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[育儿话题] 急！宝宝得了ITP-特发性血小板减少性紫癜症，怎么办 [复制链接]

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楼主

发表于 2013-9-28 17:11:23 |只看该作者 |倒序浏览 微信分享

宝宝16个月，2个月前被确诊得了ITP-特发性血小板减少性紫癜症。全身出现淤青和皮下血点，经过2个多月的治疗IVIG（丙种球蛋白静脉注射2次）和一周的口服激素药到现在还是一点起色没有。血小板的指数还是一直在1-5之间徘徊。医生告诉我普通的治疗方案已经用完了接下来只能等和观察等待宝宝自己慢慢恢复，这个过程可能是半年，也可能是一年或更长。我们做家长的怎么不着急呢，自从宝宝得了这个病都没有带他到人群多的地方玩怕被传染生病或者摔跤什么的，一旦摔跤磕碰就会出现淤青严重的血流不止尤其怕是颅内出血，因为血小板指数实在是太低了。宝宝现在脸上不断的有淤青就是再小心看护他这个年龄段也会有磕碰，好是心疼和无助。宝宝的血小板指数处于极度危险值，超过20才算过了危险期。西医现在没有任何的治疗方法了只说接下来的4-6周会安排做骨穿检查看看有没有其他方面的异常来解释为什么用了前2种treatment血小板还是上不去。可这骨穿检查并不是治疗方法而是另外种检查而已。做家长的怎么不着急，这宝宝恢复期间任何危险的事情都有可能发生，最主要的是西医已经束手无策了，而且宝宝从治疗到现在每次血检血小板一点上升的迹象都没有，担心啊。说是特发不好好治就怕变成慢性的了。我和孩他爸也是在西医上周告诉我们之后急的没办法了，这周二带宝宝去看了个中医中医先开了5天的药给宝宝。求教，各位宝妈们有没有碰到过这种问题或者有这方面的经历，十分感谢！

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沙发

发表于 2013-9-28 17:15:56 来自手机 |只看该作者 微信分享

哇，这个，我看着都着急，同情你们，保佑保佑

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板凳

发表于 2013-9-28 17:23:25 |只看该作者 微信分享

可怜的娃,怎么会这样啊,,之前一点征兆都没有吗? 到了16周才发现?

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地板

发表于 2013-9-28 17:25:04 |只看该作者 微信分享

我觉得赶紧问问国内的大医院，尤其是血液这方面的专科医院有什么办法吧，，，这里的病例不多，医生临床经验也不多，，LZ妈妈是不是怀孕的时候吃了不改吃的药或被什么辐射了，，，，

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马甲的外套

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发表于 2013-9-28 17:26:58 |只看该作者 微信分享

好可怜啊。这个和出生时打维他命K有关吗？

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发表于 2013-9-28 19:31:17 |只看该作者 微信分享

问问国内医院比较靠谱

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发表于 2013-9-28 20:40:57 |只看该作者 微信分享

本帖最后由 dolphin99 于 2013-9-28 19:41 编辑

這種情況趕快聯繫國內吧，這邊醫生的臨床經驗少的可憐，別把孩子耽誤了

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发表于 2013-9-28 21:05:18 |只看该作者 微信分享

孕期一切都正常，也没有家族病史。宝宝之前一直都很健康。这个病医生说是病毒感染引起的，之前比如有发烧，上呼吸道感染，打过疫苗针等等。至于什么病毒医学界到现在也没有真正的考究和答案。为什么是特发性就是常见于幼儿，孩子，来的快和突然。请问各位宝妈有什么可推荐的比较好的中医吗？惠灵顿，奥克兰都可以，最好是惠灵顿的。我们现在看的中医也不知根知底就是病急乱投医。宝宝现在这个状况不能做长途飞机怕有危险。国内也打听过但都是说先把病例给他们看最好能带宝宝回去。所以现在就想先看看有没有好点的中医先给看看，再者看看大家有没有这方面的经历。谢谢。

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发表于 2013-9-28 21:18:05 来自手机 |只看该作者 微信分享

LZ先别着急，我自己就是ITP患者，是16岁的时候在天津血液病研究中心确诊的，当时血小板降到23，白细胞和红细胞都比较少。后来经过中药调理1年多，血小板长到60～70左右，其他都正常数值了。如果需要，我可以把国内我的医生联系方式给你。先别着急，当时医生说我的情况在那里就是普通小感冒。

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发表于 2013-9-28 22:08:16 来自手机 |只看该作者 微信分享

打了维他命k 是不是就可以避免了？

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发表于 2013-9-28 22:18:48 来自手机 |只看该作者 微信分享

没听说过，楼主有国内亲戚可以把病历传给他们，让家人帮忙去医院问问，可怜的宝贝，爸爸妈妈受苦了，坚强，只能安慰楼主坚强了，
还有想问下，怎么说是病毒感染引起的呢，小朋友去幼儿园，上学，很容易病毒感冒啥的啊，

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发表于 2013-9-28 22:39:46 来自手机 |只看该作者 微信分享

这个还真不懂哎，真替你们焦急，如果西医没办法只能把方向往国内看，中医也是一个好选择吧

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发表于 2013-9-28 22:42:50 来自手机 |只看该作者 微信分享

先把病例给国内医生看看，尽可能的多提供点信息给医生！找个认识的大夫看看！抓紧！检验报告，用不用提供点孩子身上淤青的照片什么的！

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发表于 2013-9-28 22:46:24 来自手机 |只看该作者 微信分享

我在国内带孩子去儿童医院看病，路过血液科病房，真的好多孩子得血液病，走廊全住满了！还是国内医生经验多啊！做个检查等四周，太耽误时间了！别再把孩子病耽误了！

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发表于 2013-9-28 23:26:20 |只看该作者 微信分享

梁梁发表于 2013-9-28 21:46
我在国内带孩子去儿童医院看病，路过血液科病房，真的好多孩子得血液病，走廊全住满了！还是国内医生经验多 ...

