本帖最后由 雁阵惊寒 于 2017-4-23 12:20 编辑
这是一个真实的故事。这一次是我，雁阵惊寒的故事。
我叫小薇，笔名雁阵惊寒。1988年出生的双鱼座。在新西兰留学后定居。2008年毕业于奥克兰大学护理系研究生课程，主修心理精神学，同时是一名中英双语翻译。爱好浪漫和路边的野花。觉得自己是一个在落地窗前弹奏水晶钢琴的天使，有被阳光抚过的长发。
生活的逆转总是发生在不经意间。对于很多人来说，2017年3月20日，只是一个忙碌而平凡的周一。周末刚经历过满满的文化熏陶。正准备写一篇文章叫做《图像共生---背后的秘密》，有一半照片还在相机里没有来得及处理。
而在接下来的48小时里，突然就经历了肺出血，住院，手术，直到被正式确诊为【血管炎】。
【血管炎 Vasculitis】是一种罕见的自身免疫系统疾病。细分为10多种类别，分别伤害不同的身体系统和器官。我得的这一种叫做Microscopic Polyangiitis。恰巧是会攻击全身血管和器官的一种。不可预防，如果伤及器官会造成不可逆的影响。用英文简单粗暴得总结一下就是 “Cause Unknown。Potentially life threatening。No Cure。“
这件事并没有第一时间选择公开，包括身边紧密的朋友。偶尔几个知情并且来看过我的朋友们给我带来了很多温存，谢谢你们。
一转眼已经独自住院10天了，今天刚刚出院。在医院依然是安静地读书，写字。上周末开始了大剂量的激素激进治疗。昨天开始用免疫系统抑制剂。再次用英文简单粗暴地总结就是开始了 “Chemotherapy“。
在未来的三百六十五天，或是一千零一夜，甚至是永远，我不会再有自身免疫系统了。终于可以光明正大地做一回宝宝。或是一个娇滴滴的双鱼座弱女子。
我决定把自己的经历通过天维网和微信公众号讲述出来。
希望大家对这种罕见病有更多的认知，如果有类似症状可以早一些发现和确诊。
更希望大家此时此刻无论在经历着什么逆境，什么困难，也都可以振作，快乐。珍惜当下，珍惜身边人。
要知道，在你觉得FML的时候，总有人比你更加FML。所以，对所有的人都多一些包容和关爱吧。如果生活选择残忍，至少我们还可以互相温柔。我们不能拒绝生命坎坷，这并不影响我们沐浴阳光长河。
如果你们喜欢我的文字，愿意听我的故事，就在这条坚强勇敢的道路上陪我一起走下去，好吗？
4月2日更新《这一切，都是个愚人节的玩笑》
今晚分享一个小故事。
我有个好朋友Kevin，是Barfoot房产中介，因为他的为人我们成了挚友。
Kevin在朋友圈知道我的事以后并没有和我说什么，只是默默转发了我的公众号和他写的一小段话。这段话被我偶然看到，非常感动，久久难以忘怀。
“以前一直觉得生命无常离我们很远，从来没有觉得生活这么残酷。小薇你能不能告诉我这是你愚人节的预演。我不想接受这个事实，不想，不想。小薇加油，等你教我滑雪。
--- 2017年3月30日”
2017年的愚人节已经过去几分钟了。
其实偶尔会有那么些个瞬间，我会想这一切究竟是不是真的。
毕竟我看起来还是一样活蹦乱跳。
毕竟我还是像以前那么爱笑。
有没有可能等明天睡醒了以后我的化验单和医疗记录全都消失了？我的床头不再堆满陌生的药瓶？
我会发现这一切其实都是一个愚人节的玩笑？
然后我大笑着跟你们说一声愚人节快乐。
我去睡觉了。
我知道，愚人节已经过去了。
--- 小薇 2017年4月2日 00:10 am
我是坚强，但也请包容我偶尔的悲伤。
几乎所有的人都问过我可以为我做些什么。我想你们真正能做的，就是关注我，和我保持互动，把我的故事告诉更多的人。这是我不断努力原创的最大动力。毕竟写字，是一件让我快乐的事情。
4月6日小更新
