(4月23号更新)道歉！得血管炎开公众号的那个妹子是真的得病了。

yym2

flamestar 发表于 2017-4-23 11:09
其实，痔疮也是不治之症～～

常见不严重嘛。

flamestar

yym2 发表于 2017-4-23 11:17
常见不严重嘛。

那红斑狼疮吧

yym2

flamestar 发表于 2017-4-23 11:09
其实，痔疮也是不治之症～～

痔疮不是可以做手术吗？

白胡子

yym2 发表于 2017-4-23 11:02
是男的，而且有鸡鸡，只是还有胸。

画面太美不敢想象

yym2

flamestar 发表于 2017-4-23 11:18
那红斑狼疮吧

这个也是系统免疫疾病，死亡率挺高的。患者通常活不过30岁。中学生物是这么学的，lupus，现在应该有改善了吧。

flamestar

yym2 发表于 2017-4-23 11:23
痔疮不是可以做手术吗？

治标不治本～～

雁阵惊寒

我喜欢和讲道理的人打交道。所以我正面回应你关于公众号的疑虑。

公众号是２月份申请的，当时一直不知道定位是文学还是摄影还是生活。因为我爱好和特长太多了。总的来说就是想分享原创。所以申请的时候就随便起了一个名字。公众号申请的时候一定需要有名字。但是ID可以空着的。

再然后就像我说的，我去参加奥克兰的艺术活动图像共生。那是周末。周一我正准备把这篇文字当作第一篇文章发在公众号上。结果周一一大早从健身房回来就开始咳血了。然后就发生了很大的变故。

在医院一个人待了１０天，把很多故事和心情都写出来了。所以我决定把公众号的主题定位成这件事，在这基础上继续分享我的生活。

在医院的某一天我把公众号改了名字。本来想改成免疫君，但是需要很多手续和证明。偶然发现改成血管君是不需要的。好象等几天时间就自动改过来了。那个时候添加的呼应ID。也不需要任何手续。你可能看不到改名记录，我也可以截图给你。

我的第一篇文章并不是时装周。只是你关注的时候，恰好赶上了我更新的时装周。你要是点公众号里面的View History，就可以看到所有的文章。第一篇是对病，和公众号有交代的。

我不仅想分享关于这个病的一切，我也想分享我面对病的生活。而刚好赶上了时装周，赶上了乐队演出，赶上了复活节。所以我还没有时间整理我的住院日记。但之后肯定会慢慢分享，也会普及这个病的知识。

心里历程你说的没错。我的病有很多奇怪的症状２年了。所以我有两年的时间去消化。这些细节和故事都是我会慢慢分享的。

公众号有商业的，有个人的。我的是个人公众号，和任何空间一样，就是个写东西的地方。通过这场风波，你现在可能更能理解为什么我愿意在公众号上写东西，而不是来FML。

希望这次我解答了你心里的疑虑。

谢谢你的道歉。不打不相识。如果你愿意我们可以认识一下，说不定可以做个朋友。

此致敬礼。

留下足迹

嗯，看到你把这帖子的标题改了，不错不错哦。。。其实嘛，是蛮简单的。。就拿你真的那个妹子那篇时装节的文章来说，其实完全问题是出在你自己本身没有很好的预读罢了，这个跟你提到的那个啥。时间颠倒，根本就是你自己的思维方式罢了。。你自己看一下人家妹子在那个时装节文章的最后，就是写得清清楚楚的，都告诉你日期捏。。。然后还在文章后面就说出了自己的心里话，就是她会珍惜自己的每一天，要精彩的活着！难道在这点上还有再如何表述，你才能领会透彻呀？这点你就没必要扯了，错就错在你根本就木有看完全文，就急于带着你这发现新大陆的思绪，发你所谓的质疑的好吧。。你要是跟我一样，看完，而且妹子的每个字的表达，都能在你内心深处，得到共鸣，那么就不会出现你这样低级的笑话，不是嘛……。。。。好了，即然你在这贴开头，已经表示道歉了，那我相信妹纸的心也就为此得到有个说法了。。不然我告诉你吧，我虽然跟妹纸不认识的，但你可知道，那些天哦，我真的心中就是放不下那妹子啊。。感觉这事吧，太委屈她了吧。你的指责根本就是你自己的无知错误所致的，你还在此胡搅蛮缠的，太过份点了。。太过分了。。做为我，。我那时也唯一能为她做的，就是默默的在她的帖子里。。陪她呐。。。你要是知道，你所谓的聪明，在事实证据面前，都有已经是很苍白的。。你还在扯你的论点。。。再次在不断的伤害人家妹纸你可明白？。。。


