我遭遇淋巴瘤了

feixiang0749

过去的这几周就如一场噩梦，无奈的是，噩梦其实才刚刚开始。

先来不及感叹生死，就已经被这边的医疗系统折腾得死去活来。被折磨着的噩梦还在继续，也希望有经验的业内业外人士，给我一点建议，不胜感激。

近两个月常常腹痛，剧痛那种。逼得平时能混就混的我不得不反复去看家庭医生。家医拖拖拉拉，每次出个检查都要预约见他，打电话过去还说不能在电话上说，我也好脾气的跟着走。直到终于拖拉到到照超声波的阶段，诊断医生表情不对，局部扫描很久。我知道事情不对劲了。家医每一项结果出来都要重新等一周左右才能预约上，后来我开始严厉的要求家医，于是又做了其他检查，CT结果显示，淋巴瘤的可能性非常大。

这时间接受了家庭医生诊所的各种拖和折磨，暂时都没有力气一一吐槽，等我万幸逃过此难，一定不能放过他们。在此也建议大家小心 white cross   L开头的分支，简直就是天打雷劈，罄竹难书。说句难听的话，我要真死了，也得立下遗嘱，尸体务必摆放到他们大厅。

后来推荐给血液科专家，需要做穿刺取样检查（Biopsy）。这是确诊的最后一步。之前专家建议我可以考虑取消马上回国的计划，因为检查最快结果可以圣诞前后出来，然后如果是很恶性的话，我得人在这里马上接受治疗。

听起来很体贴，于是我立马取消了马上去要飞的机票和三周的回国行程（损失的种种顾不得去想）。结果。。。。。。。

接受了专家推荐信的检查诊所说没收到任何资料，我相信我的专科医生发送了， 而且过程中他给我了他私人号码，和我跟进。  后来虽然我努力push，但是还是继续被拖了最宝贵的时间。（此处应配草泥马图片）

联系了另外外几家做检查的大机构，统一答复是年前排满了，最近的appointment都要排到一月十几号了.   因为---------------------他们马上要圣诞放假了  放假了  放假了（回声）

我的症状各方面都指向淋巴瘤，CT结果提示有高度的可能性，专科医生则把这个指向性写到我病历里了。他说根据经验，如果这是感染引起的，我早就很痛了。我腹部和胸腔有四处淋巴结肿大。最大的有八厘米，有些还是一串。

我购买了医疗保险，后来的各种检查一直都是看私人诊所，就是为了更快。现在还是被拖到年前约不上穿刺检查，专科医生说他可以把我refer到公立系统，但是现阶段也快不到哪。

问题

这边的医疗系统的套路真读不懂，如果我的淋巴瘤是比较恶性的，如果有人有急病，是不是都要等完他们放假，没死的就继续收假回来诊治，死了就算了？

如果最后我的肿瘤是很恶性的，谁应该为此负责？目前没有biopsy的结果，专科医生也不敢多下判断，那也没人能断定我的就不恶性，可以再等待一个月做穿刺，在等待一两周等结果的吧？

身体越来越疼，如果继续下去，说不定某一天晚上我会被救护车送医院急诊。如果那样的话，有可能更快的被排上做检查么？

几句后话

记得前一阵去奥克兰医院看望做手术的同事时，自己还像刘姥姥进大观园似的好奇张望。因为这辈子还没住过院，做过手术。现在 ，接下来恐怕有机会去经历全套了。从前一直觉得自己还年轻，操心最远的顶多到传中年危机。没想到，这一次一下被推到生死的考验面前。

一直是个蛮冷静的人，最后结果出来前，也没有告诉父母，有几位好友的支持，默默的去处理各种问题，做好准备。

看了很多相关资料，之前罗京，李开复得的就是淋巴瘤。节目里一个医生说，淋巴瘤有一百多种，最差的存活率是20％多，最好的有80 90％,总得说来， 可以达到60%多，主持人说，数字还是比较乐观的。可不知为何，听到这些我压根没有感到乐观。

有一次看诊归来，开着车，看着外面满目的阳光绿地，还有到处跑动的孩子，想想之前从国内唯二的大学毕业，准备去美深造前游玩新西兰，到决定留下来。一晃六年了，生活总有一些枯燥，不得志的情绪，已经很久没注意过新西兰这么美了。

那一刻，记起之前读过复旦大学一个得绝症的年轻博导写下的临终日记，大意是如果活着，她宁愿在上海最忙碌的交通路口被众人踩踏，被万人唾弃，只要可以活着，可以看到自己的孩子和家人每天上下学路过，她就已经觉得很幸福了。

眼泪第一次猝不及防的流了下来，大概是因为那一刻，一下完全理解了女博导的那句话，  

只要活着，就是幸福的。共勉！

更新：

最后一家clinic说最后他们把我排到周四 做活检，最后的一根稻草抓住了。  也是我还有专科医生push了很多。

另外 ，我上面说了， 我是买了医疗保险的。 要不然，可能现在CT都还没排上呢。

个人生活习惯方面， 我个人是不好不坏， 也坚持运动。  不过 据说熬夜是淋巴瘤的很大诱因，各位熬夜君一定要注意。

风儿飘

检查结果多久出来？

feixiang0749

小二儿 发表于 2017-12-21 12:26
已经这么生气了，得了这么严重的病了，还能如此幽默从容地写这么好的文章，不是一般的有教养和高智商和，加 ...

