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标题: 從活蹦乱跳，到住院手術，到確診為血管炎的一週 [打印本页]

作者: 雁阵惊寒 时间: 2017-3-30 16:08:23 标题: 從活蹦乱跳，到住院手術，到確診為血管炎的一週

本帖最后由雁阵惊寒于 2017-4-23 12:20 编辑

这是一个真实的故事。这一次是我，雁阵惊寒的故事。

我叫小薇，笔名雁阵惊寒。1988年出生的双鱼座。在新西兰留学后定居。2008年毕业于奥克兰大学护理系研究生课程，主修心理精神学，同时是一名中英双语翻译。爱好浪漫和路边的野花。觉得自己是一个在落地窗前弹奏水晶钢琴的天使，有被阳光抚过的长发。

生活的逆转总是发生在不经意间。对于很多人来说，2017年3月20日，只是一个忙碌而平凡的周一。周末刚经历过满满的文化熏陶。正准备写一篇文章叫做《图像共生---背后的秘密》，有一半照片还在相机里没有来得及处理。

而在接下来的48小时里，突然就经历了肺出血，住院，手术，直到被正式确诊为【血管炎】。

【血管炎 Vasculitis】是一种罕见的自身免疫系统疾病。细分为10多种类别，分别伤害不同的身体系统和器官。我得的这一种叫做Microscopic Polyangiitis。恰巧是会攻击全身血管和器官的一种。不可预防，如果伤及器官会造成不可逆的影响。用英文简单粗暴得总结一下就是 “Cause Unknown。Potentially life threatening。No Cure。“

这件事并没有第一时间选择公开，包括身边紧密的朋友。偶尔几个知情并且来看过我的朋友们给我带来了很多温存，谢谢你们。

一转眼已经独自住院10天了，今天刚刚出院。在医院依然是安静地读书，写字。上周末开始了大剂量的激素激进治疗。昨天开始用免疫系统抑制剂。再次用英文简单粗暴地总结就是开始了 “Chemotherapy“。

在未来的三百六十五天，或是一千零一夜，甚至是永远，我不会再有自身免疫系统了。终于可以光明正大地做一回宝宝。或是一个娇滴滴的双鱼座弱女子。

我决定把自己的经历通过天维网和微信公众号讲述出来。

希望大家对这种罕见病有更多的认知，如果有类似症状可以早一些发现和确诊。

更希望大家此时此刻无论在经历着什么逆境，什么困难，也都可以振作，快乐。珍惜当下，珍惜身边人。

要知道，在你觉得FML的时候，总有人比你更加FML。所以，对所有的人都多一些包容和关爱吧。如果生活选择残忍，至少我们还可以互相温柔。我们不能拒绝生命坎坷，这并不影响我们沐浴阳光长河。

如果你们喜欢我的文字，愿意听我的故事，就在这条坚强勇敢的道路上陪我一起走下去，好吗？

4月2日更新《这一切，都是个愚人节的玩笑》

今晚分享一个小故事。

我有个好朋友Kevin，是Barfoot房产中介，因为他的为人我们成了挚友。

Kevin在朋友圈知道我的事以后并没有和我说什么，只是默默转发了我的公众号和他写的一小段话。这段话被我偶然看到，非常感动，久久难以忘怀。

“以前一直觉得生命无常离我们很远，从来没有觉得生活这么残酷。小薇你能不能告诉我这是你愚人节的预演。我不想接受这个事实，不想，不想。小薇加油，等你教我滑雪。

--- 2017年3月30日”

2017年的愚人节已经过去几分钟了。

其实偶尔会有那么些个瞬间，我会想这一切究竟是不是真的。

毕竟我看起来还是一样活蹦乱跳。

毕竟我还是像以前那么爱笑。

有没有可能等明天睡醒了以后我的化验单和医疗记录全都消失了？我的床头不再堆满陌生的药瓶？

我会发现这一切其实都是一个愚人节的玩笑？

然后我大笑着跟你们说一声愚人节快乐。

我去睡觉了。

我知道，愚人节已经过去了。

--- 小薇 2017年4月2日 00:10 am

我是坚强，但也请包容我偶尔的悲伤。

几乎所有的人都问过我可以为我做些什么。我想你们真正能做的，就是关注我，和我保持互动，把我的故事告诉更多的人。这是我不断努力原创的最大动力。毕竟写字，是一件让我快乐的事情。