好了，既然你已经表态了，就让这事过去吧。。。对你这回敢当的举动，还是要点赞一下的。。。。

yym2

雁阵惊寒 发表于 2017-4-23 12:20
我喜欢和讲道理的人打交道。所以我正面回应你关于公众号的疑虑。

公众号是２月份申请的，当时一直不知道定 ...

我怀疑生病真实性除了公众号的存疑就是心理调整变化太快了，我觉得不太可能。一种可能是没病，另外一种病了很久，你说突然住院，我就没想后一种可能。但是2年是第一次确诊vascultis吗,之前都没有diagnosis?

公众号可以先名字后ID我是不知道的，我以为和个人账号一样ID是注册时选的。这样说公众号的问题我又弄错了。还是要道歉，给你添堵了。

白胡子

yym2 发表于 2017-4-23 14:30
我怀疑生病真实性除了公众号的存疑就是心理调整变化太快了，我觉得不太可能。一种可能是没病，另外一种病 ...

老夫的痛风其实可能很小的时候就有, 到了14-15岁左右gp验血之后才确定是痛风的~

直面异议

yym2 发表于 2017-4-23 14:30
我怀疑生病真实性除了公众号的存疑就是心理调整变化太快了，我觉得不太可能。一种可能是没病，另外一种病 ...

你这是教条的理解那些心理变化。

那些变化是没错的。这姑娘也同样有类似的心理变化。

但同样的心理变化，外在的表现却可以完全不同。有的人悲伤时落泪，有的人悲伤时不吭气，有的人可能会做许多其他的事去转移注意力………·

至于你说，你立了一个警示，所以人家才没有如何如何，挺新奇的逻辑。

按你的逻辑，那你有小鸡鸡的话，那你下一步就是要做鸭了。你没有做，那是因为这里也给你立了一个警示。你真是天才啊！

yym2

直面异议 发表于 2017-4-23 14:57
你这是教条的理解那些心理变化。

那些变化是没错的。这姑娘也同样有类似的心理变化。

我不是说因为我立了flag，所以对方才没有如何如何。我说的是因为我立了警示，对方无法如何如何。她没有做可能是主观上不想做，也可能是客观上条件不允许。我无法控制了解到她的主观意愿，所以从客观上加以限制。明白了吗？
逻辑不好可以理解，至少把语文学好嘛。

留下足迹

对于你这个上面的逻辑还真没有需要去明白的吧，那还是你自己自以为是罢了。。你以为就因为你立了警示，人家妹纸才不去那么做了？你不觉得人家本来就木有这个你这无稽之谈的想法好吧，你到现在还没有看明白人家在时装节的那篇文章最后所交代的自己的心声吧。。老实说，还真的。。你自己要把你那语文学好好吧。。。啥逻辑呀，人家直言说得逻辑完全正确的好吧。。。。是你自己把自己的理解思维能力抬举了知道吧。。人家妹纸就不是你想象的境界中的人，你看明白了吗？

yym2

留下足迹 发表于 2017-4-23 22:38
对于你这个上面的逻辑还真没有需要去明白的吧，那还是你自己自以为是罢了。。你以为就因为你立了警示，人家 ...

