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标题: 求助：帮国内朋友咨询，新西兰是否有对脑瘫儿童的特别治疗或照顾体系 [打印本页]

作者: 璎珞 时间: 2014-2-12 15:45:42 标题: 求助：帮国内朋友咨询，新西兰是否有对脑瘫儿童的特别治疗或照顾体系

如题：国内的一个朋友的孩子，小朋友出生时白白胖胖的非常可爱，但从4个月大时发现发育问题，俯卧不能自己抬头，后经多方诊断为脑瘫儿，原因不明。现在4岁了只能说几句简单句子，这还是在去年底到北京做了脑部手术后的新能力，而且孩子身体瘦弱，抵抗力也很差，经常感冒发烧。目前长期在专业的治疗中心做康复，父母心力交瘁，非常难过，希望能给孩子找到先进的国外康复或治疗机构，起码培养小朋友的自理能力。
如果有了解这方面信息的朋友，请给予一些建议或提供信息，非常感谢！

PS，治疗地点不局限于新西兰，任何在此方面有优势的国家都可以考虑！

作者: rouben618 时间: 2014-2-12 16:19:26

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作者: 蓝色低调 时间: 2014-2-12 19:06:56

我国内朋友家的孩子现在也怀疑是这个，我帮朋友问过这边的child development center，他们说政府可以提供一个轮椅，就那种特殊做的。还会有专门的机构帮助复健。不好意思我能了解到的就这些了

作者: hll 时间: 2014-2-12 19:12:22

必须是PR或者citizen才可以去类似child development centre的机构。他们的团队有speech language theralpist，物理治疗，occupational therapist ，dietitian，儿科专家等等。私人机构据我所知是没有这么完善的团队。

作者: occc 时间: 2014-2-13 08:16:50

之前一直孕前检查没有查出来小孩有问题吗？

作者: 我爱猫猫 时间: 2014-2-13 10:49:36

脑瘫一岁以上可以确诊，有没有运动障碍，肌张力，姿势，和反射异常，或脑损？医院诊断是轻度还是重度？实施早期干预轻度康复率90%，国内中医穴位按摩非常非常有效。但3岁以内是治疗最佳时机，5岁以内可以进行有效治疗。轻度脑瘫和脑损主要治疗是功能训练和对异常的手法干预。重度必须以家庭为中心配合医院进行治疗。目前通用的治疗手段大同小异。这是持久战，家人心态要好，如果有熟人去北京301。

作者: michelle_yu 时间: 2014-2-13 11:54:27

楼主你好，看到你的帖子，我想我可能比其它普通的妈妈知道脑瘫多一些。因为我的儿子就很不幸有脑瘫，我们现在在奥克兰。据我了解，每一个脑瘫孩子情况都不太一样。脑瘫在新西兰基本上没有太好的办法，例如手术或者其它的。这里的治疗方式主要就是物理治疗。会有专门的政府物理治疗师跟进每一个孩子。基本会有一种特殊的split,像是鞋子一样的, support 腿上的肌肉 weakness and tightness.我听说美国有一种手术非常得有效。叫做ＳＤＲ，　你可以搜索一下，在ＳＴ　ＬＯＵＩＳ　ＨＯＳＰＩＴＡＬ可以做。

普通的人是没有办法理解家有脑瘫宝宝的痛快，自从我们知道孩子有这个病以后，我做了很多ＲＥＳＥＡＲＣＨ，但是也没有找到很好得方法。也希望看帖的妈妈有了解情况的给些建议

作者: michelle_yu 时间: 2014-2-13 11:58:24

我爱猫猫发表于 2014-2-13 11:49
脑瘫一岁以上可以确诊，有没有运动障碍，肌张力，姿势，和反射异常，或脑损？医院诊断是轻度还是重度？实施 ...