4月6日小更新

这次突然生病让我觉得我可能没有以前想象的有一辈子那么多时间可以做任何事了，所以我确诊以后，我跟自己说：“无论我还有多久，我只要每一天都足够努力，都在变得更好，并且能在有限的时间里帮助更多的人，直到最后一天，这样我就很满足了。”有个在skykiwi认识10+年的网友，平时几乎不联系，最近跟我说了一句话更加坚定了我的信心，“其实可能你不知道，你的态度和生活方式也在影响我。加油”。

因为我的专业关系，我知道抑郁症其实也是个很普遍，但是一般不被人说起的问题。所以我希望我能通过我的分享去给抑郁症患者带来一些鼓励。抑郁症患者可能不愿意主动沟通，或者在这种公共场合留言，但是有可能他们默默看到的东西会给他们带来触动。这就是我为什么想更多的人关注我的公众号，听我的故事，因为我的声音可能会到达我都不知道的角落，给需要帮助的人带来一丝温暖，一束光。

至于公众号，其实排版等等确实是很费时间的事情。而正是因为这个Distraction，让我很有动力去填补空白的时间。比如一个人在医院的日日夜夜，比如整夜失眠的时候，我就想着还能写写故事，再花很多时间排个版，再和公众号留言的朋友们交流一下，一下子时间就过去了很多，一下子就分散了注意力，一下就忘记了悲伤。

我的公众号就是一个简单安静的平台，让我能够写故事，分享故事给愿意听的人，如此而已。在医院的时候我一直都有写日记。因为住院的时候其实也发生过各式各样的故事。整理好了我会分享给关注我的朋友们。

关于Fml版上讨论我的帖子，我就不做过多的解释或者回应了。善于思考是个很好的事情，我在奥大还专门学过一门哲学就是Critical thinking，为此我给你点个赞！

此致敬礼

小薇

2017年4月11日小更新

我是skykiwi的老朋友了，另外一个帖子有人提出质疑本来并没有什么，可是版主高亮并且加爆料标签，鼓励负能量，刺激窝里斗这些事情，让我目前没有什么欲望在fml发更新了。

公众号是我自己的小天地，我会继续在那里更新，在那里和关注我的朋友们互动。想继续关注我，或者想和我成为线下朋友的请pm我。

版主，拜你所赐我最近上天维网已经不多了。不过别人有权力知道怎样与我保持联系。是否相信我，关注我，别人也有权力作出自己的选择。关注我公众号的朋友们会知道我自己有保险，公众号发文章连打赏功能都不开。只是单纯的记录与分享。就像我说的，我希望我的阳光和勇敢能影响到更多的人。

如果三毛不把自己的故事写出来，世人便不会为三毛荷西的爱情所动，那是世人的缺失。我会一直写下去，但是是在我的公众号上。

医疗记录现在就在我手边。我也确实不屑发。先驱报其实在两周前就采访了我，医疗记录等已经在那个时候就发给他们了。在事情发生以后，谁真的关心你，谁把你当噱头，谁一时心血来潮，谁一直在不远不近的地方陪伴。无论是朋友，还是公众人，还是媒体，其实通过这件事让我心里很清楚了。

等这些风波过去，我会要求这里的相关人士公开道歉。

4月20日小更新

有个匿名的朋友说的很对，那个帖子一直在，就会有不明就里的网友怀疑我的身份和人品。从始到终我没有做错任何事，所以不希望自己的名誉受到任何损害。我开公众号是出于善意，希望能影响和帮助更多的人。质疑贴的出现本来没什么，可版主高亮加爆料标签，刺激大家百般猜忌和讨论我的时候，我是真的伤心过。当善意的初衷被质疑的眼光上下打量时候，一切解释都太过苍白。所以我选择不去解释任何事。毕竟这是社会之过，不是人之过。