又一个语文不好的，不跟你说了。

留下足迹

呦，说我语文不好呀？你不觉得你不但语文不好，还思维逻辑上，有严重的障碍哦，为啥哦，瞧你在整个帖子里的，所谈到的质疑，你最后得到了啥结论嘛？质疑得到的结果，不是都是啪啪啪自己抽自己的耳光不是嘛。。。而且，都是你无中生有呗。。难道还在标榜自己有先见之明吗？搞笑哇，人家妹纸的文章木有好好的看懂和明白，那么人家妹纸的心，你也读不懂的。。搞啥搞呀。。。。你要的证据都给你呈现了。你还不敢面对的，那真的跟你有啥好说的捏。。

雁阵惊寒

yym2 发表于 2017-4-23 14:30
我怀疑生病真实性除了公众号的存疑就是心理调整变化太快了，我觉得不太可能。一种可能是没病，另外一种病 ...

是啊。2年前第一次有症状。期间怀疑过血管炎但是因为血液指标有很多出入无法确诊。这次突然变得很严重。各项指标全部吻合，也就能突然确诊了。

你说你给我添堵了，我也只能笑笑，这事儿就让它过去吧。

一直选择相信我，并默默支持我或者公开帮我说话的朋友们，不管我认不认识你们，你们说的每一句话我都看到了，无法一一道谢，就在此谢过。希望你们能看到。能知道。

最后麻烦楼主把首页最后更新一下，因为你质疑的公众号的事现在也都说清楚了。

有缘再会，就此别过。

sohu95118932

雁阵惊寒 发表于 2017-4-25 16:58
是啊。2年前第一次有症状。期间怀疑过血管炎但是因为血液指标有很多出入无法确诊。这次突然变得很严重。 ...

嗯嗯，这事儿过去了，那个要17页回复的版主，道歉与否不重要了。

囧sa囧sa囧

yym2 发表于 2017-4-23 11:25
这个也是系统免疫疾病，死亡率挺高的。患者通常活不过30岁。中学生物是这么学的，lupus，现在应该有改善 ...

看到你这一条时候 本不想顶起帖子 但是深有感触 作为一个lupus确诊患者 在这里 我想说的是 我现在30岁 22岁左右患有lupus 吃过激素用过药 在waitakere 医院 类风湿免疫科Rheumatology 终身带档 每年血液检查复查 被称为“”不治之症“但是 医生和我解释的“不治之症” 并非是“致死之症” 这个是终身携带这种基因这种数据 医学无法解释 起因是什么 要每年做固定的检查，防止数值发生变化。但是我的类风湿因子这一项为2400 正常人据我推算应该是200左右 我只说对于“不治之症”的事实和我个人的理解 “没什么大不了的 并不影响我的正常生活和工作” 如果我拿来我的检验报告还有诊断证明 估计大家对我的“身病志坚”也会认可 只是 这个病也没影响我生活 也没影响我结婚 生孩子 也没影响我得瑟high起来啥都没影响 所以我觉得没啥可担心的 这个是我个人对我个人病情的总结

NewLynnHse

囧sa囧sa囧 发表于 2017-5-2 21:45
看到你这一条时候 本不想顶起帖子 但是深有感触 作为一个lupus确诊患者 在这里 我想说的是 我现在30岁 22 ...

所以有些人才不明白为什么那个LZ得了一个“没什么大不了”的病还需要这么上窜下跳的吸引注意力

囧sa囧sa囧

NewLynnHse 发表于 2017-5-2 21:50
所以有些人才不明白为什么那个LZ得了一个“没什么大不了”的病还需要这么上窜下跳的吸引注意力 ...