这次突然生病让我觉得我可能没有以前想象的有一辈子那么多时间可以做任何事了，所以我确诊以后，我跟自己说：“无论我还有多久，我只要每一天都足够努力，都在变得更好，并且能在有限的时间里帮助更多的人，直到最后一天，这样我就很满足了。”有个在skykiwi认识10+年的网友，平时几乎不联系，最近跟我说了一句话更加坚定了我的信心，“其实可能你不知道，你的态度和生活方式也在影响我。加油”。
因为我的专业关系，我知道抑郁症其实也是个很普遍，但是一般不被人说起的问题。所以我希望我能通过我的分享去给抑郁症患者带来一些鼓励。抑郁症患者可能不愿意主动沟通，或者在这种公共场合留言，但是有可能他们默默看到的东西会给他们带来触动。这就是我为什么想更多的人关注我的公众号，听我的故事，因为我的声音可能会到达我都不知道的角落，给需要帮助的人带来一丝温暖，一束光。
至于公众号，其实排版等等确实是很费时间的事情。而正是因为这个Distraction，让我很有动力去填补空白的时间。 比如一个人在医院的日日夜夜，比如整夜失眠的时候，我就想着还能写写故事，再花很多时间排个版，再和公众号留言的朋友们交流一下，一下子时间就过去了很多，一下子就分散了注意力，一下就忘记了悲伤。
我的公众号就是一个简单安静的平台，让我能够写故事，分享故事给愿意听的人，如此而已。在医院的时候我一直都有写日记。因为住院的时候其实也发生过各式各样的故事。整理好了我会分享给关注我的朋友们。
关于Fml版上讨论我的帖子，我就不做过多的解释或者回应了。善于思考是个很好的事情，我在奥大还专门学过一门哲学就是Critical thinking，为此我给你点个赞！
此致敬礼
小薇
2017年4月11日 小更新
我是skykiwi的老朋友了，另外一个帖子有人提出质疑本来并没有什么，可是版主高亮并且加爆料标签，鼓励负能量，刺激窝里斗这些事情，让我目前没有什么欲望在fml发更新了。
公众号是我自己的小天地，我会继续在那里更新，在那里和关注我的朋友们互动。想继续关注我，或者想和我成为线下朋友的请pm我。
版主，拜你所赐我最近上天维网已经不多了。不过别人有权力知道怎样与我保持联系。是否相信我，关注我，别人也有权力作出自己的选择。关注我公众号的朋友们会知道我自己有保险，公众号发文章连打赏功能都不开。只是单纯的记录与分享。就像我说的，我希望我的阳光和勇敢能影响到更多的人。
如果三毛不把自己的故事写出来，世人便不会为三毛荷西的爱情所动，那是世人的缺失。我会一直写下去，但是是在我的公众号上。
医疗记录现在就在我手边。我也确实不屑发。先驱报其实在两周前就采访了我，医疗记录等已经在那个时候就发给他们了。在事情发生以后，谁真的关心你，谁把你当噱头，谁一时心血来潮，谁一直在不远不近的地方陪伴。无论是朋友，还是公众人，还是媒体，其实通过这件事让我心里很清楚了。
等这些风波过去，我会要求这里的相关人士公开道歉。
4月20日小更新
有个匿名的朋友说的很对，那个帖子一直在，就会有不明就里的网友怀疑我的身份和人品。从始到终我没有做错任何事，所以不希望自己的名誉受到任何损害。我开公众号是出于善意，希望能影响和帮助更多的人。质疑贴的出现本来没什么，可版主高亮加爆料标签，刺激大家百般猜忌和讨论我的时候，我是真的伤心过。当善意的初衷被质疑的眼光上下打量时候，一切解释都太过苍白。所以我选择不去解释任何事。毕竟这是社会之过，不是人之过。
如今我想通了。附上医疗诊断书。你们如果还有任何不解的地方我会一一告之。我会继续善良，我会继续精彩，我也会继续配合治疗，继续写我的故事。我想要的，是一个来自版主巴依老爷和yym2的高亮公开道歉，以此恢复我的名誉，和与天维网的关系。
雁阵惊寒
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发表于 2017-3-30 16:08:23
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