如今我想通了。附上医疗诊断书。你们如果还有任何不解的地方我会一一告之。我会继续善良，我会继续精彩，我也会继续配合治疗，继续写我的故事。我想要的，是一个来自版主巴依老爷和yym2的高亮公开道歉，以此恢复我的名誉，和与天维网的关系。

雁阵惊寒

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作者: 留下足迹 时间: 2017-3-30 16:17:04

图挂了。。。

作者: therehello 时间: 2017-3-30 16:17:50

必须顶！人呀要坚强的活下去！

作者: bondbunny 时间: 2017-3-30 16:19:41

才女的帖必读，就是字颜色太淡了，看着费劲

作者: 雁阵惊寒 时间: 2017-3-30 16:22:11

留下足迹发表于 2017-3-30 17:17
图挂了。。。

图又挂了。。。。。我混迹天维10多年怎么还是技术小白。。。。

作者: 雁阵惊寒 时间: 2017-3-30 16:22:43

bondbunny 发表于 2017-3-30 17:19
才女的帖必读，就是字颜色太淡了，看着费劲

听你的，改成简单粗暴的颜色。

作者: 雁阵惊寒 时间: 2017-3-30 16:23:23

therehello 发表于 2017-3-30 17:17
必须顶！人呀要坚强的活下去！

是啊！！谢谢你！！！

作者: bondbunny 时间: 2017-3-30 16:26:26

雁阵惊寒发表于 2017-3-30 16:22
听你的，改成简单粗暴的颜色。

换成手机看完了，才女加油！！！

作者: Redstar_YY 时间: 2017-3-30 16:29:05

很欣赏你对待生命的态度，没有免疫系统怕什么，只要热爱生活照样能百毒不侵，支持你，保重。

作者: HOSTAGE 时间: 2017-3-30 16:30:51

又是这种事，在岛国见过第二次了，虽然不是同一种病。但都是有才有艺的年轻人一辈子就算是废了。
节哀吧。

作者: hotban 时间: 2017-3-30 16:39:58

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作者: 留下足迹 时间: 2017-3-30 16:40:23

雁阵惊寒发表于 2017-3-30 16:22
图又挂了。。。。。我混迹天维10多年怎么还是技术小白。。。。

我在iPad上和二台iPhone手机上，都试过了。。看不到你的照片和微信号图呀。。但使用其他二台三星手机看了，都可以看到你的照片和微信号图啊。。。。什么破系统呀。。。

作者: 小布布 时间: 2017-3-30 16:44:22

愿早日康复！！！！

作者: 小阿姨的厨房 时间: 2017-3-30 16:46:04

我也出过健康问题，深知健康比什么都重要。
也曾一个人在医院好几天，在旁人看来很悲哀很寂寞，但我心里一点也不觉得，反而很自在很自由。
心静了，有爱好，又怎会寂寞？
心若烦躁，无爱好，即使朋友天天见也会苦恼的。

健康是可遇不可求，一切都由基因而定，每个人其实都差不多，都有福有祸，没有谁比谁更幸运，或更不幸。
过好每一天，顺其自然，保持心情愉快，要比那些每天都烦躁或为了身外之物而贪婪劳累的人强很多了。
虽然楼主没有了免疫系统，但所幸这个国家还算干净自然，只要稍加小心也能维持，祝愿楼主一切顺利，希望治疗有效，出现奇迹。
加油！

作者: 如你所愿h 时间: 2017-3-30 16:46:08

心态好就好…保持良好的生活方式……很多自身免疫系统疾病从医学上是无法治疗的，但是又有那么多人通过自身的调节一样好好的。多运动，keep diet

作者: 如你所愿h 时间: 2017-3-30 16:56:48

我的一朋友九零后，男生，长的老帅了，高中时就被诊断为强制脊柱炎，每个月发病的时候痛的整晚，以后再大点说是会更严重，甚至瘫痪。都七八年了也好好的，按时打针吃药，每天快快乐乐的，医学在不断发展，说不定过个十年八年医学就攻克了呢。lz主要保持好的心态。不要把它当回事……我也有免疫系统问题，但不会危及生命，生活方式跟心态真的很重要。免疫系统的病不是没有原因的，只是多种因素造成的，不是医生能给解决的。有的是遗传，有的是压力，生活方式所致。

