本帖最后由 匿名 于 2019-5-23 11:51 编辑
先从药贩子那买药，现在自己也被逼成了药贩子，何尝不是新西兰版的“我不是药神”
话说还是要多交几个阿三朋友，关键时候能续命啊！
https://www.rnz.co.nz/news/in-depth/389835/guyon-espiner-investigates-pharmac-the-nz-buyer-s-club
Baden Ngan Kee沿着楼梯走下楼梯，使用黑色手杖，上面饰有由银制成的美洲虎头。他打开通往工业停车场的办公室大门，握紧并摔倒在地。
当他被诊断患有肺癌时，他被给了六个月的生命。那是三年前。他的商业头脑让他活了下来。Ngan Kee一直在从印度采购降价药品。它们是新西兰每月花费1万纽币的药物，他一直在进口仿制药，有时每月只需600纽币。Pharmac不会cover这种肺癌药物。
起初，他只是为自己采购，使用药贩子（drug mules）引入高效止痛药和现代癌症药物。现在，他帮助新西兰周围的许多其他癌症患者 - 将他们联系起来，引导他们，帮助他们。
Baden 已经来到在奥克兰Mt Roskill的FoodStuffs楼梯的底部 - 这是一个处于获取药品家底层的发达国家。他在帮助下再次站起来。但是多少次？
你喜欢你的机会吗？你不会生病需要药物，是吗？这很好，因为在新西兰，如果你这样做，你可能需要耐心，幸运，富有，或至少足智多谋。
与OECD中几乎任何其他国家相比，新西兰人均药物消费较少，等待购买新药物的时间更长，新药物登记的数量也更少。
与其他发达国家不同，新西兰对其药品预算设定了上限，药品购买机构Pharmac非常自律：在其存在的26年中，它从未违反其支出上限。
按国际标准衡量，这一支出水平很低。Pharmac承认我们通过资助药物削减它，但似乎将其视为荣誉徽章; 该机构在其即将上映的卫生部长大卫·克拉克的简报第二页上强调了这一事实，其中图表显示新西兰在墨西哥的药品支出上方 - 在OECD排名倒数第二。
然而，Pharmac计划在未来五年内节省2亿纽币，根据财政部文件，这笔资金将“重新确定”其他卫生系统的优先顺序。随着资金上限和“储蓄”从药物购买中流失，每次Pharmac需要释放资金用于购买新药，它必须通过花费更少的资金购买目前正在资助的药物。这意味着新西兰人可能会面临长期等待新药的问题，或者根本无法获得新药。
Baden Ngan Kee知道人们是多么绝望。“我接到电话，我收到短信，我收到即时消息。总是一样的故事。我知道你能从印度得到药物。你能帮帮我吗？”起初他拒绝接受这些方法，希望保密他的联系人，但随着他对这个过程和业主越来越熟悉，他的信心增强了。
“所以我一直把人们介绍给这些网站，把它们介绍给所有者，告诉他们把它们带进来的过程。我有很多人说，'谢谢Baden 。感谢你在Pharmac不能帮我的时候帮我。”
但是Ngan Kee自己已经没有选择了。他现在需要的药物，正如癌症的进展，需要在一台他无法获得的复杂机器中加工，他现在快没钱了。
“我要完了。他们称之为经济毒性。我有医学毒性 - 我的背部，头部和所有地方都有疼痛 - 但我也有经济毒性。癌症患者非常不公平想想双方，你想要在55年后系统中会有东西照顾你，“他说，“但事实并非如此。”
在他开始购买这些药物之前，他写了一个数字并把它放在抽屉里：这是他的消费限额，他承诺自己不会超过它。他现在正在接近它。
Ngan Kee的喧嚣并不令肺癌基金会首席执行官Philip Hope感到惊讶。他说需要药物的患者停在Pharmac的资助等待名单上，越来越多地从印度和孟加拉国引进仿制药。他不喜欢推广这种做法，但却理解绝望。