你好，看到您在帖子的回复，感觉您在脑瘫这方面很有见解。我儿子现在２岁５个月，18个月的时候诊断出有轻微脑瘫。智力，语言都非常正常。只是不会走路。在２岁４各月的时候开始会走路，但是非常不稳，而且感觉他用ＨＩＰＳ而不是用腿部肌肉，这边医生没有什么建议，请问您知道中国或者其它地方有什么好的方法吗？您有其它建议吗？谢谢

作者: 和和 时间: 2014-2-13 12:28:44

不是很了解，唯一可以做的就是不让帖子沉下去，希望能有其他人能提供意见，加油

作者: bibubibu 时间: 2014-2-13 12:55:44

michelle_yu 发表于 2014-2-13 12:54
楼主你好，看到你的帖子，我想我可能比其它普通的妈妈知道脑瘫多一些。因为我的儿子就很不幸有脑瘫，我们现 ...

您好，脑瘫儿童怀孕的时候是查不出来的吗？你是怎么发现孩子的问题？谢谢

作者: sk_jia 时间: 2014-2-13 14:23:11

michelle_yu 发表于 2014-2-13 12:58
你好，看到您在帖子的回复，感觉您在脑瘫这方面很有见解。我儿子现在２岁５个月，18个月的时候诊断出有轻 ...

你好~ 请问是怎样去诊断有没有脑瘫呢？不会走路算是一个诊断点吗？

作者: 玻璃唇 时间: 2014-2-13 14:31:29

bibubibu 发表于 2014-2-13 13:55
您好，脑瘫儿童怀孕的时候是查不出来的吗？你是怎么发现孩子的问题？谢谢

很多脑瘫是在生产时因为一些原因造成的，例如缺氧，孕检查不出来的。

作者: minidust 时间: 2014-2-13 14:35:15

我聽說在香港有一種叫舌療的針灸，對腦癱有幫助，樓主可以去他們的網站看看：　
http://www.tongueacupuncture.com/achievementsC.htm

但有一些報道說可能容易感染：　http://news.tvbs.com.tw/entry/2143

作者: 卫星器材 时间: 2014-2-13 17:11:29

有残疾孩子的家庭是非常痛苦的，那种苦是别人无法体会的。父母要操心一辈子，老死了都闭不上眼，担心死后孩子无人照顾。说实话，别觉得难听现在孩子还小，干脆放弃，对大人，孩子都是有好处。孩子活着也受罪。永远到不了头。就像掉入黑色的沼泽地。不是残酷。我以前帮个洋人租房子。她女儿就是这样，爸爸天天在家照顾，那孩子还有糖尿病，他总跟我说她的女儿是天使。但是只能活几年。你说这多么痛苦。

作者: 卫星器材 时间: 2014-2-13 17:15:35

我也有亲戚的孩子有残疾，父母操心一辈子。
孩子也痛苦，不是不人道。真的太痛苦。别人的孩子长大成人。自己的孩子永远需要照顾。
明智的选择，成孩子还小，早点处理了

作者: 卫星器材 时间: 2014-2-13 17:17:19

孩子从小就痛苦，自卑。对孩子伤害也大。

作者: 我的失败与伟大 时间: 2014-2-13 17:19:23

痛苦，帮顶。。。。

作者: sunpoint2011 时间: 2014-2-13 18:13:28

本帖最后由 sunpoint2011 于 2014-2-13 18:16 编辑

卫星器材发表于 2014-2-13 17:11
有残疾孩子的家庭是非常痛苦的，那种苦是别人无法体会的。父母要操心一辈子，老死了都闭不上眼，担心死 ...

这个怎么放弃？轻微脑瘫，不是什么会马上死的病。脑瘫主要是生产时可能大脑缺氧造成的，抵抗力可能会弱点，肌肉力量也会有的问题，但除此没什么其他了。处理？怎么处理？

那种严重脑瘫，一生下来就发紫，呼吸困难，不会哭，喝奶困难，国内估计会放弃，这里就不会了。楼主和楼上的孩子大了才发现，就不算重。你说说要怎么处理？

我在这里看到一篇文章介绍过，美国有干细胞治疗，是实验性的，但是是脑瘫孩子的希望，不过好像要有脐带血。

作者: 我爱猫猫 时间: 2014-2-13 21:35:37

michelle_yu 发表于 2014-2-13 12:58
你好，看到您在帖子的回复，感觉您在脑瘫这方面很有见解。我儿子现在２岁５个月，18个月的时候诊断出有轻 ...