作者: xbw115 时间: 2017-3-30 16:57:06

加油，去年糖尿病 20 酮体3+ 差点死了，减肥25kg加油好好活着

作者: hotban 时间: 2017-3-30 17:07:24

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: yu65010362 时间: 2017-3-30 17:08:07

加油哦，你可以挺过去的

作者: hellokakukuku 时间: 2017-3-30 17:50:33

就允许上帝偶尔嫉妒一下你的才华

作者: 直面异议 时间: 2017-3-30 17:54:01

病情稳定后，搜索一下祖国的医院。祖国人口多，各种病多，了解的全面一些。

作者: memorandum 时间: 2017-3-30 18:00:54

20 岁就研究生毕业了，果然是才女然而命运坎坷

作者: 021027 时间: 2017-3-30 18:34:05

为什么没有免疫力了？

作者: 留下足迹 时间: 2017-3-30 18:48:55

写吧。。。我很想默默的聆听你的任何故事。。。

作者: love_3_month 时间: 2017-3-30 19:08:29

小护士，保持心情开朗，如今的医学发展，很多疾病即将找到治疗方案。

作者: redjamin 时间: 2017-3-30 19:36:38

加油呀！要开开心心的~
总会有治疗方法的

作者: 本分人儿 时间: 2017-3-30 19:51:06

定居在新西兰也算是不幸中的万幸，至少不会给家里带来太大的负担。
对待生命和对待疾病的态度是最重要的，加油

作者: myself2662 时间: 2017-3-31 07:15:04

雁阵惊寒发表于 2017-3-30 17:23
是啊！！谢谢你！！！

楼主不要太悲观。我在6年前也是得过一种罕见的免疫系统的疾病，adult onset still desease。这种疾病罕见到医院就有一个医生见过。我在医院呆了6个周，用了3个周的时间才确诊病例。开始也是大剂量的使用激素，每天大约100毫克。后来改成immune suppression 的药物，因为激素的副作用太大了。这一类的疾病都是cause unknown, no cure 因为比较罕见，没有一定的医学研究。只能control 。我现在已经6年没有复发了，我认为应该是痊愈了。但是医生一直在要求继续服药，因为没有很大的副作用。现在我的生活非常正常，而且生病期间和我太太也生育一个健康的女儿。所以楼主不要对放弃未来，好好的治疗。

作者: Crazyone 时间: 2017-3-31 08:03:18

加油

作者: annie0002 时间: 2017-3-31 08:25:04

一直以为你也是80初的，原来还不到30岁。可爱的小护士，不怕不怕，一切都会好起来的，和病魔斗争是一个持久战。

作者: 恋恋纽西兰 时间: 2017-3-31 08:39:33

DDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDD

作者: yrcute 时间: 2017-3-31 08:40:36

myself2662 发表于 2017-3-31 07:15
楼主不要太悲观。我在6年前也是得过一种罕见的免疫系统的疾病，adult onset still desease。这种疾病罕见 ...

评分评到了楼上...
强大的生命力，很赞

作者: yrcute 时间: 2017-3-31 08:49:25

楼主抱一抱。这边一个人遇到这种事情，不知道得多无助。
人生就像是一场扑克游戏，每个人拿的牌都不一样，但是打得精不精彩就看每个人想要什么样的体验。
看楼主的文字，应该是无论得到什么牌都想好好体验一场人生的心态，相信楼主会用强大的生命力慢慢战胜病魔。

作者: 无过 时间: 2017-3-31 09:11:44

天啊............................同事要保重啊

作者: keepower 时间: 2017-3-31 09:23:40

所以要珍惜眼前人爱人父母孩子...还要be peace with god 你永远不知道你在地球上最后一天是什么时候我二月初跑步晕倒小中风之前任何征兆都没有刚出院时完全是废的说话简单的motoring 都不行那叫一个苦逼。LZ不要太担心，会好起来, everything happens for a reason XOXO

