前几天sky上讨论国内国外生活优劣的话题，其中一个争议就是关于国内所谓“高水平”的医疗。转贴这个故事，要说明的是，一个高质量的医疗环境，仅仅靠丰富的医生经验是远远不够的，还需要先进的技术、充足的资源、合理的制度，和对生命的尊重和关怀。
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以下是“倾心2007”的原文：
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昨天，在19楼看了shenjiangan先生，勾起了无尽的回忆。
首先对shenjiangan先生及家人表示慰问，因为你们所经历的迷茫、痛苦、抉择，我和老公感同身受。我老公也是两年前查出颈椎肿瘤，我们也体会了天塌下来的感觉，也面临过手术选择，甚至也找过上海的肖建如医生。
所幸我们两个家庭都走过了这段人生最艰难的时候。唯一不同的是，我们最后选择了去美国看病。所以故事有了完全不同的走向。
我们之前没有去过美国，没有美国医生的朋友，我们家也仅是小康之家。去美国看病只是人生绝望中孤注一掷的选择。我把这段难忘的经历和大家分享，只是想让更多的人知道，绝境还有其他可能。
1 发病问诊 我不能把老公留在这样的医院 我老公是个中年人，家里上有老下有小。前几年，他时常觉得颈椎酸痛，直到2012年春节，他的颈椎病越发厉害，有时候会觉得手指发麻。于是，催他去检查，在s医院骨科拍了MRI(磁共振)，拿到片子找门诊医生看。医生看了半天，沉吟着说：“你的病症，我不好判断，你最好找下我们F主任。” 找到F主任。他接过片子，看了许久，有点迟疑地说：“你这是骨巨细胞瘤，属于脊椎肿瘤。而且你的位置非常不好，肿瘤已经侵蚀了颈椎的第二、三、四节，需要做全置换手术，手术风险非常大。” 第二天我就向单位请了假，全心全意开始找资料、联系医院。问的问题只有三个：“确实是这个病吗？治疗的方法有哪些？治这个病最好的医生在哪里？” 首先找的是Z医院。它是浙江省的权威，脊椎肿瘤方面的三个专家看了片子，都认同骨巨细胞瘤的判断，认为手术是唯一的治疗方法。因为我们问得直接，他们也直言不讳，这个手术需要把颈椎切开，去掉3节颈椎骨，换上钛合金的支撑，不仅手术难度高、风险大，术后病人活动会受限制。但是不手术，面临的就是瘫痪。国内做脊椎置换手术最好的医生是上海C医院的X医生。 我们终于挂上他的号，X医生周围一圈学生、助手，有助手把我们的片子挂好。X医生扫了两眼说：“脊椎肿瘤，准备住院手术吧。” 因为事先已经研究了手术的情况，我们抖抖索索地问：“您觉得手术把握有多少？”“风险肯定有，但我们已经做过很多了。”“术后会如何？钛合金在体内，终身会有啥影响？” X医生不耐烦起来：“不做手术，你可能短时间就瘫痪丧命，你还能管手术后的感受？” 走出门诊大楼，心里堵得慌。我不能把老公放在这样的医院。既然手术方法是美国人发明的，手术材料是美国人制造的，那我们就去美国动这个手术吧。 2 赴美初诊 一句话就把我们说蒙了 我们虽然出过国，但是没有去过美国。首先查去哪家医院看。我们当时选了东西部各一家医院，东部的约翰霍普金斯医院和西部的加州大学旧金山分院医学中心（UCSF medical center）。 老公是5月7日检查出颈椎肿瘤的，5月30日，我们终于拿到了UCSF的预约单。国际中心为我们安排的是6月3日初诊，主诊医生是神经外科医生Dr. Chou。预约单上不仅有地址、电话、注意事项，还有医生的详细简历，你还可以google医生发表过的论文，翻看这个医生是否有过医疗事故。 