这位妈妈放宽心，轻微的基本都能恢复，不会影响宝宝将来的。宝宝可能会走的慢一点，或许不擅长舞蹈和运动之类的。但是其他方面会一样好，跟其他孩子一样的。北京301，儿童医院，协和都有权威，多看专家，听他们的意见。据我所知轻微的主要治疗方法是中医穴位按摩和主动运动训练，跟这里的物理治疗有些相似。应该都是通过外部刺激，使脑功能得到代偿。国内按摩手法和训练强度可能更大。不管在哪里治疗，都要坚持下去。这不是感冒发烧之类，打针吃药就会好。是需要经过系统的强化训练的。干细胞手术还在实验期间，不能保证成功率或后遗症（这个目前不是主流，还是不要冒险）。加油，一定会好。

作者: ybbest 时间: 2014-2-13 22:48:29

卫星器材发表于 2014-2-13 18:15
我也有亲戚的孩子有残疾，父母操心一辈子。
孩子也痛苦，不是不人道。真的太痛苦。别人的孩子长大成人 ...

一看你就没有孩子啊。说放弃，那是自己的孩子啊，舍得吗？怎么放弃？

作者: ybbest 时间: 2014-2-13 22:51:49

卫星器材发表于 2014-2-13 18:17
孩子从小就痛苦，自卑。对孩子伤害也大。

放弃？有的时候，孩子活着就是一种幸福，无论是否有残疾或者。你说的放弃难道就是让他不要活在这个世界上？这样做父母的就活的开心了？怎么可能，做父母的怎么能做到放弃？

作者: 比目 时间: 2014-2-14 11:50:01

本帖最后由比目于 2014-2-14 11:53 编辑

新西兰有一个机构叫focus 2000，它们是专门治疗cerebral palsy的，在奥克兰，不知道他们收不收，你可以咨询一下。

作者: michelle_yu 时间: 2014-2-14 12:12:07

卫星器材发表于 2014-2-13 18:11
有残疾孩子的家庭是非常痛苦的，那种苦是别人无法体会的。父母要操心一辈子，老死了都闭不上眼，担心死 ...

抱歉，我不同意您说的。显然您不能了解做父母的心情，尤其是妈妈。即使孩子有病，有残疾，我们跟普通父母一样爱自己的孩子，甚至是付出更多的爱，更多的时间，更多的精力。如果你让我们选择有没有后悔要这个ＢＢ，我会毫不犹豫的告诉你没有，即使他有缺陷！我跟老公已经决定不要第二个宝宝，因为我们知道孩子比其他正常的小孩需要更多的照顾，付出。我们担心有老二以后对他的付出就不自然减少了。

作者: michelle_yu 时间: 2014-2-14 12:12:51

sk_jia 发表于 2014-2-13 15:23
你好~ 请问是怎样去诊断有没有脑瘫呢？不会走路算是一个诊断点吗？

是的，我儿子是在１８个月还不会走路时诊断出来的

作者: michelle_yu 时间: 2014-2-14 12:16:04

我爱猫猫发表于 2014-2-13 22:35
这位妈妈放宽心，轻微的基本都能恢复，不会影响宝宝将来的。宝宝可能会走的慢一点，或许不擅长舞蹈和运动 ...