作者: mrlotusbun 时间: 2017-3-31 09:46:16

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作者: 空中楼阁 时间: 2017-3-31 09:46:27

楼主要加油！感觉你很积极乐观《给你一个大大的赞！

作者: 小猛男 时间: 2017-3-31 09:47:42

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: zwanything 时间: 2017-3-31 10:07:31

LZ加油！！！

作者: 不將就 时间: 2017-3-31 10:11:37

乐观能战胜一切的挺着加油

作者: ruima 时间: 2017-3-31 10:23:24

坚持写吧，很多人会在这个虚拟空间关注、陪伴和支持你的

作者: s0mu7l胤麒 时间: 2017-3-31 10:25:46

加油已关注你的频道希望一切都会好起来！

作者: 雪梨樱桃 时间: 2017-3-31 10:31:05

没见过你，但是读过很多你写的文字，同为skykiwi老会员，算是神交吧！

没想到这样的事情会发生在你身上，语言都很苍白，只能深深地祝福你可以坚强，可以战胜病魔，一生平安幸福！加油！

作者: 卡多一哦 时间: 2017-3-31 10:31:25

人生不如意十常八九战胜病魔的唯一要素就是心情要豁达，心情好了病魔就会烟消云散. 楼主加油

作者: LJHookerRobin 时间: 2017-3-31 10:54:53

楼主加油，奥大学姐加油，稳!

作者: 无名逍遥 时间: 2017-3-31 11:30:38

人生的苦难给人磨砺的同时也带来深沉和智慧。

虽是初见，已经喜欢你的文字，愿和众多好友听你的故事，陪你一起走下去。

作者: 匿名 时间: 2017-3-31 11:34:05

为何会发生如此严重的情况，直接原因是什么？看过内容颇有点感触，我个人经历应该不算特类似，但同样是感觉人生受挫。我过去几年中身体的变化也不小，虽然幸而没有LZ这么严重，也足够将自己半击倒，同样是大部分时间不得不呆在家，定期见医生。

作者: 大脸猫的老婆 时间: 2017-3-31 11:54:37

希望楼主早日康复一切都好

作者: xxl2011 时间: 2017-3-31 12:04:03

愿楼主尽早康复，加油，会好的!

作者: yumin5299809 时间: 2017-3-31 12:04:37

才女楼主加油！！！健康真的是最重要的，我身上大小毛病也一大堆，有时候真觉得活着好累，但是为了老婆孩子，我得好好活着啊

作者: 紫鹤 时间: 2017-3-31 13:42:51

lz 加油啊这么乐观一定会好起来得我也关注了那个微信公众号之前看过楼主的帖子才女一枚啊

作者: mimisa 时间: 2017-3-31 13:43:31

第一次听说有这病 LZ平时经常运动吗？

作者: Quad 时间: 2017-3-31 13:57:25

没分加了，加到隔壁撕x 贴去了，楼主真是写的好。。

作者: Quad 时间: 2017-3-31 14:02:44

大家都在这里啊，我以前觉得人生的轨迹有很多偶然性，以前看楼主的文章，今天第一次觉得老天为什么不长眼，自己也要好好的。。。

作者: saiselang 时间: 2017-3-31 16:49:01

积极的治疗，了解因果，这是在还账，相信我一心恳切地念南无药师琉璃光如来，和药师如来本愿经，必有所得，当然颂地藏菩萨圣号或地藏菩萨本愿经也很好，我今晚宋本愿经一部，地藏菩萨圣号千遍回向给你希望你可以好起来，千万别太消沉不利疗