宝宝得这个病之前的2周有咳嗽，感冒发高烧到39.2，吃pemol不退第二天去看GP，GP给开了 urofen让2种药同时吃。在这之前的1个月左右宝宝打了水痘疫苗。我和孩他爸觉得是吃那个urofen吃坏的药性太强和那个pemol一起吃吃了2天呢，把免疫系统给弄乱了。再不然就是水痘疫苗，医生说疫苗针虽然是预防疾病的但任何事物都有相互矛盾也有不利的一面。那么多人都没事怎么就让我们宝宝给病毒了呢？

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发表于 2013-9-28 23:32:55 |只看该作者 微信分享

哎呀，真的好心疼，虽然不懂，帮顶了，希望有人看到能帮上忙

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发表于 2013-9-29 00:12:53 |只看该作者 微信分享

之前有存脐带血么不知道这个有没有帮助

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发表于 2013-9-29 01:15:31 来自手机 |只看该作者 微信分享

dragonhan 发表于 2013-9-28 22:26
宝宝得这个病之前的2周有咳嗽，感冒发高烧到39.2，吃pemol不退第二天去看GP，GP给开了 urofen让2种药同时 ...

neurofen 跟pamol一起吃，应该没事啊。。
水痘疫苗倒是有可能吧，希望也不是。

这两次事情以前宝宝身体完全没有问题的?

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发表于 2013-9-29 02:17:41 |只看该作者 微信分享

从出生到这个病之前宝宝一直没有问题就是普通的感冒，有时咳嗽。大多数感冒都是带他去playgroup后被别的小朋友传染的。

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SkyKiwi天使

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发表于 2013-9-29 08:44:49 |只看该作者 微信分享

哎帮不上忙只能帮顶希望有人可以帮到你

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发表于 2013-9-29 10:27:21 |只看该作者 微信分享

dragonhan 发表于 2013-9-28 22:26
宝宝得这个病之前的2周有咳嗽，感冒发高烧到39.2，吃pemol不退第二天去看GP，GP给开了 urofen让2种药同时 ...

urofen根pamaol一起吃没关系的，我儿子几个月前也是感冒发烧，，2周都反复不怎么退，就是这两种一起吃的，，让他自己用免疫力顶回去，也不给吃抗生素，，后来2周才好的，，这里的药基本都很安全的，尤其是医生给孩子开的

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发表于 2013-9-29 13:29:27 |只看该作者 微信分享

我老公小时候也得过紫癜, 也是在国内住院治疗才好的, LZ考虑一下回国治疗吧. 国内对这方面估计很有经验. 但是我老公是打了激素......ANYWAY 希望宝宝赶快好起来...

..{越简单越幸福} -.
MisS L aura...

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发表于 2013-9-29 15:21:05 来自手机 |只看该作者 微信分享

据说花生的红色外皮帮助血小板的增加，因为凝血的功能，也看看中医问问国内的大夫吧，希望能赶紧好起来。

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发表于 2013-9-29 19:38:31 |只看该作者 微信分享

还是回国吧！这里真的不行，最好去看看儿童专家之类的，宝宝生完后打维他命K了吗

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发表于 2013-9-29 19:54:47 |只看该作者 微信分享

维他命K打了，该打的疫苗针也打了。一直看的都是儿童专科是惠灵顿医院的儿科，主治医生还是clinic leader.

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发表于 2013-9-29 20:31:32 |只看该作者 微信分享

我家宝宝前段时间也是得的这个病，17个月，血小板最低的时候是3，在医院打了一次吊水，然后就自己恢复，这周验血已经涨到了115.

[url=http://foot.ci123.com]

[/url]

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发表于 2013-9-29 21:46:12 |只看该作者 微信分享

希望宝宝快点好起来，Lz加油！

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沙其玛多多

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发表于 2013-9-29 21:52:15 来自手机 |只看该作者 微信分享

这个应该不怕的。我大学的时候，腿上不知道什么时候，就会青一块，紫一块，我只要轻轻碰到，就马上淤紫。我那时候就很害怕。我一朋友说他女朋友也跟我一样情况，叫紫癜，调理一下就好了。所以我也没担心，没调理。过了几年，就没有这种状况了。不过我那时候体质虚，才48公斤。所以我猜是体质虚的表现。

http://sign.512ms.com/mswsign.asp?mswid=47198[/img][/url]

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发表于 2013-9-30 08:47:48 |只看该作者 微信分享

dragonhan 发表于 2013-9-28 20:05
孕期一切都正常，也没有家族病史。宝宝之前一直都很健康。这个病医生说是病毒感染引起的，之前比如有发烧， ...

这边中医水平高的不好找吧，就算有，药材之类的质量也不好说
赶紧把检验报告翻译成中文给国内医生看看，看有什么远程能做的诊断和治疗建议吧，听起来真是危险！要抓紧时间呀！！这边医生水平实在是不敢恭维的。。。
疫苗这东西，个体差异和不良反应有时候还真不好预测。希望lz宝宝快点好起来！

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发表于 2013-9-30 10:24:50 |只看该作者 微信分享

还是让国内的儿科专家看看吧，国内的临床经验多阿。别给孩子耽误了！
希望宝宝快快的好起来！
爸爸妈妈也要加油呀

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