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标题: 女儿的病让我心力交瘁！求同在路上的人一起同行！ [打印本页]

作者: chunyu 时间: 2014-11-17 21:44:56 标题: 女儿的病让我心力交瘁！求同在路上的人一起同行！

女儿今晚又犯病了..刚给她洗完澡，让她爸爸抱出去，我在里面继续冲着。正洗着，听见她爸爸叫我快出来，我出来一看，女儿全身颤抖，她的癫痫又发作了。

女儿是在八个月大的时候发现这个病的，再小的时候曾经犯过，但我们并没有意识到是癫痫。直到八个月大时的那次犯的很严重，才意识到是癫痫，于是赶紧打救护车到医院。

经过一系列检查，脑电图，核磁共振，验血，得出的结果一切正常，查不出原因。情理之外，意料之中。

自此女儿开始了一天不拉的吃药人生，作为母亲我也从一个粗心，懒散，随意，常常忘记吃药的女人，变成严格遵守医嘱的妈妈。从来不敢拉掉一次喂药。我的神经也变成了时而松弛，时而绷紧的橡皮筋。

本以为通过吃药病情会好转和消失，可是每当我渐渐不紧张的时候，女儿又会不定时的犯病。我的神经就又紧绷了起来。

在网上查了无数的信息，希望能够找到根治这个病的办法，甚至想到去美国治疗。可是没有办法确定什么方法是真正有效的。

很想找到有同样经历的妈妈，互相交流一下信息，哪怕抱团取暖一下，也算缓解一下做为妈妈焦虑的心情！

作者: quinnsu 时间: 2014-11-17 21:48:03

同情，希望宝宝身体健康

作者: 水晶happy 时间: 2014-11-17 21:52:15

看到这样的事，心如刀割。宝宝早日健康！

作者: 曲奇冰激凌 时间: 2014-11-17 21:54:17

抱抱你，希望你的宝宝健康平安

作者: lizihang5888 时间: 2014-11-17 21:56:52

看着文字都心疼孩子心疼你们做家长的。我可能体会不到你们的感觉但是平时孩子有个感冒发烧我都时刻紧绷着神经。希望你的孩子平安健康快乐的长大不要被这种病折磨着还要天天吃药真心为她祈祷。

作者: felicia8585 时间: 2014-11-17 22:00:13

好替宝宝心疼，妈妈也要加油。
以前，认识一个朋友女儿也是类似，医生说是脑波释放有问题，很难查。朋友也常常为女儿请假无法上班，后来等她女儿都大了(超过十岁)，才安排开刀。朋友最后回国了，也不知道她女儿开刀后情况是否有改善。

作者: 画船听雨眠 时间: 2014-11-17 22:08:12

这个是遗传病，但是如果增强体质的话应该可以没事。因为身边的亲戚曾经也有类似症状。后来体质好了，好像几乎没有听说再犯了，改天帮你问问家里的老人看看怎么治疗，然后该注意什么。祝你孩子早日康复。

作者: 小刀锯大树 时间: 2014-11-17 22:40:46

不太了解癫痫，但见过发作的，感觉挺吓人，家长更是心力交瘁。祝福宝宝早日能找到治疗的办法。

作者: Agatha 时间: 2014-11-17 22:42:30

本帖最后由 Agatha 于 2014-11-17 23:46 编辑

是epilepsy？比较麻烦，保佑。
好像还不能根治的吧。请问是具体哪个type的？

作者: huiyeee 时间: 2014-11-17 22:49:58

是不是宝宝越大发生的频率就变小呢? 家长要坚强面对,希望宝宝早日康复

作者: 国产零零柒 时间: 2014-11-17 22:54:11

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作者: viper77 时间: 2014-11-17 22:57:14