作者: skysadness 时间: 2017-3-31 17:12:54

我又想起来了之前蜂毒治疗父亲癌症的网友，没消息了。。目测情况不好

作者: tinloy 时间: 2017-3-31 18:23:24

好可怜的女生，加油！努力勇敢地战斗！（手动流眼泪后抹眼泪）

作者: sxd 时间: 2017-3-31 18:56:20

心态平和，快乐的面对明天。

作者: 白胡子 时间: 2017-3-31 19:00:33

忘记谁说的了天不收我我就顽强的继续活下去

作者: 呼啸寒风 时间: 2017-3-31 20:41:18

还好是在新西兰，在天朝不说倾家荡产搞众筹也是得去北上广凌晨就排队挂号

作者: yudagang 时间: 2017-3-31 20:52:39

真心祝福你早日康复！你是个坚强又善良的女孩！

作者: mk5207 时间: 2017-3-31 21:07:34

add oil+++++++++

作者: 雁阵惊寒 时间: 2017-4-1 07:20:30

上来和大家说一声我都还好。你们的留言我都看到了，真的是很感动有这么多人记得我，关心我，鼓励我，愿意聆听和分享我的故事。

我没事的时候会回来一一回复你们的。你们在这里和在公众号上每一条用心的留言都让我充满温暖和力量。

谢谢你们的每一条评分，留言。谢谢公众号上的每一个专注者和每一次转发。谢谢SKYKIWI小编给我的高亮和精华。

这让我深深知道你们每一个人都在用各种方法，陪着我。

作者: dznhl 时间: 2017-4-1 07:58:18

如你所愿h 发表于 2017-3-30 17:56
我的一朋友九零后，男生，长的老帅了，高中时就被诊断为强制脊柱炎，每个月发病的时候痛的整晚，以后再大点 ...

楼主加油啊坚持

作者: alongbox 时间: 2017-4-1 10:18:16

小阿姨的厨房发表于 2017-3-30 17:46
我也出过健康问题，深知健康比什么都重要。
也曾一个人在医院好几天，在旁人看来很悲哀很寂寞，但我心里一 ...

心静了，有爱好，又怎会寂寞？
心若烦躁，无爱好，即使朋友天天见也会苦恼

顶之

作者: alongbox 时间: 2017-4-1 10:21:25

小薇~我们大家陪伴你，要努力的开心！

作者: 匿名 时间: 2017-4-1 11:26:20

你好从我学习nursing时候就记住了你，如今我也是位新西兰小护士，我和你也很像我毕业就进了public hospital 但是我也同时查出endometrosis 虽然不会致死但是每天都很疼，也是不能像以前那样努力生活努力工作同时自己很多很多的梦想都碎了比如我很想去澳洲啊我很想潜水啊。。。但是生活还要继续，只不过我们需要比别人更加double的努力，我希望你一切都好！

作者: 忘眼泪 时间: 2017-4-1 12:01:42

给楼主一个拥抱！谢谢楼主的分享，也衷心祝愿楼主能好起来！
大家都要好好的活着！

作者: dzhai 时间: 2017-4-1 16:08:57

加油，祝愿一切安好

作者: 609706501@qq.co 时间: 2017-4-1 16:50:43

哈哈哈哈哈哈

作者: 雁阵惊寒 时间: 2017-4-1 21:20:48

bondbunny 发表于 2017-3-30 16:26
换成手机看完了，才女加油！！！

谢谢你专门换成手机看完！

作者: 雁阵惊寒 时间: 2017-4-1 21:24:01

Redstar_YY 发表于 2017-3-30 16:29
很欣赏你对待生命的态度，没有免疫系统怕什么，只要热爱生活照样能百毒不侵，支持你，保重。 ...

谢谢你的支持！我也没有觉得现在和生活比起以前有任何逊色的地方呢！

作者: 雁阵惊寒 时间: 2017-4-1 21:24:50

HOSTAGE 发表于 2017-3-30 16:30
又是这种事，在岛国见过第二次了，虽然不是同一种病。但都是有才有艺的年轻人一辈子就算是废了。
节哀吧。 ...

哈哈，其实有我的事情以后很多人联系我，一下子学到了各种奇奇怪怪的病。。

作者: 雁阵惊寒 时间: 2017-4-1 21:26:06

hotban 发表于 2017-3-30 16:39
主佑安康！保重！

谢谢你！！突然看到你的签名了。。仿佛是宇宙在以各种方式给我传递正能量呢！

作者: 雁阵惊寒 时间: 2017-4-1 21:27:36

留下足迹发表于 2017-3-30 16:40
我在iPad上和二台iPhone手机上，都试过了。。看不到你的照片和微信号图呀。。但使用其他二台三星手机看了 ...