谢谢您的回复，我们知道孩子走路的姿势会跟其他正常人不一样，但是做为父母我们只希望尽力做到最好，尽最大的能力帮助他

作者: duazalea 时间: 2014-2-14 12:59:19

michelle_yu 发表于 2014-2-14 12:12
是的，我儿子是在１８个月还不会走路时诊断出来的

先别急，也许是误诊呢，我儿子走路很很晚，什么都比别人晚，翻身都快7个月才完全会，走路都1岁4个月还扶着不敢走，，爬，，从来就不会爬，一直到2岁以后完全会走路了，才会爬，不爱运动，个子张的到是高，但就是不爱运动，你看看也许你儿子也是这样的情况，其实不用担心那么早的

作者: sunpoint2011 时间: 2014-2-14 18:34:23

michelle_yu 发表于 2014-2-14 12:12
抱歉，我不同意您说的。显然您不能了解做父母的心情，尤其是妈妈。即使孩子有病，有残疾，我们跟普通父母 ...

我倒建议你们再生一个，父母总有一天会老，总有一天不能照顾孩子而是需要比人来照顾，有一个兄弟姐妹的，你们能跟放心一点

作者: Jingiris 时间: 2014-2-14 21:48:51

看了这么多评论觉得很唏嘘，有脑瘫孩子的家庭，照顾孩子自然重要，但一定要注意夫妻间的关系，大家都辛劳痛苦，给对方多一句关心的话，就已经很温暖，就有继续互相扶持、坚持帮助孩子康复的动力。在这方面作为男性尤其要体谅妻子。国内的脑瘫家庭中有非常非常多的单亲妈妈，原因是男的知道自己孩子脑瘫后，一段时间就熬不住了，觉得是无尽的痛苦，妻子对孩子的照顾多，自然对丈夫的关怀少，于是男的很多出去找别的女人，实质是逃避。剩下的苦就由妈妈一个人来承担了。

作者: Jingiris 时间: 2014-2-14 21:52:37

忘记了说治疗方面的，感觉新西兰的治疗方法其实不及中国的好，因为中国的针灸应该是对脑瘫算比较有效的。在脑瘫康复中心可以见到很多插到满头都是针的孩子。
如果认识人懂得气功治疗，也会有效，不信气功的请绕行。

作者: 璎珞 时间: 2014-2-14 23:52:46

非常感谢各位的回复，特别是我爱猫猫网友，感觉应该是医护专业人士，也非常同情michelle_yu，但是庆幸的是你的宝宝应该是有很大机率可以康复，希望他早日可以像正常孩子一样走路，蹦跑，自由自在的活动！

作者: 璎珞 时间: 2014-2-14 23:57:35

http://www.kidshealth.org.nz/cerebral-palsy-overview
在网上查到的相关信息，好像澳洲的Royal Children's Hospital, Melbourne对此有专业研究和治疗，希望Yu妈妈能尽快找到最有效的治疗方式和机构！

为宝宝们祈福！

作者: Leon924 时间: 2014-2-15 04:30:05

希望楼主和上面的妈妈的孩子快点好起来。我虽没有脑瘫的孩子，但我的孩子也经历的很多，70天的NICU,每天都在闯关，出院后自己不会吃，胃管进食到她13个月。出门其他人异样的眼光，一切的一切，很难熬，但我们熬过来了。看着她现在越来越好，很欣慰。会有曙光的。

作者: 情无悔 时间: 2014-2-15 10:23:25

还是国内治愈的效果好吧！因为之前忘记是哪个帖子了！我们家那的事！龙凤胎出生就脑瘫！好像女宝10几个月的时候就治愈了！男宝还在继续治疗也有很大机会完全康复！这种病还是早早治疗！这父母去的是吉林白求恩第一医科大学！我们那简称吉大一院！

作者: 踢踢桃子 时间: 2014-2-15 19:01:47

Leon924 发表于 2014-2-15 04:30
希望楼主和上面的妈妈的孩子快点好起来。我虽没有脑瘫的孩子，但我的孩子也经历的很多，70天的NICU,每天都 ...