养孩子真心不容易妈妈要坚强乐观面对抱抱

作者: chunyu 时间: 2014-11-18 07:59:12

谢谢大家的关心，鼓励和支持！我一直都很坚强面对，因为女儿在发现这个病之前，一直是那么健康，平时连个感冒发烧都没有。她是个十分聪明可爱的孩子，别人一逗她就开心的大笑。我一直很感谢上帝赐给我这么可爱的一个小女儿。
发现这个病之后，我也不段的想找到根源，是什么造成女儿得的这个病。这个病是会家族遗传，可是我和老公及家族都没有这个病史。

我也从自身检讨，是我怀孕的时候反应太强烈，吃得太少造成女儿早产和体重过轻造成的？可是她自从出生后，胃口一直很好，体重及身体各种指标都非常好，现在甚至超过比她大的孩子。

我也想，是不是我在怀孕早期时用过胎心仪造成的？因为有电波？

但这些那些的怀疑都被医生一一否定。除了吃药，和进一步检查，我什么都做不了。心中焦急，还不能在女儿面前有所表现，怕她有所察觉。

我只希望女儿能够慢慢长大后不再犯病。也希望将来有更先进的技术来治愈这个病。

作者: 小也 时间: 2014-11-18 08:06:47

希望宝宝快点好起来，宝妈加油

作者: wondful 时间: 2014-11-18 08:08:09

有什么症状吗？早期的。。。

不要责怪自己。和那些都没有关系，过去的就过去吧，好好把她照顾好，给她一个将来最重要。

作者: Sharon79 时间: 2014-11-18 08:29:23

希望宝宝早日好起来

作者: fiona2006 时间: 2014-11-18 08:38:08

很多孩子随着年纪增长就慢慢好了，楼主不要担心

作者: lisahorse 时间: 2014-11-18 11:09:43

樓主媽媽加油。希望妳的孩子會日後有所好轉

作者: Nonlinear 时间: 2014-11-18 11:22:45

希望孩子慢慢好起来!
只有楼主妈妈坚强,才能给孩子撑起一片天.

作者: happyfish123 时间: 2014-11-18 12:07:38

你真是很不容易，就不要再试图从自身找原因了，你一定要坚强啊。希望你女儿会好起来。

作者: 原味奶茶加椰果 时间: 2014-11-18 12:44:44

希望宝宝慢慢好起来!楼主妈妈加油!

作者: 雪梨樱桃 时间: 2014-11-18 13:16:32

楼主加油，只有身为父母才能体会其中的痛苦，抱抱

作者: 花园精灵elf 时间: 2014-11-18 13:34:30

楼主妈妈加油！Bless

作者: 春暖花开 时间: 2014-11-18 13:50:27

本帖最后由春暖花开于 2014-11-18 14:52 编辑

抱抱楼主，我舅舅家的小表妹也是这个样子，她是被吓的，因为是超生，计划生育查到家里狂闹，舅舅家的房子是平房，屋顶都被掀了，表妹被吓到。我记得她小时候经常犯病，特别是很累，或者生气的时候。现在好像不怎么发作了，大概一年2次。现在她结婚了，还生了个娃娃，娃娃很健康。楼主妈妈要坚强。

作者: 一根筷子 时间: 2014-11-18 13:58:13

我自己有癫痫的，可以很肯定的告诉你只要找到合适自己的药，坚持吃，虽然不能根治但是平时生活跟正常人是没有区别的，至于开颅手术，没有必要的话别做，做了以后据我所知也还是要吃药的。
能安慰你的大概就是作为病人本身来说其实是没有什么太大的痛苦的，因为发病的时候甚至之前都是没有知觉的，只是清醒之后很瞌睡，但是作为家人看到眼里是非常难受的

作者: chunyu 时间: 2014-11-18 14:14:07

今天热泪盈眶了好几次！看到这么多关心我们的朋友的留言，心里充满了感激！说句实话，宝宝得病以来，我从来没有这么流泪过。可能一直在心里对自己喊着要坚强，你是女儿的一片天，老公也需要你的坚强他才会坚强，通常男人会更脆弱一些。所以在老公女儿面前从来都像无敌铁金刚一样“亘”着。

看了这么多好心妈妈们的鼓励，建议，分享，我心中的压力也释放了许多！

多谢大家了！我会好好护佑我的小宝贝长大的！无论她健康与否，都是上帝赐予我的安琪儿，我最最亲爱的小宝贝。

作者: ^贝贝^ 时间: 2014-11-18 15:37:23

楼主妈妈加油，

作者: chunyu 时间: 2014-11-18 17:00:41

一根筷子发表于 2014-11-18 14:58
我自己有癫痫的，可以很肯定的告诉你只要找到合适自己的药，坚持吃，虽然不能根治但是平时生活跟正常人是 ...