说真的。。。你真的是够拼的。。。笑死我了！

如果我有最执着勋章我就颁给你！

作者: 雁阵惊寒 时间: 2017-4-1 21:29:05

小布布发表于 2017-3-30 16:44
愿早日康复！！！！

谢谢小布布！！！我会加油的！

作者: hotban 时间: 2017-4-1 21:30:33

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: 雁阵惊寒 时间: 2017-4-1 21:47:19

小阿姨的厨房发表于 2017-3-30 16:46
我也出过健康问题，深知健康比什么都重要。
也曾一个人在医院好几天，在旁人看来很悲哀很寂寞，但我心里一 ...

谢谢你用心的留言。其实当我知道自己要去住院的时候，一瞬间是觉得很孤独的。

后来发现其实在哪里看书写字都一样充实嘛！哪怕在医院。

作者: 雁阵惊寒 时间: 2017-4-1 21:49:58

如你所愿h 发表于 2017-3-30 16:46
心态好就好…保持良好的生活方式……很多自身免疫系统疾病从医学上是无法治疗的，但是又有那么多人通过自身 ...

谢谢你的建议。

说到运动和饮食，我其实天天跑步，天天去健身房的。。饮食也很健康。。

所以突然得这个病，我的内心只说了一句话 “呵呵”。

作者: 雁阵惊寒 时间: 2017-4-1 22:31:38

如你所愿h 发表于 2017-3-30 16:56
我的一朋友九零后，男生，长的老帅了，高中时就被诊断为强制脊柱炎，每个月发病的时候痛的整晚，以后再大点 ...

一想到就觉得好可怜啊。。。相比起来我是超级幸运的了。。。我最怕疼了，还好肺出血不疼，做手术也不疼。。。

作者: 雁阵惊寒 时间: 2017-4-1 22:33:28

xbw115 发表于 2017-3-30 16:57
加油，去年糖尿病 20 酮体3+ 差点死了，减肥25kg加油好好活着

天啊。。。生命真的是好脆弱。。。

你能减肥25公斤就知道你有多坚韧！

作者: 雁阵惊寒 时间: 2017-4-1 22:33:50

yu65010362 发表于 2017-3-30 17:08
加油哦，你可以挺过去的

谢谢你！我也相信！

作者: 雁阵惊寒 时间: 2017-4-1 22:34:56

hellokakukuku 发表于 2017-3-30 17:50
就允许上帝偶尔嫉妒一下你的才华

你知道吗，你真的太会聊天了！

作者: 雁阵惊寒 时间: 2017-4-1 22:40:31

直面异议发表于 2017-3-30 17:54
病情稳定后，搜索一下祖国的医院。祖国人口多，各种病多，了解的全面一些。 ...

国内病例多其实是有助于疑难杂症的确诊。已经确诊的话其实治疗方案就都是一样的了。

作者: 雁阵惊寒 时间: 2017-4-1 22:42:20

memorandum 发表于 2017-3-30 18:00
20 岁就研究生毕业了，果然是才女然而命运坎坷

每个人的命运都是那么沉浮不定。我只能说自己或许不是最幸运的那一个。

作者: 雁阵惊寒 时间: 2017-4-1 22:43:13

021027 发表于 2017-3-30 18:34
为什么没有免疫力了？

因为用药把免疫力都消灭了。。

作者: 雁阵惊寒 时间: 2017-4-1 22:44:19

love_3_month 发表于 2017-3-30 19:08
小护士，保持心情开朗，如今的医学发展，很多疾病即将找到治疗方案。

我也觉得是，医学发展这么快。话说我的药就是非常有技术含量的一种东西。。听那个提取过程我都惊呆了。。

作者: 雁阵惊寒 时间: 2017-4-1 22:45:58

redjamin 发表于 2017-3-30 19:36
加油呀！要开开心心的~
总会有治疗方法的

谢谢你！！我会的！！你也要开开心心的哦！！

作者: 雁阵惊寒 时间: 2017-4-1 22:47:35

本分人儿发表于 2017-3-30 19:51
定居在新西兰也算是不幸中的万幸，至少不会给家里带来太大的负担。
对待生命和对待疾病的态度是最重要的， ...