新西兰的肺癌每年导致1900人死亡 - 超过乳腺癌，黑色素瘤和前列腺癌的总和。然而，Pharmac只花费了270万纽币用于三种最昂贵的肺癌药物，其预算接近10亿纽币。
“当我们看到真正的低水平时，我们感到非常震惊，”霍普说，他已经失去了两个亲属，并相信新西兰对治疗采取“第三世界方法”。现在至少有六种肺癌药物正在药剂清单上等待资助。 Pharmac确实在2017年开始为Pemetrexed治疗肺癌提供资金，但这是在申请资助九年后，在澳大利亚获得资助后的13年。希望估计药物资金的长期延迟意味着15,000名患者错过了或者不得不自己付钱。
“这几乎就像我们系统地让人们过早死亡一样，”他说。
他描述了一个双层系统。“我们的毛利人和太平洋社区，他们中的许多人只是回家去死。他们将接受化疗，然后回家去死。就像那样简单，”霍普说。“其他有更多信息或更多资源的患者，他们会尝试筹款。”
如果Ngan Kee的喧嚣似乎很难，那么筹款也不简单 - 病人正在进入一个拥挤的市场。在新西兰有数百个Give a Little页面由人们乞求医药钱建立。
其他绝望的患者试图接受制药公司提供的临床试验或同情计划。该国的大多数制药公司现在都有新西兰慈善计划，其中包括美国生物技术公司Sanofi Genzyme，该公司已经将新西兰患者纳入计划，通常保留给发展中公司，以资助药物Myozyme治疗Pompe病。Pompe是一种罕见且常常致命的疾病，会导致复合糖原糖的积聚，从而损害整个身体的器官和组织。
虽然新西兰约有10名成年人使用Pompe，但Pharmac不会为成人提供Myozyme资助。它自2016年以来一直为婴儿提供资金，但问题是，该国没有Pompe婴儿。因此，虽然宣布这是为罕见疾病患者提供资金的新药之一，但Pharmac实际上并没有花钱。
议会要求Pharmac为Pompe的成年人资助Myozyme。这是绝望病人的另一种选择 - 请愿议会，但这也是一个拥挤的空间。在议会要求资助26种治疗方法之前，有8份请愿书，从癌症到罕见疾病，都要求Pharmac提供资金。
Pharmac首席执行官Sarah Fitt对那些采取绝望措施为自己的药物提供资金的人做了什么？“我不认为这是一个双层系统，”她说。“我们必须做出关于我们所用药物的最佳用途的决定。如果人们选择自己购买药物，那么这就是他们的选择......这就像选择性保险手术一样 - 你可以选择是否做而不是去医院系统。“
但是如果你是一个低收入者呢？“是的，这不会是一个选择。绝对，”她说。
Fitt承认新西兰不提供与其他国家一样多的药品，但声称Pharmac更智能。“为更多的药物提供资金并不一定能改善健康结果。你可以找到同一类非常相似的五种药物，你可能只需要资助一两种药物。这就是我们采取的策略。”她是否说新西兰知道其他国家没有的东西，而且他们在这些药物上浪费钱？“那么，当我们看看几年前我们与澳大利亚的比较时，这肯定是我们的结论之一。你可能会花更多的钱，但实际上并没有获得更多额外的健康结果。”
谈到肺癌，她说病人经常出现在疾病的晚期。“对癌症的治疗并不仅仅与药物有关。它与筛查有关。治疗癌症的最有效方法是筛查，诊断，放疗和手术。药物占癌症控制的8-10％。”
但是肿瘤学家和肺病基金会医学主任克里斯阿特金森说，这些新的精确抗癌药物中的许多都显示出了显着的效果。虽然这些药物不能治愈它们，但它们正在为它们买单。
“每天我都会照顾病人，这些病人会在两年或三年的时间里给我脸颊，这种病患者会因为原发性癌症而广泛传播疾病。当你重复成像以回应其中一些药物时他们自筹资金，没有任何可想象的，活跃的癌症。“他说，在所有类型的癌症中，澳大利亚有55种新西兰人无法获得的药物，仅肺癌就有多达7种药物。“我们已远远落后于它开始变得尴尬，这在一个相信公平的国家是不公平的。”