非常感谢你的分享。我想请问一下，有这个病会不会影响你的一些正常生活，比如说开车。还有以你的经验，发病前是否有诱因呢？能够预防？谢谢！

作者: yaya 时间: 2014-11-18 17:29:29

先给个暖暖的拥抱，想问下这位MM你家宝宝小的时候有什么征兆的现象吗？

作者: 一根筷子 时间: 2014-11-18 18:32:04

chunyu 发表于 2014-11-18 17:00
非常感谢你的分享。我想请问一下，有这个病会不会影响你的一些正常生活，比如说开车。还有以你的经验，发 ...

新西兰的法律规定必须要12个月seizure free之后去医生那拿到doctor clearance才可以开车的，其他的像不要游泳，不要自己洗bath，少喝酒，咖啡，v drink之类的。我不是先天的，也是家里所有的人都没有得过。我主要是以前上班压力大，长期失眠，所以医生叮嘱一定要保证足够的睡眠。
现在你孩子还小，所以要找到最适合她的药，所以一定要看专家的，我在奥克兰医院看的，他的名字叫Richard roxburgh，感觉还是挺权威的。等她慢慢年纪大了就要稍微注意点，特别是青春期，女性荷尔蒙，激素变化起伏比较大，我两次大发作都是来例假的时候，所以当妈妈的就要主要些细节了。很多人在发作前会闻到些怪味，我是头疼剧烈，每个人都不一样的。如果你能抓住这些规律，你可以要医生开一种针，发现有要发作的迹象之前打一针，就不会发作了，不过我没打过，只是放在家里备用，所以还是要看医生怎么说了。
总的来说还是可以过上正常的生活的，就是要养成healthy lifestyle，该上班上班，正常交朋友，正常结婚生孩子，但是趁她现在还小，找到最适合的药才是关键，可能你会花很长时间试不同的药，因为这种大脑，神经方面的药有时候要吃上三个月才能知道有没有效果，合适不合适。所以做家长的要有耐心。
说这么多，希望对你有帮助啊！

作者: chunyu 时间: 2014-11-18 18:57:09

yaya 发表于 2014-11-18 18:29
先给个暖暖的拥抱，想问下这位MM你家宝宝小的时候有什么征兆的现象吗？

谢谢你的暖抱！女儿在很小的时候有过几次眼睛盯着一边，半边身子颤动，但以为是抱的时候抻着了，或困了等等婴儿的现象，没有引起太大的警惕。八个月大发作的时候有口吐白沫，全身颤抖，眼睛向上翻，这才意识到是癫痫。妈妈们也不要太紧张，不是每个婴儿有以上现象都是癫痫。多注意一些异常表现，但不要过度敏感。

作者: chunyu 时间: 2014-11-18 19:07:32

一根筷子发表于 2014-11-18 19:32
新西兰的法律规定必须要12个月seizure free之后去医生那拿到doctor clearance才可以开车的，其他的像不要 ...

