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[健康] 我遭遇淋巴瘤了 [复制链接]

feixiang0749

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电梯直达

楼主

发表于 2017-12-19 11:30:17 |只看该作者 |倒序浏览 微信分享

本帖最后由 feixiang0749 于 2017-12-19 15:18 编辑

过去的这几周就如一场噩梦，无奈的是，噩梦其实才刚刚开始。

先来不及感叹生死，就已经被这边的医疗系统折腾得死去活来。被折磨着的噩梦还在继续，也希望有经验的业内业外人士，给我一点建议，不胜感激。

近两个月常常腹痛，剧痛那种。逼得平时能混就混的我不得不反复去看家庭医生。家医拖拖拉拉，每次出个检查都要预约见他，打电话过去还说不能在电话上说，我也好脾气的跟着走。直到终于拖拉到到照超声波的阶段，诊断医生表情不对，局部扫描很久。我知道事情不对劲了。家医每一项结果出来都要重新等一周左右才能预约上，后来我开始严厉的要求家医，于是又做了其他检查，CT结果显示，淋巴瘤的可能性非常大。

这时间接受了家庭医生诊所的各种拖和折磨，暂时都没有力气一一吐槽，等我万幸逃过此难，一定不能放过他们。在此也建议大家小心 white cross L开头的分支，简直就是天打雷劈，罄竹难书。说句难听的话，我要真死了，也得立下遗嘱，尸体务必摆放到他们大厅。

后来推荐给血液科专家，需要做穿刺取样检查（Biopsy）。这是确诊的最后一步。之前专家建议我可以考虑取消马上回国的计划，因为检查最快结果可以圣诞前后出来，然后如果是很恶性的话，我得人在这里马上接受治疗。

听起来很体贴，于是我立马取消了马上去要飞的机票和三周的回国行程（损失的种种顾不得去想）。结果。。。。。。。

接受了专家推荐信的检查诊所说没收到任何资料，我相信我的专科医生发送了，而且过程中他给我了他私人号码，和我跟进。后来虽然我努力push，但是还是继续被拖了最宝贵的时间。（此处应配草泥马图片）

联系了另外外几家做检查的大机构，统一答复是年前排满了，最近的appointment都要排到一月十几号了. 因为---------------------他们马上要圣诞放假了放假了放假了（回声）

我的症状各方面都指向淋巴瘤，CT结果提示有高度的可能性，专科医生则把这个指向性写到我病历里了。他说根据经验，如果这是感染引起的，我早就很痛了。我腹部和胸腔有四处淋巴结肿大。最大的有八厘米，有些还是一串。

我购买了医疗保险，后来的各种检查一直都是看私人诊所，就是为了更快。现在还是被拖到年前约不上穿刺检查，专科医生说他可以把我refer到公立系统，但是现阶段也快不到哪。

问题

这边的医疗系统的套路真读不懂，如果我的淋巴瘤是比较恶性的，如果有人有急病，是不是都要等完他们放假，没死的就继续收假回来诊治，死了就算了？

如果最后我的肿瘤是很恶性的，谁应该为此负责？目前没有biopsy的结果，专科医生也不敢多下判断，那也没人能断定我的就不恶性，可以再等待一个月做穿刺，在等待一两周等结果的吧？

身体越来越疼，如果继续下去，说不定某一天晚上我会被救护车送医院急诊。如果那样的话，有可能更快的被排上做检查么？

几句后话

记得前一阵去奥克兰医院看望做手术的同事时，自己还像刘姥姥进大观园似的好奇张望。因为这辈子还没住过院，做过手术。现在，接下来恐怕有机会去经历全套了。从前一直觉得自己还年轻，操心最远的顶多到传中年危机。没想到，这一次一下被推到生死的考验面前。

一直是个蛮冷静的人，最后结果出来前，也没有告诉父母，有几位好友的支持，默默的去处理各种问题，做好准备。

看了很多相关资料，之前罗京，李开复得的就是淋巴瘤。节目里一个医生说，淋巴瘤有一百多种，最差的存活率是20％多，最好的有80 90％,总得说来，可以达到60%多，主持人说，数字还是比较乐观的。可不知为何，听到这些我压根没有感到乐观。

有一次看诊归来，开着车，看着外面满目的阳光绿地，还有到处跑动的孩子，想想之前从国内唯二的大学毕业，准备去美深造前游玩新西兰，到决定留下来。一晃六年了，生活总有一些枯燥，不得志的情绪，已经很久没注意过新西兰这么美了。

那一刻，记起之前读过复旦大学一个得绝症的年轻博导写下的临终日记，大意是如果活着，她宁愿在上海最忙碌的交通路口被众人踩踏，被万人唾弃，只要可以活着，可以看到自己的孩子和家人每天上下学路过，她就已经觉得很幸福了。

眼泪第一次猝不及防的流了下来，大概是因为那一刻，一下完全理解了女博导的那句话，

只要活着，就是幸福的。共勉！

更新：

最后一家clinic说最后他们把我排到周四做活检，最后的一根稻草抓住了。也是我还有专科医生push了很多。

另外，我上面说了，我是买了医疗保险的。要不然，可能现在CT都还没排上呢。

个人生活习惯方面，我个人是不好不坏，也坚持运动。不过据说熬夜是淋巴瘤的很大诱因，各位熬夜君一定要注意。

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