。大多数感冒都是带他去playgroup后被别的小朋友传染的。

作者: fannie 时间: 2013-9-29 08:44:49

哎帮不上忙只能帮顶希望有人可以帮到你

作者: duazalea 时间: 2013-9-29 10:27:21

dragonhan 发表于 2013-9-28 22:26
宝宝得这个病之前的2周有咳嗽，感冒发高烧到39.2，吃pemol不退第二天去看GP，GP给开了 urofen让2种药同时 ...

urofen根pamaol一起吃没关系的，我儿子几个月前也是感冒发烧，，2周都反复不怎么退，就是这两种一起吃的，，让他自己用免疫力顶回去，也不给吃抗生素，，后来2周才好的，，这里的药基本都很安全的，尤其是医生给孩子开的

作者: lizihang5888 时间: 2013-9-29 13:29:27

我老公小时候也得过紫癜, 也是在国内住院治疗才好的, LZ考虑一下回国治疗吧. 国内对这方面估计很有经验. 但是我老公是打了激素......ANYWAY 希望宝宝赶快好起来...

作者: tomato 时间: 2013-9-29 15:21:05

据说花生的红色外皮帮助血小板的增加，因为凝血的功能，也看看中医问问国内的大夫吧，希望能赶紧好起来。

作者: abccnm 时间: 2013-9-29 19:38:31

还是回国吧！这里真的不行，最好去看看儿童专家之类的，宝宝生完后打维他命K了吗

作者: dragonhan 时间: 2013-9-29 19:54:47

维他命K打了，该打的疫苗针也打了。一直看的都是儿童专科是惠灵顿医院的儿科，主治医生还是clinic leader.

作者: liuyeannie 时间: 2013-9-29 20:31:32

我家宝宝前段时间也是得的这个病，17个月，血小板最低的时候是3，在医院打了一次吊水，然后就自己恢复，这周验血已经涨到了115.

作者: hzk85 时间: 2013-9-29 21:46:12

希望宝宝快点好起来，Lz加油！

作者: 沙其玛多多 时间: 2013-9-29 21:52:15

这个应该不怕的。我大学的时候，腿上不知道什么时候，就会青一块，紫一块，我只要轻轻碰到，就马上淤紫。我那时候就很害怕。我一朋友说他女朋友也跟我一样情况，叫紫癜，调理一下就好了。所以我也没担心，没调理。过了几年，就没有这种状况了。不过我那时候体质虚，才48公斤。所以我猜是体质虚的表现。

作者: Seavivi 时间: 2013-9-30 08:47:48

dragonhan 发表于 2013-9-28 20:05
孕期一切都正常，也没有家族病史。宝宝之前一直都很健康。这个病医生说是病毒感染引起的，之前比如有发烧， ...

这边中医水平高的不好找吧，就算有，药材之类的质量也不好说
赶紧把检验报告翻译成中文给国内医生看看，看有什么远程能做的诊断和治疗建议吧，听起来真是危险！要抓紧时间呀！！这边医生水平实在是不敢恭维的。。。
疫苗这东西，个体差异和不良反应有时候还真不好预测。希望lz宝宝快点好起来！

作者: Avonmore 时间: 2013-9-30 10:24:50

还是让国内的儿科专家看看吧，国内的临床经验多阿。别给孩子耽误了！
希望宝宝快快的好起来！
爸爸妈妈也要加油呀

作者: 7654321 时间: 2013-9-30 10:26:30

希望宝宝能快点好起来。。

作者: god_is_love7 时间: 2013-9-30 14:03:06

Lz妈妈别着急，我这里有花生衣。煮水喝对血小板上升很管用。我电话是021-995771。我在奥克兰，可以邮寄给你。不要钱。

作者: god_is_love7 时间: 2013-9-30 14:53:50

dragonhan 发表于 2013-9-28 23:26
宝宝得这个病之前的2周有咳嗽，感冒发高烧到39.2，吃pemol不退第二天去看GP，GP给开了 urofen让2种药同时 ...

我看了你的帖子很着急。和我有类似的经历。我刚才发帖告诉你有花生衣，治理血小板减少证很管用。我小儿子在差不多也是16个月的时候发现ITP,是发烧出现血点然后gp refer去医院，查了一通发现是这个。当时是15，观察一个晚上第二天让回家。说是下个月再查，没到50就回来看医生。结果我们在他指数21的时候回国了。飞机上还流鼻血很吓人，因为止不住。回国以后我们就用花生衣煲水喝，放两粒红枣。慢慢有上升。但我家人不放心，去了福建最好的儿童血液专科检查，找了最权威的主任，也做了一系列检查，你想到的我几乎都做了。也没查个所以然。但有个病毒指数很高。医生也是建议打丙球和抗生素。我们没做。因为这儿的医生朋友告诉我可以在国内查，要是治疗的话还是这里比较好！临回来之前他发烧39度多。连续4天，退烧针都不管用。医生说得很吓人。我们很害怕，但第五天奇迹般的不烧了，我又给他做了血常规，居然升到157。在国内的6周，我儿子每天都是花生衣水泡奶h喝，很有效果。您可以试试，我这里有。对了，在我儿子查出ITP之前两周，他也打了水痘疫苗，然后圣诞的时候有发烧。我一直觉得跟疫苗有关。总之，你先别着急。孩子在发育过程中会有些我们无法掌握的事情发生，但孩子的身体会自己调节的。平时要注意尽量不要磕碰。你的担心我很能体会。盼望孩子可以快快康复。有需要可以找我！

作者: 卡洛琳 时间: 2013-9-30 15:43:37

可怜的孩子啊我也不懂这是什么病不过我小时候得过过敏性紫癜也不知道和这个有什么区别病了两年都不好最后在哈尔滨买到的一种日本的药才好了唉孩子生病做妈妈的最心疼了

作者: pauanui 时间: 2013-10-1 03:01:31

duazalea 发表于 2013-9-29 10:27
urofen根pamaol一起吃没关系的，我儿子几个月前也是感冒发烧，，2周都反复不怎么退，就是这两种一起吃的， ...

同意的，这两种药就是可以一起吃的，我家高烧不退都是吃这两种药的，这里医院不像国内那样乱给药，应该很安全的，到是你家宝宝可能对水痘疫苗有不良反应，我有个当药剂师朋友跟我说过，打这个疫苗真的不如让孩子得次水痘。孩子真的不能回国吗?觉得还是带回去看看比较好，这边医生经验太少了。孩子真是可怜呀!大人也跟着难过，祝宝宝早日找到合适的治疗办法，真是替楼主着急呀

作者: duazalea 时间: 2013-10-1 09:37:54

pauanui 发表于 2013-10-1 02:01
同意的，这两种药就是可以一起吃的，我家高烧不退都是吃这两种药的，这里医院不像国内那样乱给药，应该很 ...

我觉得就是跟打水痘疫苗有关系，，上面那个妈妈也说她孩子是打了水痘疫苗才得这个病的，，，我给儿子打过，但那是4年前的事了，，还好没什么事，，这回姑娘出生了，坚决不打了，太吓人啊

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