阿特金森说，他知道有些患者自己从海外引进药物，但警告说他们可能不是他们所属的药物，他们需要妥善管理。“你可以用一个词来总结那种方法;绝望。”
与Fitt谈谈新西兰对药物的低支出，她对Pharmac的谈判策略感到自豪：“好吧，我们会说我们得到了非常好的定价。与许多国家相比，我们为很多药物支付非常非常低的价格例如，我们的仿制药，我们可以获得90-95％的药品折扣。“
那么，Pharmac在2017年资助的肺癌药物Pemetrexed，即在澳大利亚获得资助13年后呢？Pharmac最初只是在那个问题上弄错了吗？“没有。它从未被拒绝。它正在等待证据的资金，因为要求的价格。”
那么Pharmac只是不准备为此付钱吗？“嗯，总有一些东西在名单上更高的资金。”Pharmac如何决定应该资助什么以及以什么顺序？生命的价值是什么？财政部有一个数字：它将生命的经济价值定为470万美元。Pharmac并不是那么具体。
一些国家，例如英国，使用一种制度，如果你达到一定的福利门槛，它将资助这种药物。他们使用QALYs或质量调整生命年。QALYs衡量生命的长度和质量。在英国，如果药物购买机构每QALY获得约30,000英镑，那么该药物购买机构将为其提供资金。
Pharmac没有特定水平的健康益处，从而触发资金。它着眼于四个方面，即所谓的“考虑因素” - 需求，健康益处，成本和节省以及药物的适用性。但是Pharmac本身表示，这些因素“没有加权或严格应用”，并且“并非所有因素都与每项融资决策相关”。批评者，包括乳腺癌基金会，表示Pharmac的决策是“隐晦地”，并且由于没有公布会议记录的药品排名，整个过程是不透明的。
“这是一个非常动态的过程，”莎拉菲特如何说。“药物得到资助，我们发现新的储蓄，事情一直在上下移动。”
保持不变的是Pharmac固定的年度预算上限。Ngan Kee也有固定的上限。“肿瘤科医生说把这个号码写在一张纸上，放在抽屉里。我问他，'通常会发生什么？' 他说，'人们会想要花更多钱，但他们不会。这就是我所处的位置。我想花更多钱，但我不愿意。“
抽屉里的数字是150,000纽币。这就是他所花的。这是一个令人大笑的数字，但需要的讨价还价和喧嚣更加特别。他的大部分预算都用在了Osimertinib上（议会为Pharmac提供了一份请愿书，以资助它）。新西兰每月花费大约1万纽币，尽管Baden 从印度采购5000纽币，然后以每月600纽币的价格购买通用产品。
他设法使用质谱仪来测试他进口的药物的功效。“制药公司不会允许你访问，DHB也不会允许你访问机器。所以我必须找到自己的方式，我在新西兰做了但我无法告诉你如何。但我很自信。从那时起，我就能够将许多其他肺癌患者转诊到仿制药中。“
他帮助了乳腺癌和结肠癌患者以及肺癌患者。他说，大多数情况下，这些药物通过印度和新西兰的海关通过一封同情信来解释这些药物是为了个人使用而不是分发。
他的合法行为是什么？“嗯，我不确定，但我认为它会。是的，我可以告诉你如何通过海关。我不能告诉你它是否合法，因为我不知道版权情况，这个问题会把你拉起来。“
Ngan Kee今天需要在体力上被拉起来。他最近一直在摔倒，今天的很严重。癌症正在造成伤害。
“当我接受输液时，我问过我的一位护士：所有那些买不起药物但无法接触药物的患者会怎么样？护士只是对我说，他们死了。因此动员我去做一些事来帮助他们。“
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匿名
发表于 2019-5-23 09:34:44
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