6月1日，我们踏上了赴美的旅程。6月3日，我们坐车来到了UCSF。来到指定门诊楼前，一个手拿文件夹，穿衬衫挂领带，微胖的拉丁裔男人满面笑容迎上来问：“Are you from China? Mr.&Mrs Lin?” 这就是罗伯特—UCSF国际中心专门负责接待我们的，所有的预约、病历整理、检查联络都由他负责。整个治疗期间我们没有排过一次队，所有都是他事先联系的，每次看诊，他基本都会陪同。 来到神经外科，另一个华裔男子迎上来，他是国际中心指派的翻译。这个服务是免费提供的哦。 看医生前，先填写各种问卷。七八张问卷过后，又有助手来做各项检查，身高体重、体温血压，手部力量，膝跳反应等等。 做完这些，翻译和我们被带入一个小房间，等待医生来临。不一会儿，Dr. Chou带着微笑推门进来，他详细询问了发病经过、现在的身体各项反应后，对我们说：“我研究了中国拍的MRI片子，觉得你最大的可能是骨髓瘤。如果是骨髓瘤不需要手术，放疗就可以。”一句话就把我们说蒙了。在中国跑了三四家医院，听了六七个专家的意见，从来没人和我们说过这种可能性。 Dr. Chou拿出一张纸，写下8个词分别是骨髓瘤、骨巨细胞瘤、骨肉瘤等。他告诉我们，颈椎这个位置的肿瘤基本就是这8种可能性，每一种的治疗方法、后续的防范和复发情况都不一样。 这堂医学课上得惊心动魄，旁边还有脊椎模型，Dr.Chou会拿过来比划位置给我们看。讲完后，他微笑着看大家：“Any question?”在中国医院多年看病经历，面对这样的讲解，我们真不知道再问什么。 看我们没有问题，他又接着说：“目前最重要的是确定肿瘤类型，尽快做一个穿刺活检，有了答案，我们再来讨论下一步治疗。”然后他问我老公：“现在感觉痛吗？需要我开止痛药给你吗？” 这句问话，当时让我们百感交集，在中国医院很少医生主动问及病人感受，也许因为人多，也许因为医生忙不过来，也许因为中国人的忍耐力超群，但是身为病人和家属，有医生在意你的感受，主动帮你化解痛苦，这是莫大的尊重和安慰。 整个问诊时间，一小时左右，费用500美元。因为我们没有保险，自己付现金，可以打6折，最后付款300美元。 3 转诊治疗 放疗会掉头发吗，会吃不下饭吗？ 排期做完穿刺活检后，Dr. Chou助手打电话通知我们，活检结果确认是骨髓瘤，不需要手术。所以要帮我们转诊，转到放射科接受放疗，转到血液科接受检查，查明病因，控制复发。 我们首先去见的是肿瘤放射科的Alexander Gottschalk医生。根据简历显示，他是放射治疗方面的专家，是UCSF射波刀外科手术项目主任。 我们满心以为，使用射波刀一次就可以解决颈椎肿瘤，Dr. Gottschalk却告诉我们要采用Tomo调强放射治疗，因为老公的肿瘤太过靠近中枢神经，不适合射波刀这种高强度的放射治疗，用Tomo做20次，每次小剂量更好。 听多了放疗、化疗的恐怖经历，当然关心放疗的危害，问：“放疗会掉头发吗？会吃不下饭吗？”Dr. Gottschalk忍不住笑起来：“放心不会，顶多会有点喉咙干，表面皮肤有点发红，其他基本没影响。调强放射治疗是一种比较安全的疗法。” 又问：“那治疗效果呢？”医生肯定地回答：“对骨髓瘤效果非常好，一个疗程是一个月时间，结束后再等一个月，我们再来做MRI（磁共振），肿瘤基本就消失了。” 得到这样的答复，我们满心欢喜，压在心头几个月的大石终于搬开。不用手术、不会痛苦、没有可怕的后遗症，还能想象比这个更好的结果吗？ 因为骨髓瘤是血液科范畴疾病，罗伯特帮我们约了Thomas Martin医生。 略去各种填表准备之类，终于和Dr. Martin面对面了。