太谢谢你的信息了！女儿现在是starship 的专家在治疗，好像婴儿和小孩得癫痫的挺多的。她现在吃3种不同的药，可是还是照犯。听说这些药都是最新的药了，所以我心里才着急的。另外一种药是紧急缓释药，在她犯病的时用。你提到的一些注意事项我会记住的。再次感谢你的帮助！

作者: 卡洛琳 时间: 2014-11-18 21:16:44

唉  看着就心疼心疼宝宝也心疼你有啥千万别有病  病在孩子身上  痛在娘心里啊
祝孩子早日康复啊
你也一定要乐观啊  这样对孩子也有帮助啊

作者: peggy64 时间: 2014-11-18 21:50:27

楼主抱抱，之前没用体会，最近一次儿子高烧40度惊厥了，我都吓傻了，看到儿子在我怀里抽搐我不停的哭，然后打ambulance,还算好后来没事，但真的经历过后觉得孩子真的不能病，情愿自己病也不希望自己的娃病，我想这是所有母亲的心态吧！所以我完全能体会楼主的无助以及担忧！但也希望楼主别给自己太大压力，觉得喘不过气来就上论坛来说几句，起码大家都会来帮你出出主义，心里觉得难受了上来吼两声，这里的妈妈还是很热心的。

作者: 一根筷子 时间: 2014-11-19 09:15:52

本帖最后由一根筷子于 2014-11-19 09:22 编辑

chunyu 发表于 2014-11-18 19:07
太谢谢你的信息了！女儿现在是starship 的专家在治疗，好像婴儿和小孩得癫痫的挺多的。她现在吃3种不同的 ...

小儿癫痫是挺多的呢。其实你也别太着急了，我感觉不主要是药的问题，别忘了孩子现在是发育的时候，长得特别快，随着体重和身高的增加，她对身体里的药物消耗和新陈代谢也会变得越来越快，就像以前吃一定量的药，然后慢慢被稀释了一样，然后造成控制不了大脑里的电力平衡，然后就发作。我觉得医生会对药量做适当的调整的，然后再看看效果怎么样。
不用客气，以后有什么事可以给我站内消息， all the best

另外注册个st John的ambulance服务，对有癫痫病人的家庭还是比较省钱省心的

作者: chunyu 时间: 2014-11-19 10:06:50

一根筷子发表于 2014-11-19 10:15
小儿癫痫是挺多的呢。其实你也别太着急了，我感觉不主要是药的问题，别忘了孩子现在是发育的时候，长得 ...

你说的对，女儿的药量一直在变。我几乎每星期都要根据医嘱改变药量。我也注册了st johns 的ambulance.到目前为止已经用了三次了。但我不是太想带女儿去医院了，因为基本上都是观察，也做不了什么。她好像也不是太开心。很感谢能与你分享一下信息！

作者: soup33 时间: 2014-11-19 10:15:09

chunyu 发表于 2014-11-19 11:06
你说的对，女儿的药量一直在变。我几乎每星期都要根据医嘱改变药量。我也注册了st johns 的ambulance.到 ...

理解当妈妈的心情。真希望宝宝能早日康复

宝宝小时候被摔过吗？因为我认识的有个人是小时候大人没注意从秋千上摔下来后脑勺着地，当时没在意，过了几年才发作的。

作者: 一根筷子 时间: 2014-11-19 11:23:12

chunyu 发表于 2014-11-19 10:06
你说的对，女儿的药量一直在变。我几乎每星期都要根据医嘱改变药量。我也注册了st johns 的ambulance.到 ...

我以前也是试过不同的药，增减过药量，直到病情稳定，确实是要很长时间，可能小孩需要的时间更长。不过现在就很好啊，只吃一种药，已经有很长时间没有发作过了，所以你女儿一定会好的，要有信心，也要相信医生，这边家庭医生不怎么样，但是我碰到的专家绝大部分都是很专业的，不要随便停药换药或者试中医什么的，反倒耽误病情。加油！

作者: abccnm 时间: 2014-11-19 14:29:25

soup33 发表于 2014-11-19 11:15
理解当妈妈的心情。真希望宝宝能早日康复

宝宝小时候被摔过吗？因为我认识的有个人是小时候大人没注意从 ...

不会吧小孩哪有没摔过的太正常了摔一下碰一下实在难免啊

作者: xytdt55 时间: 2014-11-19 14:39:34

癫痫是那个一发病就要给她咬东西的那个病吗？
当妈真是太辛苦了

作者: chunyu 时间: 2014-11-19 14:57:50

soup33 发表于 2014-11-19 11:15
理解当妈妈的心情。真希望宝宝能早日康复

宝宝小时候被摔过吗？因为我认识的有个人是小时候大人没注意从 ...