真的很幸运。。。我现在用的药医生说就是液体黄金那么贵。。。在国内的话真是不可想象。。。

作者: 雁阵惊寒 时间: 2017-4-1 22:48:32

myself2662 发表于 2017-3-31 07:15
楼主不要太悲观。我在6年前也是得过一种罕见的免疫系统的疾病，adult onset still desease。这种疾病罕见 ...

在公众号里面回复你了，期待听你讲讲更多的情况！

作者: 雁阵惊寒 时间: 2017-4-1 22:48:55

Crazyone 发表于 2017-3-31 08:03
加油

谢谢你！！！！！

作者: 雁阵惊寒 时间: 2017-4-1 22:50:15

annie0002 发表于 2017-3-31 08:25
一直以为你也是80初的，原来还不到30岁。可爱的小护士，不怕不怕，一切都会好起来的，和病魔斗争是一个持久 ...

嘻嘻，谢谢Annie姐姐的鼓励！我会加油的！

作者: 雁阵惊寒 时间: 2017-4-1 22:57:53

hotban 发表于 2017-4-1 21:30
漁人節快樂

还有4分钟。在偶尔的那么几分几秒钟，我有点点希望这一切只是一个愚人节的玩笑。你也快乐！

作者: 雁阵惊寒 时间: 2017-4-2 07:15:50

天天吃激素真的是挺影响睡眠的。昨晚睡了三个小时。小更新一下，回复了第一页朋友们的留言。

愚人节过去了。我醒了。我还好。

大家早安。

作者: 根本英俊 时间: 2017-4-2 07:37:14

早就说你为赋新词强说愁。天凉好个秋了吧！这病传染的？还是自己得的。天天见的都是病人，潜意识里喜欢病啊，塞翁失马焉知非福。

作者: 雁阵惊寒 时间: 2017-4-2 08:19:10

根本英俊发表于 2017-4-2 07:37
早就说你为赋新词强说愁。天凉好个秋了吧！这病传染的？还是自己得的。天天见的都是病人，潜意识里喜欢病啊 ...

哈哈你忘记隐身了？就算被你说中了吧，预言家。

自己莫名其妙得的。

我还是很喜欢塞翁失马这句话的，所以还是和你说声谢谢。

作者: :TicklyRain: 时间: 2017-4-2 09:41:14

本帖最后由 :TicklyRain: 于 2017-4-2 10:03 编辑

词穷不知道说什么。很想握握你的手，给你一个拥抱。加油！

作者: 小肥猪猪 时间: 2017-4-2 09:59:39

加油啊。。。。

作者: 蒼楓雁 时间: 2017-4-2 10:11:03

加油~~ 祝早日康復

作者: original.sara 时间: 2017-4-2 13:25:05

怎么说呢虽说人生像是潮起潮落不必太过计较和悲伤低潮或是不幸，可是那是因为心中还可以有希望一切都会过去，若是生病就是低潮又不会过去呢？？

鞋是自己穿路是自己走别人的故事也终究只是别人在体会我竟不知该如何安慰你。毕竟死亡很可怕所以生病很可怕而这份可怕竟然只有自己能面对也只能是自己，这样的现实很可怕很无助。

可是人活着又是为了什么呢？

吃好吃的？繁衍后代？每个人都会有自己不同的答案，但也许相同的应该是都希望会有美好的人生吧有一天老到走不动了吃不动了玩不动了坐在阳光里想想这一生

这一生是否值得留恋值得自己的努力是否经历了想经历过的事情是否还有所遗憾而或也许一切都不重要了呢而这一切的物质，经历和所得终不过是个念想罢了活着活着终也是为了自己有个快乐的念想

我知道很难但祝你能常常感到快乐

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