川崎病的经验教训--妈妈们一定要看啊- 感谢wxp 妈妈分享她的经历

Gusu

注意，GP不懂川崎症！所以，如果高烧不退，要求GP 转介去看儿科专家！


事情过去快半年了，我决定把这个病症写一些，提醒各位妈妈。

那还是在复活节的时候，宝宝当时9.5个月大……事后我们都表扬宝宝，生病都挑放假，这样家里人多，爸妈都不用特地请假来服侍他！

从周一傍晚开始，宝宝体温升高至37/38左右。没有其他鼻塞、咳嗽、流鼻涕等症状。当天天气很好，爷爷奶奶只是推他出去散步了而已。排除感冒原因。怀疑是玫瑰疹。因为朋友的小孩都是在7、8个月的时候出玫瑰疹。

到了周三凌晨，宝宝已经持续发烧36小时了，吃了pamol，退下去又烧起来，于是决定去看急诊--顺便提一下，早上看急诊还不错，几乎没人--医生又给吃了点pamol，取尿样，宝宝基本上还是保持活蹦乱跳状态，吃了药，温度下去了，医生就让我们回家了。但几小时后药效过了，温度又上来了。

星期五是good friday。上午去看了after-hours，说是耳朵有点发炎，给开了抗生素。当时宝宝有点蔫了。

星期六一大早又去医院看急诊。给宝宝检查的医生是个小女生，白大褂都不穿。当时宝宝背上出现红斑。医生又给了pamol， 又取了尿样，等宝宝撒尿等了好久。医生叫我们上午9点去儿童住院区，请那里的医生再看一看。她有些情况吃不准。--我真感谢这个小女生！

于是我们回家补了个回笼觉，再去医院的儿童住院区，等了一个小时医生才来，又是一个不穿白大褂的小女生。我居然还在那里遇到了以前的一个同事，她三岁的儿子得哮喘，我说我儿子得湿疹。这两种都是新西兰小儿常见病。真是同病相怜啊！

医生仔细看了宝宝身上的红斑，发现宝宝脚背上、手背上也有红斑，宝宝眼睛红通通的像小白兔。医生说，她怀疑是kawasaki disease 小儿川崎病，但是还不能确诊，建议我们留院观察。

啊~~~~~~~可怜的宝宝居然要住院！kawasaki是什么东西？！

于是爸爸先在医院陪宝宝，妈妈回家立刻找资料。中英文各一份打印出来。中文给爷爷奶奶，英文的妈妈看了好去跟医生沟通。

第二天来了个senior的儿科医生，是个美貌富态的中年金发女郎，脂光粉艳，金项链、金手镯灿烂生辉，脚趾甲还抹得鲜红。（妈妈到底是女人啊，女人天性啊 = =|||）当然也不穿白大褂。


金发女郎摸了摸宝宝的脖子，说这里出现淋巴结了，可以确诊是kawasaki了。因为kawasaki 是通过符合六项表征中的四项来确诊的，我儿子高烧持续不退、红眼睛、身上出现红疹/红斑、脖子两侧淋巴结肿大。


宝宝有点闹，奶奶抱他出去转悠，然后我就在医生面前崩溃了。金发女郎温柔地问：你是因为他得病而难过呢，还是只是不想看到他难受？我说我不是怕这个病，因为我知道可以治好。我就是不想看到他这么难受，我想他回家，回家坐在高椅上朝我吼，而不是像现在这样，叫也没力气。


确诊之后，治疗倒是简单，注射球蛋白。就是注射的时间长了一点，12个小时。到了晚上7点钟左右，宝宝的烧已经退了。


第三天是星期一，耶稣复活的日子，也是宝宝出院的日子。上午金发女郎又来了，摸摸宝宝说可以回家了。妈妈兴奋地抱住宝宝呱唧呱唧就是两口。金发女郎说在6周、3个月后各做一次echocardiogram心脏超声波扫描，确保这次川崎病没有造成对心脏血管的损害就好了。


宝宝像小英雄一样回到了家。


几个月后宝宝又莫名其妙地发了一次烧，持续36小时，给了两次pamol，然后又莫名其妙地好了。也是没有任何其他症状。问GP是不是川崎症复发。GP很老实，说，我也不知道，我只是个GP, GP一辈子也不会接触到川崎症。 = =|||

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经验总结


1）川崎症是一种近几十年才确诊的疾病。诱因不明。无法预防。没有疫苗。不传染，但是偶尔会有小流行。金发女郎告诉我，在lower hutt医院，发病率是6个月大概有1例。


