女儿的病让我心力交瘁！求同在路上的人一起同行！

chunyu

女儿今晚又犯病了..刚给她洗完澡，让她爸爸抱出去，我在里面继续冲着。正洗着，听见她爸爸叫我快出来，我出来一看，女儿全身颤抖，她的癫痫又发作了。

女儿是在八个月大的时候发现这个病的，再小的时候曾经犯过，但我们并没有意识到是癫痫。直到八个月大时的那次犯的很严重，才意识到是癫痫，于是赶紧打救护车到医院。

经过一系列检查，脑电图，核磁共振，验血，得出的结果一切正常，查不出原因。情理之外，意料之中。

自此女儿开始了一天不拉的吃药人生，作为母亲我也从一个粗心，懒散，随意，常常忘记吃药的女人，变成严格遵守医嘱的妈妈。从来不敢拉掉一次喂药。我的神经也变成了时而松弛，时而绷紧的橡皮筋。

本以为通过吃药病情会好转和消失，可是每当我渐渐不紧张的时候，女儿又会不定时的犯病。我的神经就又紧绷了起来。

在网上查了无数的信息，希望能够找到根治这个病的办法，甚至想到去美国治疗。可是没有办法确定什么方法是真正有效的。

很想找到有同样经历的妈妈，互相交流一下信息，哪怕抱团取暖一下，也算缓解一下做为妈妈焦虑的心情！

quinnsu

同情，希望宝宝身体健康

水晶happy

看到这样的事，心如刀割。宝宝早日健康！

曲奇冰激凌

抱抱你，希望你的宝宝健康平安

lizihang5888

看着文字 都心疼孩子 心疼你们做家长的。 我可能体会不到你们的感觉 但是平时孩子有个感冒发烧 我都时刻紧绷着神经。 希望你的孩子平安健康快乐的长大 不要被这种病折磨着 还要天天吃药 真心为她祈祷。

felicia8585

好替宝宝心疼，妈妈也要加油。
以前，认识一个朋友女儿也是类似，医生说是脑波释放有问题，很难查。朋友也常常为女儿请假无法上班，后来等她女儿都大了(超过十岁)，才安排开刀。朋友最后回国了，也不知道她女儿开刀后情况是否有改善。

画船听雨眠

这个是遗传病，但是如果增强体质的话应该可以没事。因为身边的亲戚曾经也有类似症状。后来体质好了，好像几乎没有听说再犯了，  改天帮你问问家里的老人看看怎么治疗，然后该注意什么。   祝你孩子早日康复。

小刀锯大树

不太了解癫痫，但见过发作的，感觉挺吓人，家长更是心力交瘁。祝福宝宝早日能找到治疗的办法。

Agatha

是epilepsy？比较麻烦，保佑。
好像还不能根治的吧。请问是具体哪个type的？

huiyeee

是不是宝宝越大发生的频率就变小呢? 家长要坚强面对,希望宝宝早日康复

viper77

养孩子真心不容易 妈妈要坚强 乐观面对 抱抱

chunyu

谢谢大家的关心，鼓励和支持！我一直都很坚强面对，因为女儿在发现这个病之前，一直是那么健康，平时连个感冒发烧都没有。她是个十分聪明可爱的孩子，别人一逗她就开心的大笑。我一直很感谢上帝赐给我这么可爱的一个小女儿。
发现这个病之后，我也不段的想找到根源，是什么造成女儿得的这个病。这个病是会家族遗传，可是我和老公及家族都没有这个病史。

我也从自身检讨，是我怀孕的时候反应太强烈，吃得太少造成女儿早产和体重过轻造成的？可是她自从出生后，胃口一直很好，体重及身体各种指标都非常好，现在甚至超过比她大的孩子。

我也想，是不是我在怀孕早期时用过胎心仪造成的？因为有电波？

但这些那些的怀疑都被医生一一否定。除了吃药，和进一步检查，我什么都做不了。心中焦急，还不能在女儿面前有所表现，怕她有所察觉。

我只希望女儿能够慢慢长大后不再犯病。也希望将来有更先进的技术来治愈这个病。

小也

希望宝宝快点好起来，宝妈加油

wondful

有什么症状吗？早期的。。。

不要责怪自己。和那些都没有关系，过去的就过去吧，好好把她照顾好，给她一个将来最重要。

Sharon79

希望宝宝早日好起来

fiona2006

很多孩子随着年纪增长就慢慢好了，楼主不要担心

lisahorse

樓主媽媽加油。希望妳的孩子會日後有所好轉

Nonlinear

希望孩子慢慢好起来!
只有楼主妈妈坚强,才能给孩子撑起一片天.

happyfish123

你真是很不容易，就不要再试图从自身找原因了，你一定要坚强啊。希望你女儿会好起来。

原味奶茶加椰果

希望宝宝慢慢好起来!楼主妈妈加油!