谢谢你 ， 现在我知道的几个朋友都把  要积极时刻挂在嘴边上， 让我都不敢不积极  呵呵

snowball99

希望早日康复，保重自己

saiselang

我没保险时还买了重大疾病险，得了癌症，想给钱，拿着回国治疗，不在这耗着

stw222

我有个国内朋友也是同样的病 确诊后没几天就安排手术了 国内的效率确实是高
楼主还是应该回国看看

小二儿

已经这么生气了，得了这么严重的病了，还能如此幽默从容地写这么好的文章，不是一般的有教养和高智商和，加高文化的人，相信你一定能躲过此劫，好心态决定好命运。
本网难得的好文章！！！

wildwind

祝lz早日康复

guanerjindao

董董 发表于 2017-12-21 00:00
治好了吗。。。

才发现，没开始治疗

无硝烟的季节

心态很重要，千万不要太影响情绪，一切会好的！

搞不懂楼主有保险而且已经活检了为什么还有人鼓动楼主回国？国内的富豪明星一旦査岀癌症哪个不是马上就往国外跑？他们知道国内医院人死了都会扒你层皮！

简爱

看得我得赶紧买医疗保险了

董董

guanerjindao 发表于 2017-12-20 16:10
故事就是一个好端端的人，突然就他妈的突然被检查出了淋巴癌。以上

治好了吗。。。

董董

feixiang0749 发表于 2017-12-19 17:52
所以才在这里公布他们名称，接下来如有余力    一定让他们过得不安生

自己赶快好起来先。。。加油！！！！

董董

feixiang0749 发表于 2017-12-19 15:03
据说和晚睡有     很大关系  ，要注意

突然很害怕。。

FCA北岸 发表于 2017-12-20 11:50
李开复:徐婷，我的淋巴癌是这样治愈的
http://www.wenxuecity.com/news/2016/09/10/5584498.html

李开复生意都在大陆，一发现肿瘤马上跑回台湾治疗。他在大陆混那么久，医疗系统的猫腻他是知道的。

鼠星人

金子金子 发表于 2017-12-20 16:20
说的对，这段话恐怕更能抚慰和平静lz。不能帮lz做任何决定，身边认识淋巴癌的人士，只希望lz能果断，早日 ...

LZ现在只是瘤，不是癌，所以还可以乐观点。

yaoyao

建议楼主不要回国看病，国内技术再好，关键人不行，看你有病，医院高兴坏了，到时你就是按板上的鱼肉。

小凉

只能往好处想，希望或许有时并不慷慨，但我们又只能靠着希望活着。像大家说的，现在这类疾病存活率挺高的，周围总听到谁谁得了癌症，大部分还是治愈了。

小凉

喊海外医疗报销的几位，还有以为买了带海外医疗的保险就万事大吉的，是不是买保险之前没有研究过条款。

以下是当时买保险时跟几个保险公司了解到，这里海外医疗报销的几家，比如a家，必须本地确诊，并且判断为手术能清除并且不需要后续治疗的情况下才给报销；s家是本地治不了的情况下才给海外医疗，操作起来并不简单。

大病还是走大病险拿钱回国治疗吧，程序复不复杂还不清楚，但是这一切都要本地确诊，本地确诊，本地确诊，这个程序目前看来就已经好似西天取经一样难了。

蓝色敏骑

其实我觉得不应该放弃回国行程，直接回国看病啊，这样效率高多了。
最后，祝愿LZ早日康复

金子金子

蓝山小野猫 发表于 2017-12-19 22:44
我想说还是要保持乐观的心态。。。

是不是恶性 日子还是要过。。。

说的对，这段话恐怕更能抚慰和平静lz。不能帮lz做任何决定，身边认识淋巴癌的人士，只希望lz能果断，早日与家人知会，共同面对

guanerjindao

鼠星人 发表于 2017-12-20 15:18
有故事吗？说来听听

故事就是一个好端端的人，突然就他妈的突然被检查出了淋巴癌。以上

鼠星人

guanerjindao 发表于 2017-12-20 11:47
同是患者，需要咨询的，我会尽量帮助

有故事吗？说来听听

蓝山小野猫

太阳鸟鸟 发表于 2017-12-20 08:21
那妳现在不能吃好吃的肉肉了？

嗯。。。

吃了直接拉出来。。。

虽然不多优雅 不过这是事实。。。

蓝山小野猫

LJCalvin 发表于 2017-12-20 09:20
所以我每日都好hi森咁上FML....

anyway 好耐冇见。。。

系啊。。。

其实一直都系到 只不过潜水。。。

开心最紧要。。。

FCA北岸

李开复:徐婷，我的淋巴癌是这样治愈的
http://www.wenxuecity.com/news/2016/09/10/5584498.html

文章供您参考.

guanerjindao

同是患者，需要咨询的，我会尽量帮助

Crazyone

早日康复，楼主，昨天夜里2点多看到这个帖子吓的赶紧上床睡了今天才来回帖，谢谢你的提醒