2）宝宝发烧时要注意一些特殊的症状：红眼睛、身上起红斑、舌头有突起、脖子淋巴结肿大。不会所有的症状都出现。只要符合四个，就可以确诊。


3）川崎症最危险的地方在于：即使不治疗，宝宝也会自愈，但是会对心脏血管造成损害，引起后天心脏病，比率很高。所以，如果忽视了，后果不堪设想！！！！


4）只要在10天之内确诊并接受治疗（即注射球蛋白），心脏血管基本上就不会有问题了。宝宝一共做了三次扫描，确定没有任何后遗症。

更多的消息，请各位妈妈google/百度就可以了。




[ 本帖最后由 Gusu 于 2008-9-6 21:05 编辑 ]

eta

受教了,谢谢

花裤衩

精华！
谢谢LZ分享

deepspring

谢谢，好帖子

flynsky

xiexie le

小咪

好帖子，长知识了~~~~谢谢分享~~~

豆丁宝宝

感觉很复杂的说～～～

shmylm

学习学习,照顾有病的孩子真的很不容易,做妈妈的心都碎了,

中国人民

哎,当妈妈真不容易啊，身心疲惫,谢谢楼主,

mobizhulin

我也长知识了~~~~谢谢分享

90210

Thanx for sharing!!!

妈妈的乖宝宝

谢谢了...这是个好帖子....给我以后好有准备.....

芒果冰

真是好帖子。。现在真的好怕BB生病啊。。

Qbaby

谢谢楼主！真的好怕宝宝生病，很心痛。

Kit

谢谢LZ的分享!

rabbit219

谢谢LZMM,可怜天下父母心

dylanchenjk

谢谢LZ.....当妈妈的真的什么也要学习....
尤其没有听过的更加要心里有底子....

未来是什么

谢谢啦，长见识！

许愿天才

长知识了！多谢分享！

Gusu

复活节后上班，同事客套地问节过得咋样。我说不咋样，在医院里过的。他们问为什么，我说我儿子得了KAWASAKI，他们的第一反应都是你是不是在MAKE UP STORY

最怕就是这种很少听说的病。KAWASAKI 最难的就是确诊。如果碰上了GP不认真的，开点退烧药就让你回去，过几天宝宝自己好了，谁也不知道宝宝已经在鬼门关上走了一遭了。

lala

最怕小BB生病了，谢谢MM

Loving-Mag

謝謝lz，真的對於寶寶的症狀要很仔細

云歌儿

谢谢
帮顶.........

oya

谢谢，看到你说可以治好的时候我才松了一口气

wxp

看完楼主的帖真想埋怨楼主为什么在bb病后半年才发这个帖啊! 如果我能早点看到你的帖子，我2岁9个月的儿子也不会因医生的一再误诊而耽误病情。不过大家不用担心，还好儿子抵抗力还算好，虽然错过了最佳治疗期，所幸经检查心脏没有造成什么伤害。

大家听我慢慢说吧 。。。7月13号晚上，忙了一天的我像往常一样给儿子洗澡准备睡觉，突然发现他两个大腿根内侧都起了疹子，再仔细一看整个前胸、后背起满了细细密密的红疹子（跟腿根的还不太一样），第二天赶紧去看GP，因为Gp已经fully booked，只好坐在waiting room里等他的空档，3个多小时后，终于看上了GP，他看后说可能是某种麻疹病毒，因为孩子没有发烧，其他看起来也都正常，我们也没有太担心，拿了“万能药”paracetamol就回家了，5、6天以后疹子全下去了，孩子又开始上幼儿园。这期间孩子的手、脚指都大量蜕皮，是那种非常严重的蜕皮，然后2周后的一天，孩子莫名就开始发烧，又去看GP，还是让吃“万能药”，说可能是病毒性感冒，问起手脚的蜕皮，医生也不置可否。那天是星期三，到周六（已经是8月9号）病情无任何好转，而且只要药劲一过，马上就烧到超过39度5，有两次我还量到过40度2！除了发烧孩子没有任何其他感冒症状，想想，还是去医院看急诊吧，到了医院经过前后4个多小时的折腾，验了尿，做了一个胸透，医生说都正常，还是“万能药”paracetamol加上另一种buprofen(布洛芬）, 并说如果下周二还不好，就再去看GP，到下周二，发烧已经整整一周，再去看GP，还说是病毒性感冒，说回家继续吃万能药吧，虽然无奈，但我们不是专业人士，也不能随便挑战医生的权威吧，只好回家。总算是不发烧了，可我第二天（周三）就发现孩子的指甲有三个都好像起泡了一样，紧接着的两三天那三个指甲都从根部齐齐的裂开，好像要掉的样子，不行，还得去看医生，这样又拖到了下一个周一，再次看GP，这次GP犹犹豫豫地说，不知是不是kawasaki？但他立即有说孩子的症状不明显，还是预约starship的儿科医生吧。我一听就急了，我说我有买保险，可以看私立医院的，他说那太好了，当时给了我几个儿科医生的电话，可是当我回家一一跟私立医院预约时，我绝望了，每个儿科医生的最早预约时间都在差不多一个月后。没办法，约呗。