雪梨樱桃

楼主加油，只有身为父母才能体会其中的痛苦，抱抱

花园精灵elf

楼主妈妈加油！Bless

春暖花开

抱抱楼主， 我舅舅家的小表妹也是这个样子， 她是被吓的， 因为是超生，计划生育查到家里狂闹， 舅舅家的房子是平房，屋顶都被掀了， 表妹被吓到。我记得她小时候经常犯病， 特别是很累，或者生气的时候。 现在好像不怎么发作了， 大概一年2次。现在她结婚了， 还生了个娃娃， 娃娃很健康。 楼主妈妈要坚强。

一根筷子

我自己有癫痫的，可以很肯定的告诉你只要找到合适自己的药， 坚持吃，虽然不能根治但是平时生活跟正常人是没有区别的， 至于开颅手术，没有必要的话别做，做了以后据我所知也还是要吃药的。
能安慰你的大概就是作为病人本身来说其实是没有什么太大的痛苦的，因为发病的时候甚至之前都是没有知觉的，只是清醒之后很瞌睡，但是作为家人看到眼里是非常难受的

chunyu

今天热泪盈眶了好几次！看到这么多关心我们的朋友的留言，心里充满了感激！说句实话，宝宝得病以来，我从来没有这么流泪过。可能一直在心里对自己喊着要坚强，你是女儿的一片天，老公也需要你的坚强他才会坚强，通常男人会更脆弱一些。所以在老公女儿面前从来都像无敌铁金刚一样“亘”着。

看了这么多好心妈妈们的鼓励，建议，分享，我心中的压力也释放了许多！

多谢大家了！我会好好护佑我的小宝贝长大的！无论她健康与否，都是上帝赐予我的安琪儿，我最最亲爱的小宝贝。

^贝贝^

楼主妈妈加油，

chunyu

一根筷子 发表于 2014-11-18 14:58
我自己有癫痫的，可以很肯定的告诉你只要找到合适自己的药， 坚持吃，虽然不能根治但是平时生活跟正常人是 ...

非常感谢你的分享。我想请问一下，有这个病会不会影响你的一些正常生活，比如说开车。还有以你的经验，发病前是否有诱因呢？能够预防？谢谢！

yaya

先给个暖暖的拥抱，想问下这位MM你家宝宝小的时候有什么征兆的现象吗？

一根筷子

chunyu 发表于 2014-11-18 17:00
非常感谢你的分享。我想请问一下，有这个病会不会影响你的一些正常生活，比如说开车。还有以你的经验，发 ...

新西兰的法律规定必须要12个月seizure free之后去医生那拿到doctor clearance才可以开车的，其他的像不要游泳，不要自己洗bath，少喝酒，咖啡，v drink之类的。我不是先天的，也是家里所有的人都没有得过。 我主要是以前上班压力大，长期失眠，所以医生叮嘱一定要保证足够的睡眠。
现在你孩子还小，所以要找到最适合她的药，所以一定要看专家的，我在奥克兰医院看的，他的名字叫Richard roxburgh，感觉还是挺权威的。等她慢慢年纪大了就要稍微注意点，特别是青春期，女性荷尔蒙，激素变化起伏比较大，我两次大发作都是来例假的时候，所以当妈妈的就要主要些细节了。很多人在发作前会闻到些怪味，我是头疼剧烈，每个人都不一样的。如果你能抓住这些规律，你可以要医生开一种针，发现有要发作的迹象之前打一针，就不会发作了，不过我没打过，只是放在家里备用，所以还是要看医生怎么说了。
总的来说还是可以过上正常的生活的，就是要养成healthy lifestyle，该上班上班，正常交朋友，正常结婚生孩子，但是趁她现在还小，找到最适合的药才是关键，可能你会花很长时间试不同的药，因为这种大脑，神经方面的药有时候要吃上三个月才能知道有没有效果，合适不合适。所以做家长的要有耐心。
说这么多，希望对你有帮助啊！