妈妈们不要过度紧张，小儿癫痫有很多种，有的是先天，有的是后天。摔一下得癫痫的机率并不高，除非摔得很严重。所以不要过于紧张孩子是否摔跤。我女儿不是因为摔跤，是先天性。这也是我最担心的地方。如果是后天的可能对症下药，注意一些诱因，会更容易治疗些。

所以妈妈们不要过于担心孩子一些因为发烧或其他原因引起的抽风。那些都是小孩很容易有的病。

作者: cindyppz 时间: 2014-11-19 17:08:56

好可怜。不过新西兰的医疗制度等都很不错。

小时候，应该是小学3年纪吧，班里有个小朋友就是epilepsy，我记得很清楚，专门有人来给我们讲。说she is just like the rest of us，但是让我们知道如果她发作，要给她嘴里塞东西防止她咬到舌头，要尽快叫老师啊什么的。我没觉得大家有歧视她。我见过她发作过一次，有点吓到了，不过不发作她和我们一样的啊，一起上课啊什么，只不过有个teacher aide专门陪他

作者: 抹茶公主 时间: 2014-11-19 17:20:22

抱抱宝妈，要坚强啊，希望宝宝早点儿好起来，抱抱。

作者: 小马虎 时间: 2014-11-19 19:16:22

我堂妹也有这个问题，在小学的时候发现的，后来吃中药一直吃到高中的，后来没听说发过。我家怀疑是遗传的，因为我婶婶有先天的唇腭裂，属于有先天疾病的人，而且我婶婶家里的男人很难有命活过60岁，基本都是肝脏方面的疾病就很早去世了。我堂妹还参加高考了，智力方面也没有问题，基本属于中等生。高考其实大家都知道压力还是很大的，也很辛苦，她也没事，我觉得还是要放松心情，慢慢来。我还有一个亲戚是绝对的遗传，孩子的妈妈就是智力不太正常的人，生个孩子也是白痴，后来还发展了癫痫。哎

作者: decharms 时间: 2014-11-19 21:41:01

抱抱lz，建议楼主也在国内咨询看看，我自己的哥哥小时候就有，我和父母每次看哥哥发病时的惊恐害怕真的没法形容。后来妈妈下决心给哥哥吃中药，后来就几乎没发过。我哥哥后来一直正常上学，考大学，结婚生子，事业也非常成功，比我不知好哪儿去了，呵呵。所以lz不要过分担心，现在主要是诊断孩子到底是哪类的癫痫，再看是中医还是西医更有效。总之最怕的是孩子大了，在外面发病时容易倒地外伤，还有发病时注意嘴里放筷子，怕孩子把自己的舌头咬掉了，我妈是医生，我哥小时候发病时我妈就是这么做的。当然发作时症状不同，也许不需要了。祝好运。孩子都有这样那样的问题，想想，和很多其它的问题比起来，这不算什么，大人坚强，放松心情很重要。

作者: decharms 时间: 2014-11-19 21:49:02

忘说了，上个月看了个节目忘记是60mins了还是20/20里，有个小女孩一天发作30多次，几个美国的州可以合法用大麻成分的药治疗，孩子吃了后几乎没有发病，但是新西兰大麻不能合法使用，这对kiwi父母里的妈妈带女儿搬去了美国，就为给女儿治病。

作者: 风一样 时间: 2014-11-19 22:06:26

希望在明天!放松心情，小朋友受你影响，让她成为一个乐观开朗的人。加油！！！！

作者: newmjlp 时间: 2014-11-20 10:46:19

我有个朋友，小时候有癫痫，长到小学好像就自己好了。

作者: NICOLEGUO 时间: 2014-11-20 13:40:45

希望宝宝早点儿好起来.