听说我们已经约好Dr. Gottschalk准备开始放疗的时候，马丁叔叔皱起眉头，连连摆手：“不行，先停一下。还需要做一部分检查。因为需要确定你的骨髓瘤是单发在颈椎，还是在身体其他部位也有。” “不过，你们也不用担心。近期骨髓瘤研究不断有新突破。今年6月（指2012年6月）刚有个新药上市，对多发性骨髓瘤的顽固病例非常有效。还有几种新药和疗法已经到了临床试验的阶段了。” 无奈，开始检查。抽血、验尿、抽骨髓。 终于等到判决的日子，我们又来到了马丁叔叔的诊室，他满面笑容地说：“你是百分之三概率的单发浆细胞瘤，只有在颈椎位置有病灶，这次只要放疗就可以解决啦。” “不过，之前我们谈过，骨髓瘤复发概率非常高，你必须定期接受检查。”马丁叔叔眨眨眼睛。“我帮你们找到了一个当地医生，你们可以去他那里检查，定期将报告email给我，如果有问题，随时来吧。” 他递过一张写着邮箱和名字的字条，我们一看是浙医一院的血液科医生，顿时放下心来。 4 放疗康复 医疗服务的细致让我们感动
调强放疗国内很多三甲医院有，但大多是IMRT（Intensity Modulated RadiationTherapy），而我们在美国做的调强放疗是To-mo（HelicalTomoTherapy），这样的机器浙江省内还没有。第一次放疗，老公进去不到十五分钟就出来了，我大吃一惊，以为出啥意外了。医生说，已经做完了。其实每次真正照射的时间不过两三分钟，躺倒、戴罩子时间更多。20天里，会有医生来见你，问你：“感觉好吗？有任何不舒服的地方吗？”老公的回答一概是“很好”。事实上，除了到第十次左右，他觉得喉咙有点痒，脖子上一块皮肤黑了点以外，没啥感觉。一度我甚至怀疑，真的每天去躺几分钟，颈椎肿瘤就治好啦？很快就到了8月底，20次放疗结束，费用约是5万美元。我们又一次回到了UCSF，又一次回到了Dr.Chou的诊室。美国是主诊医生负责制，第一个接诊医生负全责，由他来判定治疗效果。Dr.Chou翻出两张MRI片子，一张是刚刚做的，一张是3个月前中国做的，他指着相应的位置示意我们：“肿瘤明显萎缩，说明放疗效果非常好，这个过程还会持续，直到肿瘤细胞完全失去活性，形成一个痂似的存在。”“肿瘤侵蚀颈椎骨头，所以颈椎的第二、三、四节有空洞，所幸人的骨骼有自愈功能，大概两年时间可以复原。在这期间，需要服用钙片，减少冲撞类的运动，比如橄榄球、滑雪之类。”关照完这些，Dr.Chou又拿出了Dr.Mar-tin的医嘱。马丁叔叔的医嘱，看得我们一愣。他不仅给中国医生写了一封详细介绍病症和治疗情况的信，还列了一张表，通知我们每三个月、每半年、每两年、每五年要做的各项检查，简洁明了。信的最后，他留了邮箱和电话表示：“任何问题，随时可以找我。我也会继续跟踪病人的情况进展。”这样的服务，这样的关怀，终于明白和谐的医患关系从何而来。到我们准备回国时，罗伯特拷贝好所有的检查报告、治疗记录、医生医嘱、用药报告，供我们留档。最最意外的是，罗伯特的所有服务都是免费的，他是UCSF医疗中心国际部的雇员，这是医院为国际患者提供的额外服务。 整个美国看病历时3个月，没有住过一天院，没有挂过一瓶水，甚至药也只吃了几颗，几乎没有感受过任何痛苦。花费是7万多美元，约人民币45万元。
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匿名
发表于 2017-8-17 13:58:48
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