因为对这个姑娘的病情是我所不了解的 我只说我对我自己病情的了解 别人的事情我真的无法说 我病了8年 经历了很多过程 迷茫过 失望过 绝望过 抑郁过 见过心理专家 求神拜佛过 我做了所有我能做的检查 包括做了ct scan 想找出到底什么原因导致我生病的 最后绝地逢生吧 自己想明白了 抛开一些做了自己想做的事情 最后发现 与其自怨自艾 还不如做个正常人 几乎没人知道我“带病生活” 因为lupus已经不能够影响我的生活了 这几年数值发生了积极变化 越来越好 所以对于“疾病” “lupus” 这几个字眼 看到了 我才有点儿感触

NewLynnHse

囧sa囧sa囧 发表于 2017-5-2 22:07
因为对这个姑娘的病情是我所不了解的 我只说我对我自己病情的了解 别人的事情我真的无法说 我病了8年 经 ...

这样就对了，人生。。。也就那100年左右，最后都会是一样的结局的。。。所以该干啥干啥。。。嘿嘿

囧sa囧sa囧

NewLynnHse 发表于 2017-5-2 22:12
这样就对了，人生。。。也就那100年左右，最后都会是一样的结局的。。。所以该干啥干啥。。。嘿嘿 ...

是的呀 昨天和我妈聊天还说了 你看我一共十根手指 一根手指是10年 有多少人能活过这十根手指呢？ 我们的结局最后都是一捧黄土 一把尘埃 干嘛不自己轰烈自己呢？何必委屈自己呢  反正啥也不耽误 得瑟到90岁也还是那个我，至于 “不治之症” 就当是我生命的一部分吧

米朲艾~

NewLynnHse 发表于 2017-5-2 22:12
这样就对了，人生。。。也就那100年左右，最后都会是一样的结局的。。。所以该干啥干啥。。。嘿嘿 ...

是啊，人家该干啥干啥。你干嘛鼓动这个回国、鼓动那个分手⋯
上窜下跳穿着廉价货、吃着打折食品…撑的。

NewLynnHse

米朲艾~ 发表于 2017-5-3 08:10
是啊，人家该干啥干啥。你干嘛鼓动这个回国、鼓动那个分手⋯
上窜下跳穿着廉价货、吃着打折食品…撑的。 ...

我不是在干我愿意干的事吗？你管得真宽也。。。哈哈

留下足迹

哈哈哈哈。。。哈哈哈哈。。。这大清早的醒来。。看着那233楼的话儿：上窜下跳穿着廉价货、吃着打折食品…撑的。。哈哈哈哈哈。。。真的忍不住好好笑呦。都彻底笑醒啦。。。而且。这话说得爽死银嘞。。。。归纳得太精辟了！哈哈哈。。。。

yym2

囧sa囧sa囧 发表于 2017-5-2 22:07
因为对这个姑娘的病情是我所不了解的 我只说我对我自己病情的了解 别人的事情我真的无法说 我病了8年 经 ...

所以啊，这就是我说的心理肯定有个波动的过程，确诊后第一件事不应该是来论坛发帖。这也是我从一开始觉得无法理解的。你自己肯定深有体会内心是怎么一个过程，多久才能平静接受，因为接受是分享的前提。尽管这个病对你来说没有什么实质性影响。看来夹几个英文专有名词还是正确的。

囧sa囧sa囧

yym2 发表于 2017-5-3 17:00
所以啊，这就是我说的心理肯定有个波动的过程，确诊后第一件事不应该是来论坛发帖。这也是我从一开始觉得 ...

确实啊 只说我个人的情况 确实是这样的 我用了大约3年时间吧接受现状 简称“认命”了 不再去细研究我到底因为什么而生病 也不去纠结我的未来会怎么样 就做一个正常人 生活在正常人里面 但是 那段日子是灰暗的日子感觉想起来还是会觉得的那个时候的自己很让我自己心疼 消极 失望 丧失 我那时候年轻 内心并没有现在强大 我用一个消极的心态度过了黄金的几年 现在看来自己其实当时也是正常生活的 太在意了 太纠结了 反而让自己失去了那几年 也许这个妹子确实比我强大 能够很快走出来

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生病的人都不容易