话分两头说，这边我电话告诉在国内医院工作的姐姐孩子病了，指甲又不知什么原因要掉了，姐姐听了也着急，立即到市儿童医院找了专家咨询，人家不愧是专家，一听说孩子指甲要掉，立即问：之前一个月左右孩子有没出疹子？答说：有。又问：有没发烧？答说：有。再问：手脚有没蜕皮？答说：不清楚。专家说如果也有蜕皮，就很可能是川崎病，要赶紧做一个心脏B超，验血看看血小板有没增高等。姐姐急得不得了，立即打电话告诉我，说赶紧去医院检查，要是错过了最佳干预期，有可能对孩子的心脏造成终生伤害！

这时是我一生中第一次听到“川崎病”这个病名，上网一查，当时我真是五雷轰顶的感觉，我都不知该怎么描述我对这里的医生及医院的愤怒了！从孩子第一次出疹子开始，一个月中我已经看了5次GP，1次医院，每个人都告诉我不过是病毒感冒，不要紧的。可是，到现在我知道我孩子的病的的确确已经过了最佳干预期了，你说我能不愤怒吗？没法作检查，得等！！买了保险－－－没用，还得等！！！！我立刻赶到GP那儿，要求做验血检查，第二天，化验结果出来，果然是血小板高，C蛋白指标高，这基本上是说我孩子的确是得过了川崎病，虽然现在你看不出他有任何异常，但实际的损害可能已经存在了。我再次联系GP，要求他与starship联系，看能不能先让孩子做个心脏检查，如果有任何问题而在这里需要排队治疗，那我立即启程回国。我想虽然国内的医生可能态度没那么好，看病也要花不少的钱，可是与孩子的身体健康比，这又算得了什么？那几天我那个心情想必各位都能想象了。跟老公商量，两种准备：一周内在奥克兰能看则留；不能看则走。同时机票、签证都办好了。开始starship还通过GP告诉我，可能需要等2周左右。还好老天有眼，8月22号中午，在我带着孩子奔波了一上午的私立医院、家庭医生处后，我接到GP电话，说starship让我带孩子立刻去。天哪！！！孩子总算可以看病了。顾不上几天由于焦虑导致的疲劳，赶紧的，上医院。

下午2点到starship的急诊室，递上GP给的转诊信，总算开始了缓慢但一直都在进行的检查。量体温、称体重、验尿、X－Ray、医生问话、验血、心脏B超（这一项是最重要的，是看冠状动脉是否已经出现扩张，即川崎病对小儿心脏最严重的损害）、心电图等等。做B超的那个人工作还是很认真的，光是这个B超差不多做了40分钟，做完后他告诉孩子的心血管一切正常，这是几天来我听到的最好的消息。到了晚上9点多，一个护士来告诉我，孩子要住1～2天医院，她会安排这一切，问她刚才给我们看病的大夫呢？她说已经下班，还让我放心，说医生已经交代好了，她会安排的。10点半，终于进了病房了，经过这一天的折腾，孩子也累得不行，可他还认床，一个劲儿嚷嚷着要回家睡觉，死活不肯躺下来，不过好在是孩子，有妈妈在身边，哄着哄着也就睡着了，他也实在是太累了。吊了一晚上丙种球蛋白，第二天一早，医生查房，告诉我们孩子目前看心脏没有收到损害，但要跟踪观察一段时间，6周后他们还要再检查一次，并说我们可以回家了，但要等大夫的处方及一些paper work完成，这一等就等到了12点。唉，到这份上等算什么？！


正像楼主说的，因为我们从来没听说过这种病，GP也不怎么懂，整个就把我儿子的病给耽误了，幸亏没有对孩子造成什么伤害，不然我是不是要将医院、医生告上法庭？可是即便是告赢又有什么意义呢－－如果孩子的病被耽误的话。所以，把我孩子的经历写出来，希望对妈妈们有所帮助，有时候你可能需要push大夫做点什么。比如我，如果对孩子的莫名发烧坚持让大夫给验血，那孩子的病就会尽早查出，而不会被拖到5周后。

另外，想告诉大家，这个病以2～4岁男孩多发，也以亚洲特别是东亚人多发。

JaneX

原帖由 wxp 于 2008-9-6 00:52 发表
看完楼主的帖真想埋怨楼主为什么在bb病后半年才发这个帖啊! 如果我能早点看到你的帖子，我2岁9个月的儿子也不会因医生的一再误诊而耽误病情。不过大家不用担心，还好儿子抵抗力还算好，虽然错过了最佳治疗期，所幸经 ...

看得特别揪心.......
LZ的帖子也看得特别揪心............

当妈妈真伟大.

这个病好可怕, 一定要小心小心再小心....

谢谢两位妈妈分享!!!!!!!!!!

Gusu

原帖由 wxp 于 2008-9-6 00:52 发表
看完楼主的帖真想埋怨楼主为什么在bb病后半年才发这个帖啊! 如果我能早点看到你的帖子，我2岁9个月的儿子也不会因医生的一再误诊而耽误病情。不过大家不用担心，还好儿子抵抗力还算好，虽然错过了最佳治疗期，所幸经 ...

抱抱 wxp。所幸吉人自有天相，你家宝宝是个有福的。

cameo_ee

谢谢两位妈妈分享!!!