作者: snowlight 时间: 2014-11-20 14:50:49

春暖花开发表于 2014-11-18 13:50
抱抱楼主，我舅舅家的小表妹也是这个样子，她是被吓的，因为是超生，计划生育查到家里狂闹，舅舅家的房 ...

癫痫应该不会被吓出来的，是脑子里有个地方和普通人不一样，以前看discovery里说的。估计环境吵闹触发了你表妹的潜在癫痫，加快或加重了她的癫痫发作。

作者: YC 时间: 2014-11-20 17:32:12

我表弟小时候也有这个病，我就亲眼看他发过好几次病，每次他心一着急想做某件事，就发病，所以真的要慢慢来。我们以前在广州，就去儿童医院看，也坚持看了好几年，随着我表弟年龄愈大，发病就愈少了。药物应该可以控制住的，再加上多煅练身体。现在他都已经三十二岁的人了，什么事都没有，很健康。

作者: oritent 时间: 2014-11-20 18:19:12

LZ 不要担心，我之前有个同学，那时候他17.8岁吧，从小，偶尔她生气的时候就会发病，突然昏厥，抽搐，吐白沫，有一次是在我面前发作的，我上去就掐她人中，别让她咬到舌头，醒来啥事没有，就没事了，

她平时和正常人一样一样的，心眼多的很，人精一个，交际花类型的，呵呵，就是会偶尔，几年发作一下

我和他同学2 年，她也只不过发作一次而已

这个东西发作是有诱因的

长大后会慢慢好转直至消失的

不用太担心，就是防止他发作时伤到自己，撞到头或是哪里

会好的

作者: cherry_tang 时间: 2014-11-20 18:25:58

在我们家乡这种病叫“羊癫痫”，刚才我把你女儿的病况跟我婆婆说了，她说可以用米染羊血(羊血不要用水洗)，然后煲粥调好味道吃，你不防也试一下，祝你女儿早日康复！

作者: cherry_tang 时间: 2014-11-20 19:24:40

在我们家乡这种病叫“羊癫痫”，刚才我把你女儿的病况跟我婆婆说了，她说可以用米染羊血(羊血不要用水洗)，然后煲粥调好味道吃，你不防也试一下，祝你女儿早日康复！

作者: chunyu 时间: 2014-11-20 21:54:43

cherry_tang 发表于 2014-11-20 20:24
在我们家乡这种病叫“羊癫痫”，刚才我把你女儿的病况跟我婆婆说了，她说可以用米染羊血(羊血不要用水洗)， ...

很感谢大家这么关心我的女儿！我会把大家的建议和经验一一记下！但愿随着她慢慢长大，这个病会逐渐好转。她不犯病的时候，是个很活波可爱的小宝宝，很开朗，很social.

我原来还带她去游泳，但在游泳池里犯了两次，我就暂时停了下来。不知是不是太兴奋，或太累了所致。

她出生的时候，我专门找算命的看看她缺什么，算命的说她小时候会比较难带。我问怎么难带，算命的说会病比较多。可是她没发现这个病之前，能吃能睡，从没有感冒发烧，我都不记得算命的所说的话了。可谁知真让她给说中了。真不知道是命中注定，还是巧合？

但愿上苍保佑我的女儿渡过这个难关！

作者: decharms 时间: 2014-11-20 22:06:32

lz不要侥幸，我哥小时候犯病时我妈也是盼着大点会好转，但是并没有，以致后来发得越来约勤，症状也越来越重，有一次在外面犯病差点连命丢了，特别是当他很兴奋或劳累时容易犯病。虽然妈妈是大医院的专家，也是好几年下不了决心给我哥吃药，貌似药的副作用还是蛮重的。但是吃了后就没事了，父母还有点后悔没早点给我哥吃。还是希望你女儿是那种随着长大会好转，，祝好运！

作者: lulusese 时间: 2014-11-21 07:29:51

我朋友小时候就有这个病，最后一犯是小学时，就再没犯过了！现在也没见她吃过药，估计大一点了会渐渐好的吧！希望你女儿健康！

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