这位亲不知你的宝宝怎么了。不过我想说大家队对你们投入的肯定是关怀和同情的眼神多一些的。我有一次见到小婴儿也是插着鼻管，那么小小的孩子真是可怜，迎面走来我也多看了小宝宝一眼，但是绝对不是你体会到的异样目光。社会还是好人多，相信这点以后希望你能释怀。

作者: kuku08 时间: 2014-2-17 23:01:38

michelle_yu 发表于 2014-2-14 13:12
抱歉，我不同意您说的。显然您不能了解做父母的心情，尤其是妈妈。即使孩子有病，有残疾，我们跟普通父母 ...

其实,建议再要个孩子，可以在父母不在的时候继续照顾他！见过一个50岁的脑瘫患者，他的哥哥像对待自己儿子一样照顾着他！

作者: michelle_yu 时间: 2014-2-20 11:45:38

sunpoint2011 发表于 2014-2-14 19:34
我倒建议你们再生一个，父母总有一天会老，总有一天不能照顾孩子而是需要比人来照顾，有一个兄弟姐妹的， ...

谢谢你的建议,但是我儿子完全自己可以照顾自己,没有楼主朋友家的那么严重。我们需要做的就是给他时间

作者: sk_jia 时间: 2014-3-3 09:55:03

michelle_yu 发表于 2014-2-14 13:12
是的，我儿子是在１８个月还不会走路时诊断出来的

谢谢你的回复~ 我儿子15个月也是不会走。需要做什么检查确诊吗？

作者: michelle_yu 时间: 2014-3-3 10:55:25

sk_jia 发表于 2014-3-3 10:55
谢谢你的回复~ 我儿子15个月也是不会走。需要做什么检查确诊吗？

You need to get a referral from GP.....

作者: 猫猫女巫 时间: 2014-3-3 22:39:32

上个月回国去看我的腱鞘炎，看到有个六个月的脑瘫宝宝在做针灸，那么小看得我好揪心啊，好揪心。。。。。。。。。
希望脑瘫宝宝门都慢慢好起来

作者: sk_jia 时间: 2014-3-24 21:15:36

michelle_yu 发表于 2014-3-3 11:55
You need to get a referral from GP.....

GP 叫我再等等 18月如果还没有会走路那就再检查。。。焦急。。。

作者: duazalea 时间: 2014-3-24 21:24:31

sk_jia 发表于 2014-3-24 21:15
GP 叫我再等等 18月如果还没有会走路那就再检查。。。焦急。。。

我儿子1岁4个月还不太敢走路呢，过了1岁半就会了，别急、

作者: salbit 时间: 2014-3-24 21:50:32

我的亲姨曾有过两个严重脑瘫宝宝，唉。。。。可怜的小姨还是没能当上妈妈不知道老天为何对她如此残忍

作者: 松鼠幽 时间: 2014-4-6 17:32:37

卫星器材发表于 2014-2-13 18:17
孩子从小就痛苦，自卑。对孩子伤害也大。

不知道怎么个处理法，不知道会不会被控谋杀，虽然我有这样的孩子也会放弃

作者: 松鼠幽 时间: 2014-4-6 17:35:10

michelle_yu 发表于 2014-2-14 13:12
是的，我儿子是在１８个月还不会走路时诊断出来的

冒昧的问一句，是剖腹产还是顺产，不知道跟这个有无关系，希望不会问的太不礼貌

作者: 松鼠幽 时间: 2014-4-6 17:37:58

松鼠幽发表于 2014-4-6 18:32
不知道怎么个处理法，不知道会不会被控谋杀，虽然我有这样的孩子也会放弃

虽然听起来很残酷，但是，it is a cruel world，正常人生存一辈子尚感艰难，也许在新西兰还好，但是孩子在国内活不下去的

作者: michelle_yu 时间: 2014-4-8 12:16:28

松鼠幽发表于 2014-4-6 18:35
冒昧的问一句，是剖腹产还是顺产，不知道跟这个有无关系，希望不会问的太不礼貌

顺产.........

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